null Beeld

Elle (38) staat op de wachtlijst voor nieuwe longen

Elle heeft PCD, een aandoening die zorgt voor extreem veel longontstekingen. Haar longen zijn hierdoor zo beschadigd dat een longtransplantatie de enige optie is om in leven te blijven. “Ik probeer zoveel mogelijk met de dag te leven.”

Elselien van Dieren

Een paar weken geleden kreeg Elle een enorme terugval, schrijft ze op haar blog. Ze heeft vreselijke hoofdpijn, is misselijk en het lukt haar nauwelijks om die 6 meter vanaf haar bed naar de badkamer te lopen. “In de spiegel zie ik dat ik blauwe lippen heb.” In het ziekenhuis huilt ze voor het eerst om haar situatie. “Het lijkt wel of ik opeens besef wat het allemaal inhoudt. Niet in mijn hoofd, maar in mijn hart. Op momenten dat je je zo ziek voelt is het moeilijk om sterk te blijven.”

Erfelijke aandoening

“Al sinds mijn geboorte hoest ik veel en heb ik continu longontstekingen. ‘Bronchitis’, zeiden de artsen. ‘Ze groeit er wel overheen.’ Maar dat gebeurde niet. Ik werd meerdere keren getest op taaislijmziekte, maar het bleek PCD te zijn – een ziekte waarbij de trilharen in luchtwegen niet goed werken. Hierdoor kunnen ze niet, zoals gezonde trilharen, zorgen dat stof en bacteriën uit de luchtwegen verwijderd worden. Mijn broer heeft ook PCD, maar heeft er minder last van. Hij is altijd verkouden, maar kan wel een gewoon leven leiden. ‘Ik heb de jackpot gekregen’, grap ik vaak. Helaas is er, behalve antibiotica en andere medicatie, niets aan te doen.”

Rolstoel

“Al die ontstekingen hebben een enorme schade aan mijn longen aangericht, waardoor ze me niet de lucht kunnen bieden die ik nodig heb om te functioneren. Vanaf mijn twintigste lukte het niet meer om volledig te werken, maar kon ik nog wel zelfstandig de deur uit. Sinds een paar jaar ben ik zo achteruitgegaan dat ik 24 uur per dag aan de zuurstof zit en alleen nog kleine stukjes kan lopen. Wil ik ’s avonds een kop koffie drinken met een vriendin? Dan moet ik de rest van de dag rustig aan doen. Het wordt steeds zwaarder om de deur uit te gaan.”

De tijd dringt

“De artsen kunnen niet zeggen hoe lang ik het nog volhoud met deze longen, maar de verwachting is dat het geen jaren meer zal duren. Daarom sta ik sinds maart dit jaar op een wachtlijst voor nieuwe longen. Een zware stap. Ik ben blij dat ik op de lijst sta, maar daarmee kwam voor mij en mijn omgeving ook het besef dat ik écht heel ziek ben. De tijd dringt, maar de wachtlijst is langer dan 3 jaar.”

Passief

“Je moet in Nederland ontzettend ziek zijn om op de wachtlijst te komen, omdat maar weinig mensen zich hebben geregistreerd als donor. In tegenstelling tot veel landen om ons heen ben je in Nederland pas orgaandonor op het moment dat je hebt aangegeven dat je dit wilt, in plaats van andersom. Wat mij betreft zou de vraag niet moeten zijn of je een orgaan wilt doneren, maar of je een orgaan zou willen ontvangen als je zelf ziek bent. Slechts 26% van de Nederlanders is orgaandonor, terwijl 88% heeft aangegeven een orgaan te willen ontvangen als dat nodig is. Iedereen kan de rekensom maken dat dat niet haalbaar is. Dus je benadeelt ook jezelf en je naasten door je niet te registreren.”

Dagdromen

“Ik dagdroom weleens wat ik zou doen als ik nieuwe longen heb. Eigenlijk zijn dat heel gewone dingen: wandelen met de hond, zelfstandig de tuin in lopen, even spontaan de stad in… Maar omdat mijn toekomst zo onzeker is, probeer ik zoveel mogelijk met de dag te leven. Ik heb een lieve vriend, geweldige familie en vrienden en het liefste hondje van de wereld. Zij zijn er voor me, ondanks alles. Met hen rond de tafel kunnen zitten, dát is het grote geluk. Ik hoop dit ik dat nog lang mag doen.”

PS. Van 10 tot 16 oktober is het Donorweek. Sta jij nog niet geregistreerd als orgaandonor, maar wil je dit wel? Het kan hier.

Iedere dag (gratis!) de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox? Meld je aan voor de nieuwsbrief!

Interview: Elselien van Dieren. Beeld: privébeeld Elle

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden