null Beeld

Deze peutervriendinnetjes (3) worstelen met dezelfde zeldzame ziekte

Toen Molly Duffy en Robbie Edwards (allebei 3) elkaar voor het eerst ontmoetten in het kinderziekenhuis in Boston, waren ze meteen de allerbeste vriendinnen. Allebei de meisjes waren dol op het liedje 'De wielen van de bus' en op buitenspelen. Helaas hadden ze iets minder vrolijks gemeen.

De meisjes hebben namelijk de zeer zeldzame ziekte, SPG-47. Ze zijn de enige in Amerika van wie bekend is dat ze deze aandoening hebben, en ze zijn 2 van de 11 mensen in de hele wereld.

Minder lang leven

De symptomen, zoals moeilijk kunnen lopen en praten, zullen geleidelijk erger worden. Daardoor zullen de meisjes vermoedelijk minder lang leven, volgens de artsen.

"Ze vechten samen", zegt Robbies moeder, Kasey Edwards (38). "Hun levens en toekomst zijn met elkaar verweven."

Verslagen en alleen

Toen Kasey en haar man Chris (41) in mei de zeldzame diagnose te horen kregen, voelden ze zich verslagen en alleen. “Het was onwerkelijk. Bijna niemand weet iets over deze aandoening. We wisten dat onze wereld compleet zou veranderen", zegt Kasey.

11 kinderen op de hele wereld

De ouders van Robbie gingen op zoek naar allerlei informatie over SPG-47 (in Nederland ook wel bekend als een variant op Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)). Die aandoening gaat gepaard met verschillende neurotische aandoeningen, zoals spasticiteit, heeft een ernstig vertraagd denkvermogen en microcefalie tot gevolg. Ze vonden slechts 9 andere kinderen in de hele wereld met deze aandoening. Geen een woonde in de Verenigde Staten.

Wonderontmoeting

Totdat Kasey en Chris elkaar vonden op een Facebookpagina voor ouders van kinderen met SPG in contact kwamen met de ouders van Molly. "We dachten dat ze de enige was in Amerika met dit type SPG", vertelt de moeder van Molly, Angela. "Er bestaan 50 SPG-types, maar Molly en Robbie waren de enige met type 47. Tot we Robbie vonden, waren we alleen in deze strijd."

"Nu hebben we elkaar."

LEES OOK:

VIDEO:

Bron: People, foto: iStock

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden