Als als ALS wordt ?!…

    
    



    
 








	
 


Als als  ALS wordt !?….


Op 3 september 2008 voelt de definitieve diagnose ALS als een tsunami, ik rijd een tunnel in, ik word in een achtbaan gezogen ………WOW !!????

"Wat nu?" vraag ik de neuroloog. "Sorry Conny, ik kan nu niets voor je doen."


ALS is in de boeken en in ´verhalen´een vreselijke, onmenselijke, grimmig verlopende en ongeneeslijke aandoening. Daar sta je dan met een diagnose die een levensperspectief biedt van 3 tot 5 jaar na de diagnose. Mijn lichaam zal ´gesloopt worden´. Spieren die ik kan aansturen zullen verlamd raken. Ik word afhankelijk van derden. Later is nu. 


Hoe lang kan ik nog staan, lopen, autorijden, zelfstandig wonen? Een tocht door de jungle van hulp- en zorgverlening begint. Het wordt dagelijks zoeken naar de juiste balans tussen leven en overleven. Wat vandaag nog lukt, is morgen niet meer mogelijk. Hoe krijg op tijd mijn hulpmiddelen in huis?


Leven doe ik en wil ik met het levensmotto CARPE DIEM. Overleven door assertief te moeten zijn. En dat is niet leuk. Bij zorgverleners en dienstverleners moeten vechten voor je rechten vraagt heel veel energie. ´Met steeds minder zenuwen´ wordt mijn fysieke kracht minder, maar mijn mentale kracht groter. Ik word rustiger bij het aanvaarden van de ontstane situatie. Ik heb geen keus. Ik wil door en ga door met wat ik nog wel kan.



5 kleine woordjes worden vanaf nu nog meer essentieel….

wat kan ik nu doen

wat kan ik nu doen

wat kan ik nu doen

wat kan ik nù doen

wat kan ik nu doen



Met de diagnose ALS gaan voor mij ´de kwartjes´rollen. Al jaren voor het stellen van de diagnose heb ik klachten ´ALS ´:


    

  • de deurposten gaan niet aan de kant, wanneer ik in de buurt kom …oh,oh
    • 

  • moe zijn, wanneer ik boven aan een trap ben
    • 

  • bijtrekken van linkerbeen bij instappen in auto
    • 

  • moeizaam opstaan uit een lage stoel of bank
    • 

  • snelheid (kracht) van lopen neemt af. etc. etc.
    • 



Momenten van onzekerheid en verdriet zijn er. Alleen, of samen met dierbaren. De wereld wordt snel kleiner. Sportmomenten, actieve vakanties etc. zijn nu mooie en dierbare herinneringen. Tennisrackets hangen nu in het trapgat.


Ik wil de naamsbekendheid van ALS vergroten. Personen met ALS worden, onnodig, door onbekendheid van de ziekte heel veel verdriet aangedaan. Ook door professionals in de zorgsector en (zakelijke) dienstverleners. Er is te vaak onbegrip bij een hulpvraag. Via mijn websites heb ik mijn ervaringen en belevingen, positief en negatief, van me afgeschreven.

Op papier is door beleidmakers en politici de zorg aan en voor personen met een fysieke beperking goed en ´haalbaar´ beschreven. De uitvoering kan beter en efficiënter en meer kostenbesparend. Systemen, procedures en werknemers zijn vaak niet flexibel in het toepassen van regeltjes voor personen met ALS, waardoor macht een kans krijgt.


Hiermee wil ik vrienden en zorgverleners die oprecht en met respect voor me klaar staan niet te kort doen. Immers, kwaliteit van leven wordt mede bepaald door oprechte betrokkenheid en interesse in de persoon.


De snelheid waarmee het ´verval´van mijn lichaam intreedt, is niet in te passen in het dagelijks leven.


    

  • Eind 2007, werkte ik gemiddeld 50 uur per week.
    • 

  • Ik zal mijn pensioen na 38 jaar werken ´net ´niet halen.
    • 

  • Nu, medio 2010, zit ik gemiddeld 18 uur per dag in een elektrische combirolstoel en ben ik verhuisd naar een woning met badkamer op begane grond.
    • 

  • Aanschouw ik ´het leven´ op een ander kijkniveau, nu vanaf circa 1. 25 meter, i.p.v. 1.78 meter.
    • 

  • Zijn vele uren ´handy-woman ´ verleden tijd.
    • 

  • Is ´zelluf doen´ nog maar beperkt mogelijk.
    • 

  • Ben ik ´onhandig´ door krachtverlies in handen en armen.
    • 



Met een hoog-laag bed, traplift en een toiletlift kan ik m’n zelfstandigheid (nog) handhaven.

De aanpassingen in de badkamer worden van tijd tot aangepast en of uitgebreid. In voorgaande periode was ik blij met de tijdig beschikbare hulpmiddelen. Enkele hulpmiddelen zijn ´als nieuw´ weer ingeleverd.


In een periode van 16 maanden is na de periode van elleboogkrukken mijn lease auto achtereenvolgens vervangen door loopfiets, rollator, scootmobiel, tripplestoel, handrolstoel, traplift en de Valys taxipas en de OV regio vervoerspas. Toch ben ik blij dat de hulpmiddelen er zijn op het moment dat ik er baat bij heb. De relatief minimale fysieke pijn heeft bij mij een ´knop´ die ik om kan zetten. De mentale pijn heeft momenten van verdriet, teleurstellingen en onzekerheid. Ongemakken als incontinentie en afname van spierkracht vergroot je creativiteit in het vinden van oplossingen. Hulp vragen stel ik uit.


Dagelijks afhankelijk zijn /worden in ADL activiteiten wordt een feit.  25 maanden na het stellen van diagnose heb ik moeten besluiten mn bed in de woonkamer te plaatsen en hulp te vragen voor simpele dagelijkse ADL handelingen. Het zelfstandig maken van de transfer zowel bed in als bed uit kan lukt niet meer.  De euthanasiewetgeving maakt het voor personen met ALS mogelijk zijn/haar grens te bepalen. Voor mij een geruststellende gedachte. Het moment dat ik het toetsenbord van de pc niet meer met mijn handen kan bedienen is nu ´een grens´ en / of dat ik me verbaal niet meer kan uiten.

 


Als persoon met de diagnose ALS mis ik


1.      levensperspectief!


2.      de tijd om ALS echt op de kaart te zetten


3.      een hug zonder rolstoel er tussen


4.      even ´iets doen´


5.      onverwachtse, niet geplande leuke dingen


6.      de uitdaging terug te kunnen gaan Australië


7.      het kunnen gaan  ‘CARPE DIEM’-en van mijn pensioen.


Meer verhalen

Voor meer levensverhalen van personen met ALS, zie de site

http://www.stichting-als.nl/leven-met-als/patienten-aan-het-woord-interviews/



 















x




                        

                            

                                
beekje 2010-09-05 12:12:48

                                    

                                    Ik vind dit heel goed te lezen, het geeft enorm goed weer wat een ziekte als ALS met je doet. Pluim voor degene die het heeft geschreven.



Ik kan niet anders dan stamelen STERKTE.....
                                

                            

                        

                    
                        

                            

                                
Maartje 44 2010-09-01 16:48:22

                                    

                                    Vreselijke ziekte,ik wens je veel sterkte en kracht om het tedragen. Deze blog is niet telezen meid,gevolg van de ziekte?

Veel liefs Maartje
                                

                            

                        

                    
                        

                            

                                
sailrace 2010-08-31 19:41:44

                                    

                                    Klopt, als je ALS hebt, gáát alles ook chaotisch moeilijk. Sterkte!
                                

                            

                        

                        

    LEES MEER REACTIES OP DIT ARTIKEL 


    Reageer:



    

        
Om te reageren dient u ingelogd te zijn. Klik hier om in te loggen.

    

        x


























x









x