null Beeld Getty Images/Tetra images RF
Beeld Getty Images/Tetra images RF

Claudia’s zoon kan niet getest of gevaccineerd worden: “Ik kan de zin ‘we doen het voor de kwetsbaren’ niet meer horen”

Wouter is 22 jaar en lichamelijk en verstandelijk zwaar gehandicapt. Zijn ernstige beperkingen zorgen ervoor dat hij niet getest of gevaccineerd kan worden. Omdat hij daardoor geen coronapas heeft, wordt zijn toch al zo kleine wereld nóg kleiner. Claudia (56): “Het maakt me verdrietig; mensen als Wouter worden hun hele leven al uitgezonderd en afgezonderd.”

Geen coronapas

“Hij is geboren met een zeldzame aandoening: een onderontwikkelde hersenmassa. Het is een wonder dat hij nog leeft; wereldwijd staat hij in de top tien van langstlevende kinderen met deze afwijking. Wouter is compleet doof, slechtziend aan een oog, hij heeft een gespleten gehemelte, epilepsie en dubbele scoliose. Dit betekent dat hij 24/7 zorg nodig heeft en eigenlijk de hele dag in bed ligt.

Communiceren via foto’s

Wouter kan niet praten, maar we hebben wel contact met hem. Hij leest de mimiek in ons gezicht en kent zo’n 75 gebaren. Al kan hij zelf niet terug gebaren. Verder hebben we contact via foto’s. Hij begrijpt dat als hij een appel aanwijst, hij ook een appel krijgt. Wouter weet heel goed wat hij wil en is ontzettend lief. Hij woont thuis. We hebben onze garage omgebouwd tot een verpleegkamer en vijf dagen per week zijn er overdag begeleiders die voor hem zorgen. ’s Avonds en in de weekenden en vakanties doen mijn man en ik het zelf.

Gewoon doen

Mensen vragen wel eens hoe. We hebben allebei een fulltimebaan en verzorgen Wouter thuis. Mijn antwoord is dan altijd: ‘Gewoon doen.’ Dat klinkt simpel, maar zo is het wel. Ik heb natuurlijk niet ineens een verlamd kind thuis. Wouter is al vanaf zijn geboorte gehandicapt en we zijn daarin meegegroeid. Hem laten opgroeien in een instelling is voor ons nooit een optie geweest. Ik werk zelf in de zorg en ondanks het feit dat ik heilig respect heb voor alle begeleiders, wat wij hebben bereikt met Wouter was nooit gelukt als hij in een instelling had gewoond.

Zwemmen zonder bandjes

Ik wilde eruit halen wat erin zit en dat resulteerde onder andere in het behalen van zijn zwemdiploma A. Acht jaar lang heeft Wouter zwemles gehad en in 2013 kon hij zonder bandjes het water in. Als hij in een instelling was opgegroeid, was dat nooit gelukt. Begeleiders hebben amper tijd iets met de kinderen te doen. Daarnaast zou Wouter bestempeld worden als een ‘makkelijk kind’. Hij zegt niets en meldt zich niet; als je hem in een hoekje neerlegt, zou je hem makkelijk kunnen vergeten. Voor ons was duidelijk: voor een instelling gaan we niet kiezen. Toen niet en nu ook niet.

Warm water dag

Dat Wouter niet getest of gevaccineerd kan worden heeft te maken met zijn complexe medische situatie. Zijn gezondheid is zo kwetsbaar; een vaccinatie is een te groot risico. Geen test en geen vaccinatie betekent ook geen uitjes meer. We gaan een keer per week met Wouter naar het zwembad. Elke donderdag is het ‘warmwaterdag’ en kan hij ’s middags van kwart voor twee tot half vier eventjes de pijn in zijn lijf niet meer voelen. Dat hij pijn heeft weten we, alleen kan hij het ons niet vertellen. Ik zie hem genieten zodra hij het water in gaat.

Patat eten

Op goede dagen eten we patat in het zwembad of doen we zijn rolstoel achter de fiets en gaan ergens uit eten. Het zijn de enige uitjes die hij heeft en door de coronapas kan dat niet meer. Natuurlijk lossen we het wel op en gaan we iets anders doen, maar dit moet je toch gewoon niet willen? Ik kan de ene dag een lampje in zijn kamer aanzetten met blauw licht en de andere dag een lampje met knipperend licht, maar het blijft dezelfde kamer, hetzelfde plafond waar hij naar staart. Die uitjes heeft hij nodig. Waarom zijn wereld nog kleiner maken dan hij al is?

Een vergeten groep

Het gaat niet alleen om Wouter, er zijn zo veel kinderen en volwassenen die door een ernstige handicap niet gevaccineerd kunnen worden. Een vergeten groep. Een groep die al hun hele leven wordt afgezonderd en uitgesloten. De zin ‘we doen het voor de kwetsbaren’ kan ik niet meer horen. Ik maak me zorgen om de toekomst en vrees de dag dat een coronapas of test ook verplicht gaat worden in zwembaden, gemeentehuizen, supermarkten en andere openbare ruimtes.”

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden