Borstkanker Beeld Getty Images/iStockphoto
BorstkankerBeeld Getty Images/iStockphoto

Wat hij wél kan doen

Als je vrouw borstkanker heeft: Jaap schreef een handboek voor partners

Schrijver Jaap Luikenaar (68) ligt met zijn vrouw Helma (70) in bed als hij een knobbeltje in haar borst voelt. Een paar dagen later zitten ze samen in de spreekkamer van de oncoloog en is hij ineens de partner van een borstkankerpatiënt. In Man op de mammapoli biedt Jaap handvatten voor mannen (en vrouwen) die in dezelfde situatie zitten.

Elselien van DierenGetty Images/iStockphoto

“Herinneringen aan vakanties, gedachten, een verslag van een hockeywedstrijd: ik heb altijd wel een schriftje waarin ik beschrijf wat me bezighoudt. En ja, wat er toen gebeurde in mijn leven was zéker het opschrijven waard”, vertelt Jaap. In maart 2015 krijgt Helma, zijn grote liefde die hij na de scheiding van zijn eerste vrouw ontmoet, te horen dat ze borstkanker heeft. Eén op de zeven vrouwen krijgt deze diagnose, dus natuurlijk kende ook Jaap verhalen uit zijn omgeving. Operaties, chemo, pruiken, bestraling, hormoontherapie… Verhalen met soms een goede en soms – zoals bij Helma’s beste vriendin – een verdrietige afloop. “Maar nu was mijn eigen vrouw ineens de patiënt en moest ik toezien hoe ze aftakelde door de chemo.”

Houvast

In de wachtkamers van het Máxima Medisch Centrum en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven schrijft Jaap zijn eerste dagboekfragmenten. Losse krabbels en aantekeningen die houvast moeten bieden in een roerige tijd waarin plots alles anders is. Een periode waarin hij als ‘partner van’ zijn plek moet vinden in het verhaal. “Ze zeggen het altijd zo mooi: ‘kanker heb je samen’, maar ik vroeg me in het begin af of dat wel zo was. De oncoloog en radioloog, zíj moesten het werk doen. En mijn vrouw was de patiënt, zij hing doodziek boven de wc. Ik kon niets doen om haar beter te maken. Wat was dan mijn rol? Ik voelde me machteloos.”

Wat begon als een dagboek om zijn gedachten op een rijtje te zetten, eindigde in het boek Man op de mammapoli. Een boek speciaal voor partners van borstkankerpatiënten. Want Jaap kwam er in de slopende tijd die volgde achter dat hij als echtgenoot juist van enorme betekenis kon zijn. Om het op z’n Cruijffiaans uit te leggen: “Je bent niet de aanvoerder, maar staat óók in het veld.”

Helma en Jaap Beeld Jaap Luikenaar
Helma en JaapBeeld Jaap Luikenaar

5x tips van Jaap

1. Heb oprechte aandacht

“Luister naar wat je vrouw te vertellen heeft, wat er in haar hoofd omgaat, óók als je niet weet wat je terug moet zeggen. Soms is alleen een luisterend oor genoeg. Besef ook dat je in het huishouden meer initiatief moet gaan nemen. Eerlijk is eerlijk: ik wist nog wel waar de wasmachine stond, maar hoe hij werkte… dat ben ik uit gaan zoeken.”

2. Ga mee naar alle ziekenhuisafspraken

“Voer gesprekken met artsen altijd samen en bereid ze voor, twee weten meer dan één. Als je eenmaal bent toegelaten tot het circus, zoals ik het noem, krijg je allerlei boekjes met informatie waar je veel vragen uit kunt halen. Ik heb in mijn boek ook een aantal belangrijke vragen op een rij gezet. Patiënten zelf willen vaak zo snel mogelijk weg uit die spreekkamer van de oncoloog, daarom is belangrijk dat jij als partner – met iets meer afstand – de vragen kunt stellen waar zij niet aan denkt. Is het erfelijk? Waarom krijg je chemo? En wat kan de arts vertellen over de nieuwe mammografie waarbij je borsten niet geplet hoeven te worden?”

3. Vergeet niet te lachen

“Over kanker mag je geen grappen maken? Echt wel! Tijdens Helma’s behandelingen heb ik heel wat geintjes uitgehaald, zij ook overigens. Het kan zó opluchten om samen te grinniken om een stomme grap. Zo kon ik het tijdens het pruiken passen, niet laten om zelf een haarstukje met hoogblonde lokken te proberen. Zo wordt de spanning doorbroken op een emotioneel moment. Wat ook helpt, is het gebruiken van je fantasie. We namen soms een reisblad mee naar het ziekenhuis en dan gingen we in de wachtkamer een vakantie plannen alsof we de volgende dag zouden vertrekken. Dat is een heerlijke afleiding.”

4. Durf te vragen

“Er zijn genoeg mensen in je omgeving die jullie graag willen helpen, dus vraag dan ook om hulp. Dat kan het koken van een maaltijd zijn, maar je kunt ook gerust een vriend vragen om je auto naar de keuring te brengen of de tuin te doen. Op die manier hebben jij en je partner meer tijd om bijvoorbeeld samen een mooie herfstwandeling te maken en even niet met kanker bezig te zijn.”

5. Laat haar voelen hoe mooi ze is (en praat over intimiteit!)

“Kanker is niet afgelopen als je schoon bent, het kan nog jaren doorwerken. Fysiek, maar ook mentaal. Er is in je vrouws borst gesneden, ze is magerder geworden, het vertrouwen in haar lichaam heeft een klap gehad: als partner moet je daar oog voor hebben en het gesprek over intimiteit aangaan. Bij Helma heeft de borstoperatie niet zozeer zijn sporen achtergelaten, maar wel het vervolgtraject met bestraling en chemotherapie. Haarverlies, een droge huid, nagels die afbrokkelen, een permanente loopneus… Dat heeft invloed op je zelfvertrouwen. Ik heb daarom een lingeriesetje voor haar gekocht, om te laten blijken hoe mooi ik haar nog altijd vind. Ook zijn we over seksualiteit blijven praten. Want sex en intimiteit zijn twee dingen. Als er (tijdelijk) geen sex is, blijft nog altijd de intimiteit over.”

Weet je nog?

Helma is inmiddels zes jaar schoon en heeft haar ‘oude’ leven grotendeels weer opgepakt. Ze tennist weer, fietst op een e-bike en beklom zelfs de Mont Ventoux. Jaap geef sinds het verschijnen van zijn boek lezingen aan partners van kankerpatiënten, bijvoorbeeld in Inloophuizen en Toon Hermans-huizen. “Dat zijn goede plekken om ervaringen uit te wisselen, juist ook met mannen die er niet graag over praten.” Ook met Helma blikt hij regelmatig terug. Weet je nog, daar op de mammapoli? Als Helma weer op controle gaat, slaat zijn hart soms even over. Als het maar niet... Maar dat machteloze gevoel dat hij de eerste keer in de spreekkamer had, is weg. Als partner doe je er wél toe, het heeft hun relatie verdiept. Dus toch, kanker heb je samen? “Ja, we hebben het samen meegemaakt.”

Man op de mammapoli (Jaap Luikenaar) Beeld Uitgeverij Lente
Man op de mammapoli (Jaap Luikenaar)Beeld Uitgeverij Lente

PS: Man op de mammapoli is hier te bestellen (€20, Uitgeverij Lente). De blogs van Jaap lees je hier.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden