null Beeld

Demi (20): “Deze rotziekte heeft mijn leven omver gegooid”

Jaarlijks worden er ruim één miljoen mensen door een teek gebeten waarvan er per jaar 25.000 mensen de ziekte van Lyme oplopen. Demi Fu overkwam het acht jaar geleden en sindsdien is haar leven compleet veranderd.

Eva Boer

“Ik denk dat ik door een teek gebeten ben tijdens het groep-acht-kamp. We bivakkeerden met de klas midden in het bos, dé plek waar teken zich het liefst schuilhouden. Er was nog vrij weinig bekend over tekenbeten dus werd er ook niet op gecontroleerd, maar bij thuiskomst begonnen bij mij de klachten. Ik kreeg een heftige oorontsteking en had wekenlang last van griepverschijnselen en duizeligheid. Ik kon niet naar mijn nieuwe middelbare school fietsen zonder in de berm te belanden.”

Tegenligger

“Na deze periode van ziek, zwak en duizelig zijn ging het op zich wel weer. Ik kon de eerste twee jaar naar school als een normale scholier, maar in het derde jaar veranderde mijn leven. Het is bekend van de ziekte van Lyme dat je deze jaren bij je kunt dragen zonder dat je het merkt, totdat er iets gebeurd wat je immuunsysteem aantast en zo de ziekte toe kan slaan. In mijn geval was dat een fietsongeluk, een botsing met een tegenligger. Een relatief onschuldige botsing waarbij ik nauwelijks gewond raakte, maar wel de aanzet vormde voor ontwikkeling van ziekte.”

Aangepast rooster

“Sindsdien is niets meer hetzelfde. Ik kreeg enorme koorts en kon een half jaar niet naar school. Na dit half jaar ben ik enigszins opgeknapt en heb ik mijn school – door het volgen van een aangepast schoolrooster – af kunnen maken. Ik ben blij dat ik mijn Havodiploma heb kunnen halen, maar ik heb nooit een echte tienerschooltijd gehad. Na school was ik altijd moe en fysiek niet in staat om wat leuks te doen. Shoppen of uitgaan met vriendinnen was er voor mij niet bij. Na de middelbare school koos ik voor de opleiding MBO Verpleegkunde, maar moest ik hier na een half jaar mee stoppen. De lange dagen die hoorde bij de opleiding kon ik niet aan, ik werd zieker en zieker.

Tussen mijn oren

“De ziekte van Lyme brengt allerlei symptomen met zich mee die lijken op honderden andere ziektebeelden. Het is daarom voor artsen moeilijk om een diagnose te stellen, zo ook in mijn geval. Ik heb van alles geprobeerd, ik ben bij iedere specialist langs gegaan: van cardioloog tot internist en longarts tot zelfs de psychiater. Op een gegeven moment was het zelfs zo dat de artsen dachten dat het tussen mijn oren moest zitten. Ik moest er maar mee leren leven. Toen zijn we de alternatieve kant op gegaan: denk hierbij aan wietolie en Chinese geneeswijzen. Uiteindelijk kwamen we uit bij bioresonantie en is uit een test de chronische ziekte Lyme (Lyme die zorgt voor jarenlange klachten) naar voren gekomen. Lyme is eigenlijk een klinische diagnose: dit houdt in dat je helemaal geen testresultaten nodig zou moeten hebben om de diagnose te stellen, maar dat de symptomen en het ziekteverloop genoeg zouden moeten zijn. Dit staat in de internationale richtlijnen. Toch gelden in Nederland andere richtlijnen en volgen Nederlandse artsen dus ook de ‘eigen’. Het lijkt wel alsof artsen hier niet geloven in chronische Lyme.”

Stukje lezen

“De rotziekte heeft mijn leven omver gegooid. Ik heb het nu ruim acht jaar en ben de laatste drie jaar aan bed en rolstoel gekluisterd. Ik lig 24 uur per dag, zeven dagen per week in bed en ik gebruik een rollator om even naar de WC te gaan. Mijn moeder moet me met alles helpen: aan- en uitkleden, wassen, eten, drinken en noem maar op. In bed kijk ik televisie of series op mijn laptop. Als ik een relatief goede dag heb, kan ik een stukje lezen. Ik ben altijd dol geweest op lezen en vind het vreselijk dat ik dit niet meer goed kan. Het doet pijn aan mijn hoofd en alleen al het boek optillen is voor mij te zwaar. En als ik dan écht een goede dag heb, kan ik even in mijn rolstoel naar buiten om te wandelen.”

‘Nieuwe’ cellen

“In Nederland ben ik uitbehandeld, maar in Duitsland is er nog een hoopvolle optie, een stamcelbehandeling. Dit wordt in Nederland al regelmatig ingezet bij patiënten met kanker, maar in het buitenland maken ook al patiënten met andere ziektes hier gebruik van. Simpel gezegd halen ze gezonde stamcellen uit je lichaam, vermenigvuldigen die en stoppen ze weer terug. Deze ‘nieuwe’ cellen gaan dan hard aan het werk en zorgen voor een ‘reset’ van je immuunsysteem zodat je lichaam weer kan vechten tegen de ziekte. Er zijn niet veel wetenschappelijke bewijzen voor genezing bij de ziekte van Lyme, maar het boekt tot nu toe de beste resultaten, zowel bij Lyme als bij andere ziektes. Ik zou het graag willen proberen…Helaas kost de behandeling 35.000 euro en wordt het niet vergoed door zorgverzekeraars, omdat het gaat om een ‘experimentele behandeling’ door gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Wij hebben gedurende mijn ziekte van alles uit eigen zak moeten betalen: verschillende behandelingen, een traplift, een rolstoel… Het geld is er hard doorheen gegaan en deze 35.000 euro kunnen we niet betalen.”

Goed hart

“Ik ben dolblij en trots op mijn lieve ouders, zusje en drie vriendinnen om mij heen die mij altijd steunen. Zij helpen mij met alles en hebben nu allerlei acties opgezet om mij te helpen geld op te halen voor de behandeling. Zo doen twee van mijn vriendinnen en mijn zusje mee aan het evenement Lopen voor Lyme en loopt er een crowdfunding. We hebben inmiddels al veel lieve donaties mogen ontvangen, wat zijn er toch een hoop mensen met een goed hart.”

Vijftig procent

“Als ik de stamcelbehandeling mag gebeuren én slagen, dan heb ik nog zoveel dromen voor de toekomst. Ik zou graag mijn eigen bedrijf starten, trouwen en een gezinnetje stichten, zoveel mogelijk pretparken bezoeken, zanglessen volgen, heel veel optreden en nog zo veel meer. Maar al zou ik al voor vijftig procent opknappen, uit die rolstoel en misschien twee uurtjes per dag werken, dat zou echt fantastisch zijn!”

Wil jij Demi steunen? Kijk op de website www.demisdevils.nl wat jij kunt doen!

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden