null Beeld

Caroline is mantelzorger van haar moeder: “Toen de verpleeghuizen op slot gingen, huilde ik van opluchting. Even rust”

Toen haar moeder ging dementeren, werd Caroline haar mantelzorger, maar niet omdat ze dat zo graag wilde. “Waarom gaat iedereen er klakkeloos vanuit dat je die taak zonder te zeuren op je neemt?”

Hoewel ik besefte dat het verstandiger was om het niet hardop aan te kondigen, stond het voor mij al jaren vast: tegen de tijd dat het nodig zou zijn, zou ik niet gaan mantelzorgen voor mijn moeder. Zelf had ze altijd alles voor haar ouders over en we hebben als gezin gezien hoe ze daar vaak bijna aan onderdoor ging. Bovendien staat onze vrij moeizame moeder-dochterband geduldig en liefdevol mantelzorgen nogal in de weg. Dus toen ze begon te dementeren en mijn zus en ik de diagnose te horen kregen, was ik blij verrast dat we meteen een casemanager dementie toegewezen kregen van de thuiszorgorganisatie in de buurt. Wat een uitvinding, deze ‘regisseur’ voor mensen met dementie én hun naasten: een man of vrouw die informeert, begeleidt, meedenkt, adviseert en (thuis)zorg regelt, wat wil je nog meer? Maar toen ik deze kordate dame op de hoogte bracht van mijn ‘dienstweigering’, klonken mijn op zich geldige redenen me vreemd genoeg ineens als egoïstische smoesjes in de oren: ik ben 55, alleenstaand, heb zelf geen optimale gezondheid en als zzp’er moet ik hard werken. En o ja: ik woon ruim zeventig kilometer bij mijn moeder vandaan.

In de aanloop naar haar diagnose was me al duidelijk geworden dat ‘men’ (wie dat ook moge zijn: huisarts, geriater, maatschappij, overheid en vooral ook andere vrouwen) er eigenlijk blind vanuit gaat dat je gaat mantelzorgen, want ‘het is toch je moeder en dan doe je dat met liefde’. Dus zei ik er maar snel verontschuldigend bij dat ik natuurlijk wél betrokken wilde zijn, vooral omdat mijn zus meer dan genoeg aan haar hoofd had met een ernstig ziek kind. Gelukkig was het fijn schakelen met de casemanager, ze begreep het helemaal en nam doortastend de regie. Ik zuchtte opgelucht en dacht: mooi, dat is geregeld.

Schuldgevoel

Maar zo werkt het dus niet. Ook als contactpersoon op afstand en met hulp van een fijne thuiszorg bleek ik dan gewoon mantelzorger. Als ik aan mijn werkdag begon, wist ik nooit hoe lang het zou duren voor er weer een soort calamiteit plaatsvond: “Goedemorgen, met de thuiszorg, uw moeder doet niet open, weet u wat er aan de hand zou kunnen zijn?” “Goedemorgen, met de thuiszorg, het alarm gaat af en mevrouw weet niet hoe ze het uit moet zetten.” Een uur heen en weer bellen was niets, en het was ontregelend en stressvol, vooral omdat mijn moeder erna vaak van slag was en meerdere keren moest worden gerustgesteld. En dan laat ik het geregel met apotheek, huisarts, bank, onbetaalde rekeningen en de strubbelingen met de maaltijdservice nog buiten beschouwing.

Als ik me in gezelschap weleens liet ontvallen dat ik dat zwaar vond, werd er niet zelden iets opgemerkt in de trant van: “Ja, vrouwen maken ook gewoon geen tijd meer om voor dierbaren te zorgen, we zijn veel te druk met onszelf.” Dat is genoeg voor een instant schuldgevoel, maar het zorgde bij mij ook voor verontwaardiging: waarom zeggen we dit soort dingen tegen elkaar? Waarom nemen we elkaar op deze manier de maat? En ook: waarom lijkt dit niet voor mannen te gelden?

Voortdurend beschikbaar

Diana (55) weet hier alles van: “Door haar psychische problemen heb ik nooit een liefhebbende moeder gehad. Toch wordt nu van mij verwacht dat ik voor haar zorg. Ze kan enorm flippen en ik heb geleerd om daar geen aandacht aan te besteden. Mensen die ons kennen en de thuiszorg begrijpen hoe het zit, maar anderen vinden mij daarom weleens harteloos. Dan gaat er een negatieve rapportage naar de thuiszorg omdat ik niet voor haar klaarsta. Het voelt echt alsof het me kwalijk wordt genomen dat ik niet voortdurend beschikbaar ben.”

Natuurlijk zijn er vrouwen, dochters of schoondochters die gemaakt lijken om te zorgen, die in de buurt wonen, hun ouders niet lastig vinden en die het schijnbaar moeiteloos in hun dagelijkse routine opnemen. Maar hoe is het vol te houden als je er door omstandigheden minder, of misschien zelfs niet, geschikt voor bent? Dat lijkt niet aan de orde te mogen zijn. Doorgaan moeten we. Terwijl mantelzorgen – zeker als we rond de vijftig zijn, met kinderen die nog vol in de puberteit zitten en met de overgang op de loer – vragen om een burn-out kan zijn.

Excuus

Sophia Manté-Essen (51) is zo’n volhouder. Op haar elfde overleed haar vader, haar moeder raakte daardoor verslaafd aan slaappillen en tot ze in 2017 overleed, was het de normaalste zaak van de wereld dat Sophia alles regelde. Voor haar moeder én voor haar ongetrouwde tante. “Ik ben opgegroeid met ontzag voor ouderen, je moest goed voor ze zorgen en vooral geen eigen mening hebben, anders hield je niet van ze. Naarmate de jaren verstreken, deden ze steeds meer een beroep op me, dat hoorde er gewoon bij. De laatste vijf jaar was het echt extreem, soms zat ik brullend in de auto naar huis. Mijn werk was het enige excuus dat ik kon gebruiken om dingen niet te hoeven doen. Doordat ze zelf een eigen zaak had gehad, had mijn moeder er begrip voor dat ‘werk voor het meisje gaat’. Naast mijn baan zette ik mijn eigen yogastudio op en ik plande steeds meer lessen in om maar te kunnen vluchten. Tussen twaalf en vier deed ik de zorg. ’s Ochtends en ’s avonds gaf ik lessen waar ik als docent zelf intensief aan meedeed, onbewust om voor mezelf te verantwoorden dat ik die tijd niet aan mijn moeder besteedde. Na haar dood ging ik daar op de automatische piloot gewoon mee door. Pas onlangs besefte ik dat ik nog altijd in de ‘doorgaan en volhouden-modus’ stond en hoe groot haar impact nog steeds was op mijn leven. Ik nam deel aan een workshop waarbij de lerares twee hele dagen rustig op een kussentje voor de groep zat in plaats van, zoals ik altijd deed, zichzelf uit te putten. Toen ik dat daarna in mijn eigen lessen meteen veranderde en het uitlegde, vroeg iemand waarom ik het mezelf al die tijd zo moeilijk had gemaakt. Dat inzicht sloeg bij me in als een bom. Inmiddels heb ik een online programma gemaakt, Eerste Hulp bij Mantelzorg door yoga, voor mantelzorgers die het even niet meer zien zitten. Daarbij neem ik ze mee in een zoektocht hoe ze zonder schuldgevoel weer voor zichzelf kunnen gaan zorgen.”

Mantelzorgmakelaar

Met onze met de paplepel ingegoten calvinistische houding zitten we onszelf (en elkaar) dus vaak behoorlijk in de weg. Terwijl er allerlei mogelijkheden zijn om jezelf te ‘ontzorgen’. Wie het vaak ingewikkelde regelwerk rondom de zorg bijvoorbeeld graag wil uitbesteden kan een mantelzorgmakelaar inschakelen. Die is er voor alle mantelzorgers, terwijl de casemanager dementie de juiste zorg regelt voor mensen met dementie en hun naasten. De mantelzorgmakelaar is een contactpersoon die alle (on)mogelijkheden rondom welzijn, wonen, zorg, werk en inkomen overziet. Een onafhankelijke partij die niet doorverwijst maar doet. Zo snel en effectief als mogelijk. In betrokkenheid en met een uitleg die iedereen begrijpt.

Maureen Vogel had zelf een bedrijf dat mantelzorgers ontzorgde en zou haar schoonmoeder een paar jaar geleden ‘er wel even bij doen’. “Toen ik er zelf voor kwam te staan, was het ineens een ander verhaal, met andere emoties. Ik ben niet het Florence Nightingale-type en ik krijg jeuk van de traditionele invulling van en de heersende sfeer rondom mantelzorgen. Ik doe alles met liefde. Maar dan wel op zo’n manier dat ik er zelf niet aan onderdoor ga. Mijn ‘jeuk’ komt vooral voort uit het feit dat mantelzorgen bijna altijd gepaard lijkt te gaan met een bepaalde onontkoombare vorm van uitputting en overbelasting. Maar daar heeft niemand het in eerste instantie over. Je moet vooral net doen alsof het je geen moeite kost, dat is zo’n ingesleten denkpatroon. Toen ik keihard tegen mezelf aanliep, heb ik het professioneel aangepakt en mezelf via mijn bedrijf ingehuurd om voor mijn schoonmoeder te mantelzorgen.”

Dat bleek de oplossing voor Maureen, al was ze wel bang dat anderen haar om deze beslissing zouden veroordelen. “Als vrouw willen we nu eenmaal graag dat iedereen ons aardig vindt. Onze moeders zagen zorgen vaak als hun taak in het leven, ze hadden een dienstverlenende rol in de familie, en het lijkt alsof ook wij nog geacht worden om dat op te pikken. Misschien heeft onze generatie het wel het zwaarst en moeten wij voor een keerpunt zorgen.”

Opluchting

Daarom helpt Maureen met haar bedrijf om dit te doorbreken. “Het is echt oké om op je eigen voorwaarden te mantelzorgen. Ik spreek veel mensen die het heel pittig vinden, maar het lastig vinden om dat toe te geven. In het begin van een gesprek hoor ik vooral: ‘Nee, daar heb ik geen last van hoor; ik doe dit graag voor mijn vader.’ Vaak buigen ze zich dan later naar me toe, kijken om zich heen en zeggen op een verontschuldigende fluistertoon: ‘Ik vind het eigenlijk best heel zwaar; ik loop op m’n tandvlees, maar het is niet anders.’ Ik vind dat dit anders kan en anders moet. Het één hoeft het ander toch niet uit te sluiten? Je kunt toch mantelzorg geven en tegelijkertijd jezelf gezond houden en tegemoetkomen aan jouw wensen en behoeften? Dat is niet egoïstisch, maar een must voor jezelf en je omgeving. Die ingesleten denkpatronen moeten worden doorbroken.”

Laat ik daar dan maar meteen mee beginnen. Mijn moeder woont sinds begin dit jaar in een verzorgingshuis. Hoewel dat een enorme opluchting was, brengt het weer andere uitdagingen met zich mee. Ze heeft het er niet naar haar zin en bellen of langsgaan loopt uit op veel verdriet omdat ze niet beseft wat er met haar aan de hand is en keer op keer woedend wordt omdat ze niet naar huis kan. Hartverscheurend en gekmakend tegelijk. Toen de coronacrisis uitbraken de verpleeghuizen op slot gingen, heb ik gehuild van opluchting. Eindelijk even rust.

Tekst: Caroline Griep. Beeld: iStock

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden