null Beeld

De Dag Nadat 17 – Mijn gehandicapte kind niet meer naar de dagopvang mocht

Conny (59): “Om 7 uur word ik wakker van de wekker. Het voelt als uitslapen, als ik naar mijn werk ga, sta ik al om half 6 op. Maar ja, dat gaat voorlopig niet gebeuren. Ik ga mijn bed uit, maak koffie en loop naar Eva’s kamer."

"Gelukkig hoefde ik er afgelopen nacht maar 2 keer uit. En nog gelukkiger dat ik goed tegen gebroken nachten kan. Al went het nooit om Eva te zien lijden tijdens de epileptische aanvallen die ze elke nacht heeft. Mijn oudste van 28, die zeer ernstig meervoudig en verstandelijk beperkt is en continu zorg nodig heeft. Je kunt haar vergelijken met een baby van 4 maanden. Ze kan liggen, lachen, hoesten, zelfstandig ademen, slikken en een beetje zien. Daarnaast heeft ze regelmatig heftige epileptische aanvallen.

Ik knuffel haar, ga bij haar zitten en geef haar hapje voor hapje de 1e van de 7 maaltijden. Op de radio hoor ik dat bij veel mensen de verveling toeslaat. Ik schiet in de lach. Verveling! Wat een luxe, het lijkt me heerlijk om me eens te vervelen. Als Eva er weer prinsheerlijk bij ligt, heb ik contact met mijn collega’s. Iedereen is druk bezig met het inrichten van thuiswerkplekken. Ik had er graag aan meegedaan, maar nu Eva niet meer naar de dagopvang mag, kan ik niet meer werken. Ze gaat daar normaal gesproken 4 dagen per week naartoe, waardoor ik naar mijn werk kan. Haar vader, van wie ik ben gescheiden, kan vanwege zijn eigen gezondheidsproblemen niet voor haar zorgen. Mijn werk houdt me overeind. Toen Eva werd geboren, werd ik naast moeder ook therapeut, regelneef, verzorgende, personeelsplanner, contactpersoon en administrateur. Op mijn werk kan ik gewoon Conny zijn: een individu met eigen dromen en passies.

Het is tijd voor Eva’s volgende gepureerde hapje en net als we klaar zijn, gaat de deurbel. Er wordt een prachtig boeket bezorgd, van mijn collega’s. Wat ontzettend lief. Niet huilen, spreek ik mezelf toe. Dat ze aan me denken en meeleven, voelt zó goed. Toen ik gisteren hoorde ik dat Eva vanwege het coronavirus niet meer naar de dagopvang mag en dat de ambulante zorg zou stoppen, zakte de grond onder mijn voeten weg. Alleen voor Eva te zorgen... dat is bijna niet te doen.

Het is een prachtige dag en ik zet Eva in haar rolstoel. Het liefst gaat ze naar plekken waar het druk is, daar wordt ze rustig van en dan verminderen haar spasmen. Maar dat kan nu niet. Een klein ommetje dan maar. Straks zal ik met haar gaan dansen, bedenk ik. Daar houdt ze ook zo van. Ze weegt 30 kilo en ik grap vaak dat ik dan meteen mijn eigen work-out heb gedaan. Thuis geef ik Eva haar 5e maaltijd en dan komt er een goed bericht binnen: de triagecommissie van mijn zorgaanbieder heeft besloten dat Eva het recht op zorg behoudt. Dat betekent dat er elke dag tussen 4 uur ’s middags en half 9 's avonds iemand komt om haar in bad te doen en te eten te geven, zodat ik even lucht heb. Wat ben ik daar blij mee! Zonder die hulp zou ik omvallen. Dat heb ik aan den lijve ondervonden toen ik naast Eva ook nog de zorg had voor mijn stervende moeder. Ik ben opgelucht, al besef ik ook dat er daarmee wel meer kans is op het binnenbrengen van infecties. En dat is voor een vrouw als Eva helemaal levensgevaarlijk.

De dag vliegt voorbij en als ik weer in bed lig, gaan mijn gedachten naar mijn andere 2 kinderen, die in Chili en Mexico zijn. Laat ze alsjeblíeft veilig thuiskomen. Ik heb het gevoel dat ik in een tunnel zit. Ik ben ervan overtuigd dat er licht is aan het einde, maar hoe lang gaat dit duren? Zet ’m op, Conny, zeg ik tegen mezelf. Bekijk dit per dag. Het enige wat je nu kunt doen, is goed voor jezelf zorgen, het vertrouwen niet verliezen en doorgaan. Ook dit gaat voorbij.”

Tekst: Christien Jansen. Beeld: iStock

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden