Anouk heeft epilepsie: “Ik kan altijd een aanval krijgen”

Anouk (36): “Eén keer was ik alleen thuis met mijn zoon Koen - toen tweeënhalf - toen ik een aanval kreeg. Toen ik weer ‘bij’ kwam, zat hij beduusd in een hoekje van de bank met een kussen tegen zich aan gedrukt. Ik proefde dat mijn tong bloedde en realiseerde me dat ik daar op had gebeten, net als de vorige keer."

'Mama, wat is er?'

"Tegen Koen deed ik zo ‘normaal’ mogelijk. Ik bracht hem naar bed en had de indruk dat hij niet doorhad wat er was gebeurd. Later hoorde ik van mijn man René dat hij wel degelijk had meegekregen hoe ik om me heen sloeg, met mijn hoofd tegen de bank bonkte en bellen begon te blazen. ‘Mama, mama, wat is er?’, had hij gevraagd, maar ik reageerde natuurlijk niet. Dat vond ik verschrikkelijk om te horen.”

LEES OOK: "GEEN KOORTSLIP, MAAR HUIDKANKER"

Zwart voor mijn ogen

undefined

“Op mijn 24e kreeg ik voor het eerst een epileptische aanval. Ik had gewerkt en daarna nog een training gehad. ’s Avonds ging ik met de metro naar huis. Ik stuurde nog een sms’je en daarna werd het zwart voor mijn ogen."
Bijtwonden
"Het volgende moment werd ik wakker in een ambulance. Ik had geen flauw idee wat me was overkomen. De arts in het ziekenhuis zag de bijtwonden op mijn tong en zei: ‘Mevrouw, u hebt een epileptische aanval gehad.’ Verward verliet ik het ziekenhuis. Epilepsie? Kun je dat zomaar krijgen? Vanuit het niets? Ja, dat kan."
Signalen
"Later besefte ik dat er eerder al signalen waren. Ik las een folder van het Epilepsiefonds toen het kwartje viel. Daarin werd een ‘aura’ beschreven, zoals lichte aanvallen worden genoemd. Alsof je uit je lichaam treedt, alles om je heen wel hoort en ziet, maar niet in staat bent te reageren. Dat herkende ik. Ik had als klein meisje maar al te vaak als aan de grond genageld gestaan omdat ik niks terug kon zeggen. Nu wist ik dus waar dat vandaan kwam."
LEES OOK: LARA HOORT PERMANENT EEN HARDE PIEP. "IK LIG 'S NACHTS SOMS UREN WAKKER VAN HET LAWAAI IN MIJN HOOFD"
Medicijnen

"Na een tweede aanval kreeg ik officieel de diagnose epilepsie. Op dat moment dacht ik daar nog vrij makkelijk over. Ik zou medicijnen gaan slikken en dan kwam het allemaal wel goed. Zo makkelijk is dat natuurlijk niet. Medicijnen kunnen de aanvallen onderdrukken, maar nooit helemaal voorkomen. Bovendien was het een tijd zoeken naar de juiste dosering, want ook je hormoonhuishouding speelt daarin een rol. Zo rond mijn eisprong had ik de meeste aanvallen."

Schrikken

"Een volgende aanval kreeg ik op mijn werk. Ik voelde hem aankomen en dacht rustig te blijven zitten, maar ik viel toch van mijn stoel en kwam met mijn hoofd op de kluis terecht, waardoor ik een hersenschudding opliep. Mijn collega´s weten van mijn epilepsie, maar schrokken toch. Eén van hen zelfs zo erg dat ze de rest van de dag van slag was. Dat vind ik het moeilijkste aan deze aandoening: ik maak zelf niet mee wat er gebeurt, maar anderen schrikken enorm."

Autorijden

"Er zijn duidelijke regels over wanneer je wel en niet mag autorijden als je epilepsie hebt. Daar heb ik me altijd aan gehouden. Toch is het een keer gebeurd dat ik een aura kreeg tijdens het autorijden met mijn - toen nog twee - kinderen op de achterbank."

Bang

"Ik voelde het aankomen, mijn man bleef rustig tegen me praten: ‘Laat het gas maar los en laat de auto voorzichtig naar de kant rollen.’ Gelukkig ging dat goed. Daarna zijn we snel gewisseld van plek. Ik denk er bewust niet te veel bij na wat er hád kunnen gebeuren. Ik wil niet iedere dag bang zijn. Zo kan ik niet leven.”

LEES OOK: JOKE KOOS DE VERKEERDE MAN. "EEN FOUTE KEUZE HEEFT MIJN LEVEN GETEKEND"

Littekens

“Inmiddels weet ik dat ik moet gaan liggen als ik een aanval voel opkomen. Krijg ik een aura, dan gaat het gevoel na een paar minuten wel voorbij. Bij een zware aanval raak ik een paar minuten volledig buiten kennis, daarna duurt het nog ongeveer een uur voordat ik weer helemaal bij ben. Tijdens die eerste minuten begin ik druk om me heen te slaan en met mijn hoofd op de vloer te bonken. Op mijn tong zitten inmiddels meerdere littekens, omdat ik die tijdens een aanval kapot bijt.

Verwerken

"Door een aanval krijgt mijn lichaam een behoorlijke optater. Daarna ben ik doodmoe en heb ik flinke spierpijn en blauwe plekken. Ik moet ook altijd even verwerken wat er is gebeurd. Als ik de bezorgde blik zie van mijn man, weet ik hoe heftig het moet zijn geweest."

Hormoonspiegel

"Ik probeer zo’n normaal mogelijk leven te leiden met deze aandoening. Dat lukt goed, zolang ik rekening houd met de bekende triggers. Maar er zijn ook momenten dat mijn hormoonspiegel verandert en daar heb ik zelf weinig invloed op. Dan wordt de dosering van mijn medicijnen aangepast. Dat is bijvoorbeeld het geval tijdens een zwangerschap."

Zwangerschap

"Ik heb inmiddels vier kinderen, maar vooral bij de zwangerschappen van onze eerste twee was het zoeken naar een nieuw evenwicht en kreeg ik toch nog een paar aanvallen. Doodeng natuurlijk. Stel je voor dat ik op mijn buik zou vallen. Vanaf de geboorte van mijn tweede kind werd ik beter begeleid door de artsen bij SEIN, een gespecialiseerd centrum en hadden zij alles een stuk beter onder controle.”

LEES OOK: TANJA JESS: "ALS IK IN AFRIKA WAS BEVALLEN WAS HET EINDE OEFENING GEWEEST"

Altijd aanwezig

“Dat ik de laatste vier jaar vrij ben van aanvallen, geeft me vertrouwen. Ik voel me veilig, omdat ik weet dat de pillen hun werk doen. Inmiddels durf ik ook weer zelf achter het stuur te stappen en mag ik dat ook. Er is namelijk een wettelijke regel dat epilepsiepatiënten na een zware aanval een jaar aanvalsvrij moeten zijn voordat ze weer mogen autorijden. Ook daarom hoop ik dat ik geen aanvallen meer krijg. Ik zou me geen raad weten als ik met mijn vier kinderen alles op de fiets moest doen."

Nooit alleen zwemmen

"Toch zijn er situaties die ik beter kan mijden. Ik ga bijvoorbeeld nooit alleen zwemmen en zal vlak na een aanval ook niet zo snel in mijn eentje de fiets pakken. Ik lees mijn kinderen voor uit het boekje Spiedie. Dat gaat over een hond wiens baasje epilepsie heeft. Zo leer ik mijn kinderen wat ik heb en wat er kan gebeuren. Mijn oudste zoon weet het inmiddels heel goed."

112 bellen

"Het raakt me als ik hoor hoe hij het ook aan zijn zusje probeert uit te leggen. Dan klinkt hij zo volwassen: ‘Als mama dan raar begint te doen, moet je haar gewoon laten liggen. Als je het echt niet vertrouwt, moet je papa of 112 bellen. Uiteindelijk komt het allemaal weer goed.’ Hij weet ook wat hij tegen omstanders moet vertellen als het gebeurt: ‘Mijn moeder heeft epilepsie en u moet haar vooral laten liggen en zorgen dat ze haar hoofd niet stoot. Dat is het enige dat we kunnen doen.’”

In Nederland leven 120.000 mensen met epilepsie. Iedereen kan het krijgen. 70% Van de mensen met epilepsie heeft dankzij medicijnen geen aanvallen meer. Epilepsie is niet te genezen en niet te voorkomen. Van 8 tot en met 13 juni is de collecteweek voor het Epilepsiefonds.

Interview: Merel Brons. Beeld: Petronellanitta