Een chronische ziekte kun je niet altijd zien

Tussen 1989 en 2000 is het aantal chronisch zieken in Nederland met gemiddeld 6% gestegen naar bijna 6,5 miljoen.

Volgens deze cijfers van het RIVM heeft dus ongeveer 41% van de Nederlanders een chronische ziekte. Onder chronische ziektes verstaan we onder andere artrose, astma, cardiovasculaire ziekten (zoals hartaanvallen), diabetes, epilepsie, kanker (zoals borstkanker) en zwaarlijvigheid.

Begrip en hulp
Als je lijdt aan een chronische ziekte, kunnen mensen dit niet altijd aan je zien. Het is daarom soms moeilijk om begrip te krijgen van de omgeving. Welke chronische ziekte je hebt, maakt voor jou niet uit. Jij zit er maar mee. Voor anderen maakt het echter wel verschil. Want reacties vanuit de omgeving hangen sterk af van de zichtbaarheid van de ziekte. Als een chronische ziekte bij jou niet zichtbaar is en bij een ander wel, krijg je totaal verschillende reacties. Dat kan variëren van mensen die voor je opstaan in de tram tot collega’s die denken dat je je aanstelt.

Zorgboek
De Zorgboeken over chronische ziekten van Zilveren Kruis Achmea bieden op zo’n moment uitkomst. Het geeft antwoord op vragen over veel voorkomende aandoeningen. Van diagnose, behandelingen, tot aan het eventuele herstel. Daarnaast geeft het ook informatie over waar je lotgenoten kunt vinden. Het zorgboek is gemaakt in samenwerking met Stichting September. Deze organisatie werkt sinds 1991 zonder winstoogmerk aan patiëntenvoorlichtingsmateriaal over chronische aandoeningen.

Gratis
Er zijn meer dan 30 titels en voor verzekerden van Zilveren Kruis is een Zorgboek gratis. Vraag het aan, voor jezelf of voor een ander op de website van Zilveren Kruis Achmea.

x

helgatpv 2012-01-12 16:47:32

Ik ben afhankelijk van tpv voeding heel veel mensen weten niet wat dat inhoud,ik kan zelf niet eten en drinken krijg ik ook extra vocht via mijn infuus.zo is eten plassen en poepen zeg ik altijd niet meer mogelijk voormij,doordat ik zeer weinig darm meer heb en mijn blaas ook niet meerwerkt.


Onder parenterale voeding wordt verstaan: Voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt als een infuus toegediend. De voeding wordt in een ader of op een andere manier in de bloedbaan gebracht. In de parenterale voeding bevinden zich alle voor de mens noodzakelijke voedingsstoffen

Hoe wordt parenterale voeding toegediend?
In veruit de meeste gevallen wordt de Centraal Veneuze Catheter (CVC) toegepast.Van deze lijn heb ik totaal al
10x lijnsepsis gekregen=bloedvergiftiging.Je bent dan echt dood en doodziek,dan is snel optreden wel nodig.

Kenmerkend voor de CVC is dat ze ingebracht wordt in de ader die vlak onder het sleutelbeen ligt. Vervolgens wordt het slangetje zover naar binnen geschoven zodat het einde van het slangetje circa 3cm voor het hart eindigt.
Op deze plaats is de grootste bloedstroom in het lichaam en kan de relatief geconcentreerde Totale Parenterale Voeding \'geloosd\' worden. De volgende variaties op de CVC zijn het meest bekend

Ik zelf heb een shunt. Deze wordt ook wel \'Arterio Veneuze fistel\' of \'AV-fistel\' genoemd.Wordt alleen gemaakt in het Radboud voor tpv door prof.Wanten.(shunt is wel normaal bij nierdialyse)
Hierbij wordt onderhuids, meestal in de arm, een verbinding (\'kortsluiting\', engels: \'shunt\') gemaakt tussen een ader en een slagader. De shunt kan zowel in de onderarm, elleboogsplooi, bovenbeen of knieholte worden gemaakt. Soms wordt een ader uit het been gehaald en in de arm gezet.
Een TPV-patiënt met een shunt moet ook anti-stolling gebruiken, omdat normaal gesproken TPV-patiënten een normale stollingstijd hebben. Deze verlengde stollingstijd is nodig om de shunt voor trombose te behoeden.Wij hebben zelf infuus leren prikken,gelukkig kan mijn man gijs het super goed dat prikken.(zelfs huisarts en wijkverzorging mag niet prikken,doordat hier geen ervaring mee is Er zijn niet zoveel mensen met tpv ongeveer 170 in heel ned.)shuntarm mag geen bloeddruk gemeten worden en ook geen bloed afnemen,dit alles om de shunt arm tesparen dat hij zolang mogelijk meegaat.Krijg ik koorts,dan moeten we gelijk nijmegen bellen en dan weet je dat opname noodzakelijk is ivm complicaties.Dit blijft ik wel heel moeilijk vinden .van het een op het ander kan ik echt doodziek zijn.Toch probeer ik ondanks dit alles positief teblijven.Ben gelukkig nu al flink gegroeid,wat echt noodzaak was.Dit alles is geeft natuurlijk wel een grote impact ook voor mijn gezin,die echte kanjers zijn.Want eten is toch een heel sociaal gebeuren,nu zie ik pas wat jullie allemaal opeten,dat is zoooooo ontzettend veel.
Maar voor jullie ozo gewoon.

poan 2012-01-04 10:21:37

Fybromyalgie is ook zo'n onzichtbare ziekte. Niemand die iets aan mij ziet of merkt maar ik heb er zeker wel regelmatig last van. Omdat je er nauwelijks over praat en er ook niets te zien/merken is vraagt ook niemand er naar. Maar dat is soms ook wel goed eigenlijk. Ik ben gewoon wie ik ben en niet die ziekte! Op ziektes moet je nooit te veel nadruk leggen en je leven laten beheersen. Ondanks de pijn en/of moeiheid doe ik alles wat ik leuk vind en dat ik dan af en toe een dag amper nog iets kan neem ik op de koop toe. Die aandoening mag niet mijn dag gaan bepalen!

amanda1607 2011-12-26 20:30:58

Vanaf 2005 heeft mijn man te kampen gehad met diabetes, als gevolg daarvan kreeg hij een lichte beroerte. Helaas hield hij er evenwichtsstoornissen aan over waardoor hij erg onzeker werd met fietsen en wandelen. Zijn werkgever heeft het niet kunnen snappen dat hij niet gewoon naar zijn werk kon komen. Tja aan de buitenkant was het niet te zien waar hij allemaal last van had. Zijn kwalen werden met de jaren erger en we belanden jammer genoeg in een rechtszaak door de onbegrip vanuit de werkgever. Op een gegeven moment is hij afgekeurd en is hij aan de gevolgen van diabetes overleden. Het is een ziekte die je van buiten niet ziet, maar het heeft grote gevolgen.

LEES MEER REACTIES OP DIT ARTIKEL

Reageer:

Om te reageren dient u ingelogd te zijn. Klik hier om in te loggen.

x
x
x