Ellenoors zoon (12) heeft een eetprobleem: “Van eten gaat hij letterlijk kokhalzen”

“Het wachten heeft een enorme impact. Niet alleen op Cas zelf, maar op ons hele gezin. Elke dag is het afwachten hoe het met Cas gaat. Zal hij iets eten? Heeft hij genoeg energie om een halve dag naar school te gaan? Als hij nog meer afvalt, moet hij aan de sondevoeding en worden opgenomen in het ziekenhuis, maar dat willen we heel graag voorkomen. Elke dag is het weer een gevecht om er iets in te krijgen. Inmiddels vind ik alles goed: een boterham met knoflooksaus, chocopops, een pitabroodje met gesmolten kaas, als hij maar iets eet.

Cas mag niet sporten, kan alleen op een elektrische fiets naar school en maakt geen toetsen en huiswerk; naar school gaat hij eigenlijk alleen nog om in het ritme te blijven. Hij heeft zo weinig energie dat hij soms dagen op de bank ligt en omdat hij het altijd koud heeft, draagt hij thermo-ondergoed. Mijn man en ik werken allebei minder op dit moment omdat Cas niet alleen thuis kan zijn: dan eet hij simpelweg niet. Gelukkig hebben we flexibele werkgevers en kunnen we zorgverlof opnemen, maar de situatie is verre van ideaal. Zelf kunnen we Cas niet meer helpen en onze hoop is gevestigd op een opname in een eetkliniek. We hebben nu net na bijna zes weken wachten een intakegesprek gehad en hij staat op de wachtlijst voor een opname. Het kan drie weken duren, maar ook zes of zeven; het hangt er net vanaf wanneer er een plek vrijkomt. Tot die tijd zitten we in een soort vacuüm.

Lang traject langs diëtisten en ziekenhuizen

Gelukkig is Cas niet depressief of suïcidaal, ik ken ook verhalen van kinderen die dat hebben en nergens een plek krijgen. Maar zo’n groot ondergewicht kan wel degelijk gevaarlijk zijn, we moeten hem heel goed in de gaten houden. Wat hij precies heeft, weten we eigenlijk niet. Het is geen anorexia. Cas heeft altijd al problemen gehad met eten, sinds zijn geboorte. Hij dronk wel aan de borst, maar na drie slokjes had hij dan alweer genoeg. Zo’n verschil met zijn twee jaar jongere broer, die altijd goed dronk en at en inmiddels tien kilo zwaarder is. Eten is altijd moeilijk gegaan, elke avond gingen er met moeite een paar hapjes in. We hebben al een lange gang gemaakt langs diëtisten en ziekenhuizen, maar niemand heeft hem kunnen helpen en in de loop van de jaren is het erger geworden.

Cas kent geen honger en heeft een heel sterk ontwikkeld smaakgevoel, waardoor dingen voor hem een heel sterke smaak hebben, en een bijzonder mondgevoel. Van eten in zijn mond gaat hij letterlijk kokhalzen. Hij is over zijn hele lijf gevoelig, kan bijvoorbeeld ook geen spijkerbroeken verdragen en draagt daarom altijd joggingkleding. Ook heeft hij ADHD, maar door de medicatie die hij daarvoor krijgt, komt dit niet; het eetprobleem heeft altijd al gespeeld. Met de overgang naar de middelbare school vorig jaar is het helemaal mis gegaan. Op school at hij niet meer, doordat er geen toezicht meer was zoals op de lagere school. Een tijd redde hij het nog met speciale bijvoeding van de apotheek. Daar zijn wel veertig soorten van, met verschillende smaken, maar Cas lust er maar één. En net díe smaak werd uit de handel genomen en is niet meer verkrijgbaar, een enorme pech.

De gemeente heeft eigenlijk geen idee

Zelf vindt hij niet dat hij ziek is. Toch begrijpt hij wel dat hij moet worden opgenomen. Het zal zwaar worden, want de kliniek waar hij een plek kan krijgen, is ongeveer drie kwartier rijden. Elke dag moet hij dan worden gehaald en gebracht; we willen graag dat hij ’s nachts bij ons is. Hij is nog zo jong. Hopelijk kunnen we via de gemeente iets van vervoer regelen, maar eerlijk gezegd hebben zij nog niet veel voor ons kunnen betekenen, terwijl ze nu verantwoordelijk zijn voor de jeugdzorg. Vaak hebben de mensen die je aan de telefoon krijgt geen idee. Het is eigenlijk schandalig, maar het is een realiteit waar wij mee moeten zien te leven. Ik hoop heel erg dat Cas, als hij eenmaal een plek heeft, ook echt op de goede plek zit en eindelijk de hulp krijgt die hij nodig heeft.”

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Beeld: Istock