Charlottes man heeft lymfeklierkanker: “Die ene matching stamceldonor, we móeten hem vinden”

"Het is heel simpel, als Marlon niet heel snel een stamceldonor vindt gaat hij dood", vertelt Charlotte. "Misschien binnen een paar maanden, misschien over een jaar, maar veel langer zal het dan niet worden."

Die ene matching stamceldonor

"Het voelt als een race tegen de klok, een race waar voor mij – voor ons – alles van afhangt. Mijn hart breekt bij het idee dat de kinderen op een dag hun vader zullen moeten missen. Die ene matching donor, we móeten hem vinden, ook al is het zoeken naar een speld in een hooiberg. Alsof dat nog niet ingewikkeld genoeg is; Marlon heeft een Surinaams-Nederlandse achtergrond. Zijn donor moet precies dezelfde weefseltypering hebben als hij, van een persoon van kleur dus. En dat is nu precies het grote probleem: verreweg de meeste donoren bij de wereldwijde databank zijn van Noord-Europese of Amerikaanse komaf."

Geen griep maar kanker

"Ik ontmoette Marlon op salsales, hij was mijn dansleraar. Heel cliché, ha! We vonden elkaar leuk, werden verliefd en kregen een relatie. Inmiddels zijn we tien jaar en drie kinderen verder. En toen bleek hij dus ziek. Een hardnekkig griepvirus, zo dacht ik in eerste instantie. En dat terwijl ik fysiotherapie heb gestudeerd en op de hoogte was van de rode vlaggen die duiden op kanker: veel gewichtsverlies en nachtelijk zweten. Nu was het zo dat Marlon in die periode twaalf kilo was afgevallen en ’s nachts zweette hij soms zo veel dat ik wel drie keer uit bed moest om de lakens te verschonen. En tóch dacht ik niet aan kanker. Ondertussen begon hij zich zieker en zieker te voelen. Dat was aanleiding om zijn bloed te laten prikken en te kijken of zijn vitaminelevels of bloedwaardes misschien niet op peil waren. Nog diezelfde avond stond er een ambulance voor de deur. Het bleek goed mis. In eerste instantie werd er gedacht aan longembolie, maar na een rits testen en scans bleek het te gaan om een agressieve vorm van lymfeklierkanker. De dag waarop dat we dat bericht kregen, nu twee jaar geleden, is een van de zwartste dagen van mijn leven. Het was in dezelfde week dat we ons huis hadden verkocht, een hypotheek op een nieuw kavel kregen waarop we later ons huis zouden bouwen, en een levensverzekering zouden afsluiten. Nou, die levensverzekering daar konden we naar fluiten."

Onzekerheid

"In een klap was het gevoel van zorgeloosheid weg. Niets was meer vanzelfsprekend; werken, alledaagse dingen, niets. We zouden gaan trouwen, samen oud worden... Hoe moest dat nu? Toen de internist ons het slechte nieuws bracht heb ik eerst heel hard gehuild. Hij zei nog dat het misschien wel mee zou vallen, maar ik dacht: je kunt me nog meer vertellen, eerst zien dan geloven. Toen ben ik gaan lezen en uitzoeken. Ik merk dat kennis me houvast geeft. Alsof ik op die manier nog een klein beetje grip heb op een situatie waarop ik natuurlijk helemaal geen grip heb. Het allerergste vind ik misschien wel de onzekerheid. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben ook al is dat het slechtste scenario, maar dan wéét ik het tenminste."

Verschrikkelijke klap

"Marlon heeft een variant van lymfeklierkanker waarvan de prognoses op lange termijn ongunstig zijn. Dus ook al sloegen de chemo’s en immuuntherapie goed aan, we wisten dat de kanker vroeg of laat zou terugkomen. De artsen gaven het vijf jaar en als we geluk hadden misschien wel het dubbele. Maar dat liep anders: een half jaar nadat hij ‘schoon’ was verklaard kregen we al bericht dat het opnieuw mis was. Daar hadden we niet op gerekend, nee. Een verschrikkelijke klap terwijl ik nog stond te wankelen op mijn benen van de vorige keer. Ik dacht: als al die chemo’s - dat gif dat het afgelopen jaar in zijn lichaam is gespoten - als al die rommel niet voldoende is om de kanker langer dan een half jaar weg te houden, wat is dat dan wel?"

Speld in een hooiberg

"Er is maar één manier om de ziekte op lange termijn weg te krijgen - en te houden - en dat is een stamceltransplantatie. Marlon slikt nu medicatie, maar de werking daarvan is maar tijdelijk; hij blijkt een mutatie te hebben waardoor hij supersnel resistent wordt voor de medicijnen die hij slikt. Hoewel de testen uitwijzen dat zijn bloedwaardes op dit moment nog betrekkelijk goed zijn verwachten de artsen dat de medicatie haar werking zal verliezen rond december. Verder kijken dan december doe ik dus niet want vanaf dat moment zijn we overgeleverd aan de goden. Het is dus echt noodzaak dat we zo snel mogelijk een stamceldonor vinden, maar ja, vind er maar eens een; het is zoeken naar een speld in een hooiberg."

Surinaamse stamceldonor

"Om deze reden is Marlon een soort bewustzijnscampagne gestart. Met zijn verhaal probeert hij zo veel mogelijk mensen te bereiken en ze aan te moedigen om zich te melden bij Matchis, een databank voor stamceldonoren. Hij richt zich daarbij vooral op Suriname, want door zijn eigen Surinaamse achtergrond heeft hij de grootste kans om daar zijn donormatch te vinden. Het probleem is alleen dat er in niet-westerse landen en culturen – ook in Suriname – veel onwetendheid is over stamceldonatie. Hierdoor zijn donoren uit die landen ondervertegenwoordigd in de databank. Veel mensen denken bijvoorbeeld dat een stamceltransplantatie heel ingrijpend is. Dat er een bot uit hun lijf moet worden gehaald ofzo. Natúúrlijk niet! Het is maar een infuus, meer niet, en daarmee kunnen levens worden gered! Kijk, Marlon is een publiekspersoon die houdt van aandacht, maar deze missie geeft hem ook energie en zingeving. Het is moeilijker om te accepteren dat je geen donor vindt als je niet alles hebt gedaan wat in je macht ligt om er een te vinden."

Positivo

"Marlon en ik staan er allebei heel anders in; hij is een enorme positivo, terwijl ik juist een realist ben. Waar hij vooral heel luchtig doet over de situatie, sluit ik mijn ogen niet voor een mogelijke slechte afloop. Soms is dat wel lastig. Dan denk ik: jongen, kijk nou eens wat er allemaal aan het gebeuren is! Misschien is dit wel je laatste jaar. Misschien moet je stoppen met werken en meer met de kinderen doen. Dat wil hij niet horen, maar ja, ik ben er ook nog en ík heb het nodig om hier af en toe over te praten. Dan zeg ik ‘voor jou stopt het als je doodgaat, maar daar gaat het voor mij verder. Ik moet nog door en leven met kindjes die geen papa meer hebben…’ Maar inmiddels heb ik geleerd dat het hem niet helpt als ik negatief doe. Gelukkig is het ook niet zo dat mijn leven wordt beheerst door angst want dan zou ik gek worden."

Wilskracht en doorzettingsvermogen

"Ik probeer iedere dag heel bewust te leven en genieten van de kleine momenten. Als we ’s avonds samen op het terras van ons nieuwe huis zitten zuig ik zo’n moment echt in me op. Ik weet: vandaag is dit zo, maar morgen kan alles anders zijn. Ondanks alles is het gevoel dat op dit moment overheerst toch vooral ‘trots’. Ik ben trots op Marlon. Tijdens zijn ziekte heeft hij eigenhandig ons huis gebouwd, onvermoeibaar en puur op wilskracht. Ik ken niemand met zo veel doorzettingsvermogen als hij. Als hij dan toch van me wegvalt, dan heb ik dat van hem geleerd."

Meld je aan als stamceldonor

Als jij je aanmeldt als stamceldonor kun je iemands leven redden. Is dat niet die van Marlon, dan is het wel het leven van een ander. Wil je meer lezen over stamceldonor worden of je direct aanmelden? Kijk dan op Matchis.nl.

Iedere dag de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox? Meld je aan voor de nieuwsbrief!

Tekst: Paulijn van der Pot. Beeld: privé