Elle heeft nieuwe longen nodig: ‘Ieders leven gaat door, maar het mijne staat stil’

Vorig jaar spraken we met Elle (nu 40), die PCD heeft, een ernstige longaandoening. Haar situatie is zo ernstig, dat ze zonder nieuwe longen niet zal overleven. Door haar ziekte ligt haar leven stil: 'Als ik iets wil doen, moet dat gepland worden. Ik moet mijn energie daarvoor opsparen, spontaniteit is er voor mij niet meer bij.'

Al sinds haar geboorte hoest Elle veel en heeft ze continu longontstekingen. Eerst dachten de dokters dat ze bronchitis had, maar het blijkt ernstiger. Bij Elle wordt PCD geconstateerd. Dit is een ziekte waarbij de trilharen in de luchtwegen niet goed werken. Daardoor worden stof en bacteriën niet goed verwijderd. Elle’s longen zijn zo beschadigd dat ze een longtransplantatie nodig heeft om in leven te blijven. Over het leven met haar ziekte schrijft ze een blog.

Achteruit

Vanaf haar twintigste werkt Elle steeds minder door haar ziekte. Inmiddels werkt ze al drie jaar helemaal niet meer. Daarnaast zit ze sinds een paar jaar 24 uur per dag aan de zuurstof. Elle: ‘Het lijkt op het eerste oog niet alsof het slechter met me gaat. Ik heb nog steeds altijd slangetjes in mijn neus, en voor langere stukken lopen moet ik in een rolstoel zitten. Maar als je goed kijkt, is het duidelijk dat ik achteruit ga. Ik heb nu helaas meer zuurstof nodig. Daardoor ben ik minder mobiel. Ik rij wat minder in de auto, en ik loop nog minder dan ik al kon doen. Vaak lig ik thuis op de bank, omdat ik niet anders kan. Dat is heel vervelend: als ik wat leuks wil gaan doen, dan moet dat van te voren gepland worden. Spontaan iets doen is er voor mij niet meer bij. Elke keer weer moet ik ervoor op krachten komen. Per dag kijk ik of het lukt. Het voelt alsof ieders leven doorgaat, terwijl het mijne stil staat.’

Bewust

‘Ik zei gisteravond nog tegen mijn vriend: ‘Ik wou dat ik een ander lijf had’. Maar je leert met je zieke lichaam te leven. Lichamelijk gaat het misschien niet zo goed, maar met mij als persoon gelukkig wel. Niet zo lang geleden werd ik 40: een mijlpaal in ieders leven. Dat heb ik groots gevierd met vrienden en familie. Ik ben me door mijn ziekte juist heel bewust van wat ik wél heb. Ik koester de mensen om mij heen. Behalve mijn zieke lichaam, is er niks in mijn leven dat ik zou willen veranderen.'

Puntensysteem

De doktoren weten niet hoelang Elle nog verder kan leven met haar longen, dat hangt af van mogelijke complicaties. Daarom staat ze sinds maart 2017 op de wachtlijst voor nieuwe longen. ‘Voorlopig hoef ik niet te rekenen op goed nieuws. De lijst is gebaseerd op een puntensysteem, de LAS-score. Dit systeem kijkt naar allerlei factoren. Vanaf 35 punten is de kans wat groter dat je binnen één jaar nieuwe longen krijgt. Ik zit nog onder de 35 punten, maar de dokters zeggen dat ik hoger zou moeten zitten. Helaas kunnen zij aan het internationale puntensysteem niets veranderen. Het systeem ziet PCD als een non-progressieve ziekte. De ziekte is bij mij wel progressief, maar dat snapt het systeem niet. De enige manier waarop ik snel nieuwe longen zou kunnen krijgen, is als iemand overlijdt van wie de longen uitzonderlijk goed bij mij passen. Eenzelfde bloedgroep speelt bijvoorbeeld een rol. De longen passen dan niet bij alle mensen die hoger op de lijst staan. Helaas is de kans dat zoiets zich voordoet heel klein.’

Sprookjes

In 2020 wordt de donorwet aangepast. Na de invoering ben je automatisch donor, tenzij je aangeeft dat je dit niet wil zijn. Elle: ‘In Nederland zijn er veel te weinig donoren, en dat zal waarschijnlijk ook zo blijven tot die wet ingaat. Ik ben niet boos op mensen die geen donor zijn, als zij goed over hun beslissing hebben nagedacht. Als je het niet wil, dan kan ik dat respecteren. Wél ben ik boos op mensen die sprookjes vertellen. Dat de overheid organen uit mensen haalt die in coma liggen, bijvoorbeeld. Vooral op sociale media gebeurt zoiets. Dat is zó frustrerend. Mensen zouden zichzelf meer moeten inlezen.'

Pijnlijk

Elle heeft het zelf ook soms moeilijk met het idee dat ze iemands longen zal ontvangen. 'Ik denk er geregeld over na dat iemand zal moeten overlijden zodat ik nieuwe longen krijg. Eigenlijk is dat een hele nare gedachte. Zieke mensen zijn zich juíst heel bewust ervan dat iemand zal moeten sterven zodat jij beter wordt. Het is bijna niet voor te stellen hoe moeilijk het moet zijn voor de nabestaanden. Maar ik weet ook hoe fijn het zou zijn als ik een tweede kans zou krijgen om te leven.'

Door het LAS-score systeem is het niet mogelijk te zeggen wat de gemiddelde wachttijd is voor nieuwe longen. Wel is het duidelijk dat de wachttijd korter wordt, als er meer mensen geregistreerd staan als donor. Wil jij meer weten of je registreren als donor, dan kan dat hier.

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.