null Beeld

Babette (43) had longemfyseem: “Ik kan nu weer ademen zonder moeite te doen”

Op 30-jarige leeftijd stond de wereld van Babette van Daal (43) volledig op z'n kop: ze kreeg de diagnose longemfyseem. Haar longen gingen hard achteruit, tot ze nog maar 12% longcapaciteit had. Alleen een dubbele longtransplantatie kon haar nog helpen.

Kim van Weering

Libelle belde Babette op om te vragen hoe het nu met haar is én om het te hebben over haar deelname aan tv-programma Ademnoot.

Stress of hooikoorts

Babette: "Voordat ik de diagnose kreeg, heb ik nooit echt aantoonbaar veel last van mijn longen gehad. Ik merkte wel dat bijvoorbeeld bellen op de fiets me lastiger afging. En in die periode was ik druk aan het verhuizen. Toen vond ik wel dat vrienden verdacht hard de trap op en neer renden. Toch had ik niet verwacht dat ik zoiets ernstigs zou hebben. Eigenlijk ging ik vrij nonchalant naar de huisarts. Ik dacht nog: het zal wel stress zijn, of hooikoorts. De huisarts belde de volgende dag meteen op met de mededeling dat er iets heel erg mis was. Hij had direct voor de volgende ochtend een afspraak gemaakt met de internist in het ziekenhuis. Daar ben ik helemaal onderzocht, maar ze konden niks vinden.

Toch moest ik 'voor de zekerheid' nog even een longfunctietest doen. Daar ging ik vrij onbezorgd naartoe, maar het viel me op een gegeven moment op dat degene die de test afnam erg zenuwachtig werd. De apparatuur werd opnieuw opgestart en er werd druk overlegd op de gang, maar nog steeds ging ik ervan uit dat alle hele nare dingen eigenlijk al waren uitgesloten."

Onvoorstelbaar

"Ik moest met de resultaten meteen door naar de longarts. Die sloeg de uitslag open en zakte meteen van z'n stoel. 'Dit kan niet, je bent hartstikke ziek!' was zijn reactie. Hij belde het longfunctiecentrum. 'Ik heb hier een dame van 30 jaar met uitslagen van iemand van 78 jaar. Is de test wel goed gegaan?' Hij vond het onvoorstelbaar dat ik zo'n slechte longcapaciteit had. Ik bleek heel ernstig longemfyseem te hebben, een aandoening waarbij je longblaasjes beschadigd raken en de rek om ermee te kunnen ademen verdwijnt. Longemfyseem is niet te genezen.

Mijn wereld stond flink op z'n kop. Ik kreeg meteen allerlei zware medicijnen. Toen is het gelukkig best een tijdje stabiel gebleven en hebben mijn vriend en ik twee prachtige kinderen gekregen, een dochter en een zoon, die inmiddels 9 en 7 zijn."

Dweilen met de kraan open

"In het begin ging het allemaal nog best goed, maar de laatste drie à vier jaar ging ik steeds harder achteruit. Ik had hulp nodig met de was doen en de kinderen uit school halen. Daarom verhuisden we ook naar Aalsmeer, waar onze familie woont. In 2014 ben ik helemaal afgekeurd en zat ik opeens thuis. Het was dweilen met de kraan open. Ik wist dat een longtransplantatie mijn enige hoop en redding zou zijn, maar ik dacht steeds: ik wil dat niet, ik ben er in elk geval nog. Ik kan nog boekjes lezen met de kinderen, met ze puzzelen...

De operatie brengt zoveel risico met zich mee, dat ik dat zo lang mogelijk uit wilde stellen. Maar ik was aan het verliezen en ging steeds harder achteruit. De ziekte haalde me in. Ik werd ook steeds banger om te bewegen: van een paar meter lopen kon ik al helemaal buiten adem zijn.

Toen was het tijd voor een screening in het ziekenhuis in Groningen en werd ik 'goed' bevonden voor een longtransplantatie. Dan kom je op een wachtlijst, en dat is heel heftig. Je staat continu onder spanning, want elke seconde kun je gebeld worden. Onder de douche, in bed: ik had m'n telefoon altijd heel dicht bij me. Ik wist dat het ziekenhuis met een anoniem nummer zou bellen, maar telefonische verkopers doen dat bijvoorbeeld ook. Bij elk telefoontje zat ik tegen het plafond. En van die spanning werd ik nog benauwder, zo erg dat ik zelfs m'n eigen naam soms niet kon zeggen. Ik had echt een haat-liefdeverhouding met de telefoon. Dat ene belletje is je redding, maar toch ben je ook zó bang omdat de angst er is dat het niet goed gaat."

Wakker maken

"Uiteindelijk heb ik acht maanden op die wachtlijst gestaan. Midden in de nacht belde m'n arts mij om te zeggen dat er nieuwe longen voor me waren en dat ik meteen naar Groningen moest komen. En toen kwam met stip het moeilijkste moment van m'n leven: de kinderen gedag zeggen, onze twee slapende aapjes. Toen ben ik met de ambulance naar Groningen gebracht.

De operatie verliep voorspoedig. Wakker worden met nieuwe longen was een bizar verschil. Natuurlijk was ik van alle morfine zo vaag als een kanarie, maar je voelt meteen dat je ademhaalt zonder er moeite voor te doen, zonder je schouders naar je oren te trekken. De arts zei dat ik naar huis mocht zodra ik de trap zelfstandig op kon. Dat was al na drie weken. Ik heb mezelf met m'n rollator naar het trappenhuis gesleept en na drie trappen opgeklommen te zijn, zei ik: 'Zo, nu mag ik naar huis!'."

Tijd inhalen

Hoe haar leven er nu uitziet? "Heel anders. Er zijn zoveel dingen die ik nu kan doen die ik hiervoor nooit kon. Ik kan met de kinderen zwemmen, met ze voetballen en lopend met ze naar school in plaats van hijgend boven de elektrische bakfiets. Zelf zit ik op borstcrawlles en ik heb de Dam tot Dam by night gelopen met mijn man. Ik ben bijna zo'n irritant, overenthousiast persoon geworden", lacht ze. "Maar het is echt bijna niet voor te stellen als je gezond bent. Alleen al dat ik nu m'n bed uit kan stappen, kan douchen en in één moeite kleren aan kan doen. Voorheen deed ik daar anderhalf uur over - ik was echt een bejaarde. Nu kan ik alles weer, en dat voelt echt als tijd inhalen.

Eerst denk je nog: ik ga alles uit elke dag halen, maar dat is niet vol te houden. Wel hebben we met het gezin echt heel veel mooie dingen gedaan. Zo mocht ik jarenlang niet vliegen, maar een jaar na de transplantatie zijn we voor het eerst met z'n vieren op vakantie gegaan. Afgelopen weekend hebben we voor het eerst met z'n vieren geschaatst. Voorheen stond ik altijd overal langs de kant met alle tassen te wachten tot de rest van het gezin klaar was met een activiteit, nu sta ik zelf bij alles vooraan! Het voelt als heel veel tijd met m'n gezin dat ik cadeau heb gekregen."

Longfonds

"Omdat ik weet hoe belangrijk longonderzoek is, doe ik 30 januari ook mee aan het tv-programma Ademnoot. Die avond treden er vier artiesten op, die allemaal gekoppeld zijn aan een longpatiënt - onder wie ik. Samen met een koor verzorgen wij dan een optreden. Kijkers kunnen meteen bellen om donateur te worden van het Longfonds. Het opgehaalde geld wordt allemaal gebruikt voor onderzoek, en dat is heel hard nodig. Er zijn nog steeds 1,2 miljoen mensen in Nederland met een longziekte.

Aan de ene kant wil ik met mijn deelname zelf een bijdrage leveren om geld in te zamelen voor onderzoek. Aan de andere kant wil ik mensen ook laten zien dat het makkelijk is om te denken dat zoiets jou toch niet overkomt. Dat dacht ik namelijk zelf ook, maar dat pakte anders uit. Op m'n dertigste lachte de toekomst mij ook toe, tot ik afhankelijk werd van een donor. Daarom ben ik trouwens ook voorstander van het nieuwe donorsysteem. Ik vind het belangrijk dat mensen er zelf goed over nadenken."

'Ademnoot' is woensdag 30 januari om 21.25 uur te zien bij Avrotros op NPO 1.

Wil jij vast een donatie doen aan het Longfonds? Dat kan!

Beeld: Longfonds

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden