Gloria Beeld Petronellanitta
GloriaBeeld Petronellanitta

Gloria (44) heeft al 15 jaar hiv: “Ik ben van plan om heel oud te worden"

Sinds Gloria Summerville (44) de diagnose hiv kreeg, loopt ze vaak tegen vooroordelen aan. Daarom geeft ze met haar stichting voorlichting over hiv en aids. “Sommige mensen denken nog steeds dat je het kunt krijgen door hetzelfde toilet te gebruiken.”

RedactiePetronellanitta

“Ik was 28 jaar toen ik hoorde dat ik aids had. Nu ga ik dood, dacht ik. Dit was het dan. Twee weken eerder had ik van mijn huisarts al de diagnose hiv gekregen, maar ik moest voor verder onderzoek naar het ziekenhuis. In die 2 weken had ik met niemand contact gehad, ik had alleen maar doodsbang binnen gezeten. Nu bleek ik al zo lang met het virus rond te lopen dat het zich zelfs al had ontwikkeld tot aids. Nu kan ik mijn dochter niet volwassen zien worden, dacht ik. Ze was toen 10 jaar oud en ik zat met haar in de vrouwenopvang nadat mijn relatie was gestrand. Hoe lang had ik nog? Een verpleegkundige stelde me gerust: ik zou goede medicijnen krijgen waarmee ik nog een hele tijd kon leven. Maar het duurde lang voordat ik dat echt durfde te geloven.”

Gek van de jeuk

“In 2001 ben ik vanuit Suriname naar Nederland geëmigreerd om met mijn ex te gaan samenwonen. Ongeveer een jaar later kreeg ik verschrikkelijke jeuk over heel mijn lichaam. Zo erg, dat wens ik niemand toe. Jarenlang heb ik elke zalf en crème geprobeerd die er zijn, niets hielp. Ik werd gék van de jeuk. Ik had een harde borstel gekocht waarmee ik mezelf de hele tijd krabde, mijn vel kwam er zelfs af, alsof je een garnaal pelt. Ik was door de huisarts al op allerlei aandoeningen en chronische ziekten getest, maar steeds kwam er niets uit. Toen ik in 2 weken tijd ineens 25 kilo afviel, van maat 44 naar maat 38, stelde de dokter voor om op hiv te testen. Dat kan ik niet hebben, dacht ik. Ik had altijd monogame relaties gehad en vertrouwde mijn exen. Dat bleek nogal naïef, want ik had dus wél aids. De uitslag sloeg in als een bom. Na de diagnose in het ziekenhuis besloot ik het nieuws aan vrienden en familie te vertellen, ik wilde er meteen open over zijn. Sommige mensen, zoals mijn moeder, reageerden lief en bezorgd. Aan anderen merkte ik dat ze afstand hielden. Dan zag ik bijvoorbeeld dat ik een apart bordje of bestek kreeg, of dat ze het hele huis gingen ontsmetten als ik langs geweest was. Als ik daarnaar vroeg, ontkenden ze dat het iets met mij te maken had: ‘O nee hoor, dat zie je verkeerd.’ Maar ik voelde dat het niet waar was. Sommige kennissen wilden geen contact meer, bijvoorbeeld omdat ik hun haar weleens deed: ‘Misschien heb je me weleens per ongeluk met een haarspeld geprikt.’ Zulke opmerkingen doen pijn. Er bestaan nog steeds zo veel vooroordelen over hiv en aids, daar ben ik de afgelopen 15 jaar wel achter gekomen. Zo denken sommige mensen dat je het kunt krijgen door hetzelfde toilet te gebruiken, door te tongzoenen of zelfs door in hetzelfde bed te slapen.”

Zelfmedelijden

“Na mijn diagnose kreeg ik medicijnen, in het begin 4 pillen per dag. Gelukkig verdween daardoor eindelijk mijn jeuk. Ik besloot zelf om mijn ex-partners te bellen om te zeggen dat zij zich ook moesten laten testen. Van alle 3 deze mannen kreeg ik een onderkoelde reactie. Ik weet nog steeds niet van wie van hen ik hiv heb gekregen. Wel weet ik dat het niet van de vader van mijn dochter is, mijn eerste partner. Als hij het me had gegeven, zou mijn dochter ook hiv hebben. Ik was zo bang dat dat zo was voordat we haar lieten testen. Dan zou ook zij haar leven lang medicijnen moeten slikken en altijd tegen vooroordelen aanlopen.

Ik heb door het ziekenhuis gedanst toen bleek dat mijn dochter hiv-negatief was. Haar zou een hoop ellende bespaard blijven. De eerste 4 maanden na mijn diagnose zat ik in de put. Zou ik ooit nog een relatie kunnen hebben? Wat was ik nog waard als mens? Bovendien was ik veel aangekomen door de medicijnen. Tot die tijd bestond mijn leven uit zorgen voor anderen. Ik had een baan in de ouderenzorg en kinderopvang, daarnaast deed ik vrijwilligerswerk. Ik haalde bijvoorbeeld boodschappen voor zieke mensen en paste veel op kinderen. Toen ik me zo ellendig voelde, ging dat niet meer. Waarom ik, dacht ik, ik heb ook nooit geluk. Tot ik op een bepaald moment dacht: word ik egoïstisch, verdrink ik in zelfmedelijden, of ga ik door met anderen ondersteunen? Ik besloot dat ik weer mensen wilde helpen, dat is waar ik het gelukkigst van word en wat me kracht geeft. Toen bleek dat mijn diagnose aids was terug veranderd naar hiv was ik ontzettend blij: de medicatie sloeg aan. Nu ben ik alleen nog drager van het virus, maar ziek ben ik niet meer. Ik kan door de medicijnen die ik elke dag slik zelfs anderen niet meer infecteren, ook niet door onveilig vrijen.”

Hiv discrimineert niet

“Ik besloot een stichting te beginnen: Het Rode Lint. Daarmee wil ik onder andere informatie geven over hiv en aids en een steun zijn voor lotgenoten. Met behulp van de RET Aardig Onderweg Award die ik won en dankzij steun van het Oranjefonds heb ik een inloophuis in Rotterdam kunnen opzetten. Dat is nu helaas gesloten vanwege corona.

Het geeft mij voldoening om mensen via mijn stichting te helpen. Zo kwam er een jonge man binnen die net de diagnose hiv had gekregen. Hij liep rond met zelfmoordgedachten en zag het niet meer zitten. ‘Kijk naar mij!’, zei ik. ‘Ik leef, ik geniet, alles is nog mogelijk.’ 3 uur later ging hij heel anders de deur uit. We hebben nog steeds contact, hij heeft inmiddels een vrouw en kinderen en is gelukkig. Dat soort ervaringen zijn fantastisch, al maak ik ook nog weleens vervelende dingen mee. Zo gaf ik eens een groep vrouwen voorlichting. Nadat ik mijn verhaal had gedaan, vroeg ik de groep: ‘Wie durft mij nu een knuffel te geven?’ ‘Ik niet’, zei een vrouw recht in mijn gezicht. ‘Ik vind jou vies.’ Ik gooi het maar op onwetendheid.

Het stigma rondom hiv en aids is nog groot, ook doordat hiv-patiënten zelf soms in een hoekje kruipen terwijl het zo belangrijk is om er open over te zijn. Ik wil het taboe rond hiv en aids doorbreken. Hiv discrimineert niet: oud of jong, arm of rijk, wit of zwart, iedereen kan het krijgen. Dat is mijn boodschap als ik voorlichting geef op scholen. Er staat geen stempel op iemands voorhoofd met ‘hiv-positief’, zeg ik tegen de leerlingen, dus doe het altijd veilig en laat je testen. Ik vind dat we jonger moeten beginnen met seksuele voorlichting, rond 7, 8 jaar. Dingen die je in de kinderjaren leert, blijven beter hangen. In de Surinaamse gemeenschap is praten over sex nog vaak taboe, maar ook in andere culturen is het helemaal niet zo vanzelfsprekend. Daar wil ik verandering in brengen.”

Nieuwe liefde

“Het gaat nu goed met mij, maar dat is niet altijd zo geweest. Naast mijn stichting had ik tot 4 jaar geleden een vaste baan. Op een gegeven moment werd het me teveel. Door bezuinigingen in de zorg moest ik steeds meer doen in steeds minder tijd en ik kreeg een burn-out. Bovendien had ik dingen uit mijn jeugd niet verwerkt en ik bleek een posttraumatische stressstoornis te hebben. De burn-out was zo erg dat mijn lichaam niets meer kon. Mijn benen deden het op een bepaald moment zelfs niet meer, ik dacht dat ik in een rolstoel zou belanden. Dat gebeurde niet, maar mijn werk in de zorg kon ik niet meer aan. Dat vond ik vooral moeilijk omdat ik altijd een deel van mijn salaris in de stichting stopte. Nu kan dat niet meer en ben ik afhankelijk van donateurs. In coronatijd is het nog moeilijker om die te vinden. Ik hoop dat ik door kan blijven gaan met wat ik doe. Al heb ik zelf weinig, wát ik heb geef ik liever aan anderen.

Na mijn hiv-diagnose ben ik veel mensen kwijtgeraakt, maar ik heb er ook vrienden bij gekregen. Sinds 2 jaar heb ik zelfs weer een relatie, wat ik niet voor mogelijk had gehouden. Vanaf het begin weet hij dat ik hiv heb, voor hem is het nooit een probleem geweest. En omdat ik het virus niet kan overdragen, speelt mijn aandoening geen rol tussen ons. Bang voor de toekomst ben ik niet, nee. Wel ben ik de afgelopen jaren gezonder gaan leven, klachten heb ik niet meer. Hoewel ik vanwege mijn hiv een grotere kans heb om een andere chronische ziekte te ontwikkelen, ben ik van plan om heel oud te worden.”

Meer weten over Gloria’s stichting Het Rode Lint en/of doneren? Ga naar hetrodelint.nl

Hiv is het virus dat aids veroorzaakt

Hiv breekt stap voor stap het afweersysteem af. Als het lichaam zich bijna niet meer kan beschermen, is er sprake van aids. Wie eenmaal hiv heeft, draagt het virus voor altijd bij zich. Aids kan voorkomen worden door dagelijks medicijnen te slikken die hiv onderdrukken. Ook mensen die al aids hebben, kunnen met medicijnen aids terugdringen en verder leven met hiv. Bovendien onderdrukken de medicijnen het virus in het bloed zodanig dat het niet meer overdraagbaar is. In Nederland wordt hiv in 95% van de gevallen overgedragen door onveilig seksueel contact. In ons land hebben naar schatting23.300 mensen hiv. Jaarlijks sterven er zo’n 20 mensen aan de gevolgen van aids – zij zijn te laat gestart met behandelen. Bron: aidsfonds.nl

Interview Krista Izelaar Fotografie Petronellanitta

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden