null Beeld

Denise (30) doneerde een deel van haar lever aan haar doodzieke man: “Ik wist het zeker”

Lang hoefde Denise niet na te denken toen haar man Ivo (33) een donorlever nodig bleek te hebben. Ze liet haar bloed testen en bleek een volledige match. “Ik wilde gewoon dat ons kind een vader kreeg die weer naar de toekomst kon kijken.”

“De avond voor we naar het ziekenhuis gingen voor de transplantatie, schreven we een brief aan Sienna, onze dochter van anderhalf. Terwijl zij nietsvermoedend in haar bedje lag, besefte ik voor het eerst: ze kan ons hierdoor allebei verliezen, we moeten iets voor haar achterlaten voor als het fout gaat. Met die gedachte een brief schrijven aan je kind, dat is bijna niet te doen.”

Jong en verliefd

“Ivo en ik leerden elkaar kennen via internet. Ik was vijftien, hij achttien. Op mijn profielfoto poseerde ik met de vlag van FC Utrecht, ik ben fanatiek supporter van die club. Ivo schreef: Mooi meisje, jammer van die lelijke vlag. Hij bleek voor Ajax te zijn. We waren jong en verliefd. Dat hij chronisch ziek was, wist ik niet meteen – dat is natuurlijk niet iets wat je op een eerste afspraakje vertelt. Maar na een maand of vijf, we zaten thuis bij mijn ouders op de bank, kreeg hij plotseling hevige koortsstuipen. Hij moest onmiddellijk naar het ziekenhuis en toen vertelde hij dat hij sinds zijn zestiende PSC heeft: Primaire Scleroserende Cholangitis, een chronische ontsteking aan de galwegen. Hierdoor kunnen verstoppingen ontstaan, waardoor afvalstoffen zich ophopen in de lever. De schade die dat aanricht, kan tot leverfalen leiden.

Geen moment heb ik gedacht: hier ga ik niet aan beginnen. Ivo was voor mij, ondanks zijn ziekte, nog steeds dezelfde. Dat begreep niet iedereen. Toen we ons verloofden vroegen sommige ‘vrienden’ of ik wel wist waaraan ik begon. Maar ik heb nooit getwijfeld: als je van iemand houdt, kijk je verder dan zijn ziekte. We trouwden en kozen bewust voor een kind, al ging Ivo’s gezondheid steeds verder achteruit. Door ontstekingen in zijn lichaam was hij vaak moe en had hij altijd enorme jeuk – hij krabde zijn huid tot bloedens toe kapot. Eind 2016 vreesden de artsen dat Ivo galblaaskanker had. Als dat vermoeden zou uitkomen, was zijn overlevingskans maar vier procent. Als twee kleine kinderen hebben we zitten huilen. Anderhalve week later kwamen de tranen opnieuw, maar dit keer van geluk: tijdens de operatie bleek Ivo geen tumor, maar een snelgroeiende poliep te hebben. Ivo’s gezondheidsproblemen hadden ook invloed op ons leven samen: hij moest alle zeilen bijzetten om zijn baan als rijinstructeur fysiek vol te houden. In de weekenden was hij daardoor doodmoe. In die tijd deden we samen niet veel meer dan thuis op de bank zitten.”

Nog een jaar te leven

“Vorig jaar ging Ivo meerdere keren onder het mes om zijn nierstenen te laten verwijderen. De operaties lukten, maar zijn lever kreeg hierdoor een flinke opdonder. Zijn leverwaarden waren nu zo slecht, dat de arts over een transplantatie begon: met zijn eigen lever zou Ivo misschien nog een half jaar, maximaal een jaar te leven hebben. Hij kwam als dertigste op de wachtlijst voor een lever van een overleden donor. Dat betekende dat het minstens een jaar zou duren voordat hij aan de beurt was en dat hulp dan misschien te laat zou zijn. Maar het Erasmus MC had inmiddels ook een programma voor donatie bij leven. ‘Of hij eens in zijn omgeving wilde rondvragen…’, opperde de arts. Ivo’s vader bood zichzelf meteen aan, maar werd afgewezen: te oud. Voor deze ingreep mag de donor maximaal 55 jaar zijn, mijn schoonvader was 59. Ik wist dat Ivo en ik dezelfde bloedgroep hebben: o-positief. Dus ik zei: ‘Ik laat me wel testen.’ Ivo protesteerde: ‘Dat hoef je niet te doen, want het is uitgesloten dat jij mijn donor wordt. Dat zou betekenen dat jij en ik tegelijk onder het mes gaan. We hebben een jong kind, dat risico mogen we niet nemen.’ Toch heb ik me laten onderzoeken. Ik wilde in elk geval weten of ik een match was. Stel dat de nood aan de man kwam, het een kwestie van leven of dood werd en Ivo niet meer kon wachten, dan móest ik weten of we het samen konden oplossen. Alleen als mijn bloed niet goed zou zijn, kon ik het loslaten. En jawel, we bleken een volledige match. Bijna als vanzelf volgden de gesprekken met artsen over transplantatie. Ik zou, als alles goed verliep, zonder blijvende schade tot twee derde deel van mijn lever aan Ivo kunnen afstaan. Bij een gezond persoon groeit de lever binnen zes weken terug tot het originele formaat. Heel bijzonder, de lever is het enige orgaan dat zoiets kan. Ik wist het zeker: ik wilde dit doen.”

Paniek

“Een transplantatie is zwaar, zowel voor de donor als voor de ontvanger. De chirurg benadrukte dat er levensbedreigende complicaties zouden kunnen optreden. Daar was ik op dat moment niet bang voor, ik had het volste vertrouwen. En Ivo moest zo snel mogelijk geholpen worden: juist omdat hij nu nog niet doodziek was, had hij nu de meeste kans om er goed doorheen te komen. Maar toen ik hoorde dat we drie weken later al aan de beurt waren voor de transplantatie, schrok ik wel. Nu kon ik niet bij het huwelijk van mijn beste vriendin zijn en ik had ergens ook gehoopt dat ik wat meer tijd zou krijgen om me voor te bereiden op de ingreep. ‘Zo snel, dat kan niet’, wilde ik roepen. Maar ik herpakte mezelf, keek Ivo aan en zei: ‘We gaan dit gewoon doen’. Voor Sienna moest er niet alleen een logeeradres worden geregeld, we moesten ook vastleggen waar ze heen zou gaan voor het geval dat… Die beslissing nemen vond ik zwaar, het was een van de moeilijkste dingen in mijn leven. We wisten wel

zeker: ze moest bij de familie blijven. We kozen voor mijn zwager en zijn vrouw. Zij hebben zelf ook kinderen en we wilden voor Sienna een plek in een warm en stabiel gezin.”

Diep verbonden

“In het ziekenhuis kregen Ivo en ik elk een eigen kamer. Als eerste ging ik naar de operatiekamer. Op mijn buik was met zwarte stift een kruis getekend: daar moest de chirurg zijn. Eigenlijk is het verboden, maar Ivo mocht met mij meelopen toen ik naar de operatiekamer werd gereden. Bij het afscheid waren we allebei heel kalm. De ontlading kwam voor mij pas toen uren later de chirurg aan mijn bed stond met de mededeling: ‘We zijn nu ook klaar met Ivo, alles is goed gegaan.’ Alle spanning kwam eruit. Een dag lang wilde ik dat alles donker was, ik kon geen licht verdragen en raakte compleet in paniek. Opeens besefte ik wat een enorm risico ik had genomen als moeder van een klein meisje. Al was de kans heel klein, het had fout kunnen gaan, maar dat idee had ik eerder niet in mijn hoofd toegelaten. Ik wilde gewoon dat ons kind een vader kreeg die weer naar de toekomst kon kijken in plaats van zich ziek en ellendig te voelen. Dat is gelukt! Ivo heeft geen jeuk meer, bruist van de energie en werkt eerlijk gezegd veel te hard. Om afstoting of infecties te voorkomen moet hij wel uitkijken voor bacteriën en neemt hij bijvoorbeeld geen softijs, alleen goed doorbakken vlees en natuurlijk geen alcohol. Pas drie dagen na de operatie konden we elkaar voor het eerst weer zien en aanraken. Tot die tijd mocht Ivo geen bezoek ontvangen in verband met infectiegevaar. Ik kon al een beetje lopen en ben naar zijn kamer geschuifeld. Zonder iets te zeggen hebben we elkaar gekust terwijl de tranen over onze wangen stroomden. We waren al soulmates, getrouwd en ouders van een kind, nu delen we ook nog een lever. Dieper kun je niet met elkaar verbonden zijn.”

Interview: Angela Jans. Fotografie: Petronellanitta

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden