Autisme
Mijn Jongste is deze week jarig. 13 wordt hij. Al een poosje zucht hij. Als ik vraag waarom zegt hij: – Mam, nou ben ik straks een heel jaar 13! En als ik hem dan verbaasd aankijk, legt hij me ongeduldig uit: – Ja het ongeluksgetal!
Ik moet er een beetje om lachen wel. Maar voor hem is het bloedserieus.
Rond verjaardagen denk ik altijd een beetje terug. Bij hem zeker. Al vanaf de tijd dat hij nog in mijn buik zat was het een druk, beweeglijk ventje. Op het laatst kon ik af en toe gewoon een hele voet in mijn hand vasthouden. Ik denk er met veel liefde aan terug. Vanaf het moment dat hij een baby was, vond ik hem anders. Ik wist niet waarom, maar hij was anders. Zijn oudere broer was ook druk maar Jongste was gewoon anders. Hij groeide op als een vrolijke, zonnige peuter. Altijd het zonnetje in huis, altijd vrolijk en lachen. Tot hij naar de peuterspeelzaal moest. Achteraf kan ik het wel verklaren. Er werden toen dingen van hem verlangd die thuis spelenderwijs gingen. Zelfs op een peuterspeelzaal tegenwoordig is het prestatiegericht. Dat werd nog erger toen hij naar de basisschool ging.
Hij friemelde aan zijn gezicht als er spanningen waren, dan werd de druk te groot. Als er iets van hem verlangd werd, hij was nét vier jaar, bijvoorbeeld een optreden bij de maandelijkse afsluiting, dan stond hij helemaal alleen op het hoekje van dat grote podium heel ongelukkig te kijken en zijn handen schoten over dat gezichtje. En de juf kon er niet mee omgaan. Pas een jaar later in groep 2 dacht een juf eraan dat hij misschien ADHD kon hebben en getest moest worden. We gingen het test circuit in en van het een kwam het ander en uiteindelijk een jaar later, bleek hij Pdd-nos mét ADHD te hebben. Pervasive Devalopmental Disorder not otherwise specified. Oftewel, een sociale contactstoornis in het autistisch spectrum. Het is heel erg breed, het is een stoornis, handicap die niet te plaatsen is dus dan valt onder de noemer Pdd-nos.
Als je achteraf vraagt, waar heeft hij dat van, want het is erfelijk, zeg ik meteen: mijn oma! Het lieve mens is inmiddels 88 dus die vertel je niet dat ze dat heeft, maar ze heeft precies dezelfde kenmerken. Ikzelf heb het niet, maar het ADHD gedeelte zou hij van mij wel weer kunnen hebben, ook al is dat nooit officieel vastgesteld. Hoe en van wie hij het heeft doet er ook niet toe, hij heeft het.
Hij kreeg medicatie voor zijn ADHD die door de jaren heen veranderde, want van de een kreeg hij tics van de ander een rebound effect.
Op school konden ze er niet veel mee, hij had een stempel maar dat was het dan. Er iets mee doen was vers 2. Dat deden ze niet. Konden ze niet: Hij was te goed voor het speciale onderwijs maar was hij ook goed genoeg voor het reguliere onderwijs? Wel met wat extra begeleiding maar dat kreeg hij niet, hij moest met de middenmoot mee doen. Zo gaat dat nu eenmaal. Hij had bijna geen vriendjes, want hij was ‘raar’, stond vaak alleen op dat grote schoolplein als anderen speelden, nam nooit vriendjes mee naar huis. Soms werd hij gepest en van het vrolijke jochie was nog maar weinig over. Boos was hij, als hij getreiterd werd, dan kon hij ‘flippen’ zoals ik dat noemde. Door het lint gaan van boosheid, en dat was voor de anderen natuurlijk leuk. Waarom? Geen idee maar voor een moeder doet dat wel zeer!
Jongste nam altijd alles letterlijk, als ik zei: – Doe je jas uit, de mussen vallen dood van het dak! Liep hij naar buiten om te kijken of de mussen inderdaad dood aan het vallen waren! Of als het pijpenstelen regende, wilde hij de pijpenstelen wel eens even zien! Woordgrapjes waren/zijn moeilijk. Terwijl het gekke is: Hij maakt ze zelf wel!
Moeite met contacten maken heeft hij wel, wat niet wil zeggen dat hij helemaal geen vrienden kan maken! Maar gevoelig is hij ook. Zich verplaatsen in anderen kon hij maar tot op zekere hoogte. Gelukkig lijkt dat naar mate hij ouder wordt ook iets te veranderen. Of dat is alleen bij mij , zijn moeder. Het gekke is dat zich dit ook vooral bij dieren uit, daar voelt hij zich zo op zijn gemak. Die oordelen ook niet natuurlijk!
Hoe vaak ik destijds niet gehoord heb: – Geef hem maar eens een paar weken mee, dan zal ik hem wel eens opvoeden! Of het daar aan lag! Als er iemand consequent opvoed dan ben ik het. En als er ergens structuur in huis is, is het hier wel, dat moet wel met een kind met Pdd-nos. Het onbegrip voor iets wat van buiten niet te zien is, is zo enorm groot!
In groep 6 probeerde ik nog een andere school aan te vragen maar wederom bleek hij daar te goed voor. Er kwam een ASS (Autisme Spectrum Stoornis) deskundige die vertelde wat hij nodig had, maar dat werd genegeerd op school. Alleen de juf in groep 7 deed daar haar voordeel mee en hielp Jongste verder. In groep 8 werd dat weer losgelaten en viel hij weer ver terug.
Zover zelfs dat er sterke twijfel was over de schoolkeuze van een middelbare school. Waar plaats je een kind dat niet te testen is? Wat altijd maar aan zijn lot over gelaten is door de leerkrachten? Gevochten heb ik voor hem, jarenlang, en met mijn kop tegen de muur gelopen.
Wat waren hij en ik blij toen hij aangenomen werd op een school met meer kinderen zoals hij. Geen speciaal onderwijs maar ook geen regulier, er net tussenin. Klasjes van 12 leerlingen en aandacht genoeg! Als je daar druk bent zeggen ze niet: HOU nou eens op met dat drukke gedoe, daar zeggen ze: Wat ben je weer lekker druk vandaag! Dan weet je dat je even rustig moet zijn. Want er zijn daar meer kinderen zoals jij!
Hij haalt nu punten waar je u tegen zegt en ze denken nu dat hij te goed is voor deze school. Nu dat weer!
Van een jongen met bijna geen vrienden, is hij nu de populairste van de klas, zegt zijn mentor. Hij is van de drukste, de stilste van de klas, omdat hij wíl leren. Van een teruggetrokken jongen thuis, is hij een ware knuffelkont geworden! Hij heeft humor, hij lacht weer en is vrolijk. Hij spreekt af met vrienden.
De toekomst ziet er voor hem iets zonniger uit.
Altijd had hij een vol hoofd, vooral toen hij heel klein was, nu wordt dat iets minder, hij is weer meer het oude vertrouwde zonnige jochie. Ondanks dat hij een puber is.
Omdat in onze maatschappij alles maar snel moet, heeft iemand met autisme moeite zich aan te passen, sterker nog, iemand met autisme kán zich niet aanpassen. Dat is 1 van de dingen die niet in hun mogelijkheden ligt. Vroeger in de tijd van mijn oma, werd er geen onderzoek gedaan naar autisme, als iemand anders was, dan was dat zo. Nu zijn er zoveel meer ‘gevallen’ van autisme of aan autisme verwante stoornissen bekend omdat men een stempel wil/eist op scholen, in de maatschappij. Voor ‘de autist’ maar ook voor zijn naasten is dit erg moeilijk. Ze worden niet begrepen en niet geaccepteerd zoals ze zijn.
Laat hen in hun waarde, accepteer ze zoals ze zijn. Ze zijn goed zo! Meer dan zelfs! Ik zou mijn zoon niet anders willen!
© KH
Autisme
Hoe een autist het zelf beleeft…
