null Beeld

Hetty (63) verloor haar zoon en man aan een hersentumor: “Ik dacht: wát hebben we fout gedaan?”

Haar oudste zoon overleed amper twee jaar oud en een paar maanden geleden verloor Hetty Sauvé (63) ook haar man. Haar jongste zoon, die als baby dezelfde ziekte kreeg als zijn oudere broer, overleefde het wel.

“René was een knappe man, half-Indisch, met van die mooie bruine ogen en een open uitstraling. We ontmoetten elkaar 46 jaar geleden in een café in Tilburg. ‘Wat heb je mooie blinkende schoenen’, zei hij. Ik moest erom lachen, wie zegt nou zoiets? Het duurde zeven jaar voordat de vonk oversloeg, maar vanaf dat moment waren we onafscheidelijk. Er was een vanzelfsprekendheid tussen ons die ik nog nooit met iemand anders had gevoeld.

"Al snel besloten we te gaan samenwonen. We kochten een lange keukentafel waar zes mensen aan konden zitten. Het was onze droom om een groot gezin te hebben, en die droom begon met Thomas. Hij was een wolk van een baby, dus dat hij een iets groter hoofd had, leek niet zorgwekkend. Hij was een lief, makkelijk kind, huilde weinig. Toen Thomas anderhalf was, raakte ik in verwachting van de tweede. Rond die tijd begon Thomas over te geven. Ik dacht die eerste dag nog: buikgriepje, komt goed. Maar het werd erger en de huisarts stuurde ons door naar het ziekenhuis. Op de MRI-scan zagen ze het meteen: een hersentumor, waarschijnlijk al vanaf de geboorte. Vandaar ook zijn grote hoofd. Mijn wereld stortte in. Ik gelóófde die kinderarts niet. Thomas werd meteen geopereerd om te kijken wat er nog aan gedaan kon worden. De artsen kwamen met een verslagen gezicht de operatiekamer uit. Toen wisten we eigenlijk al genoeg.”

Erfelijk

“Het was een bizarre tijd. In mijn buik groeide leven, terwijl mijn andere kind steeds meer van zijn leven kwijtraakte. Thomas kon al snel niet meer praten, maar ik kon nog wél voor hem zorgen. Omdat zijn situatie zo snel verslechterde, werd ik twee weken voor de uitgerekende datum ingeleid. De artsen zeiden dat als ik bij de begrafenis van mijn ene kind wilde zijn, ik eerder moest bevallen van mijn andere kind. Mensen vragen nu nog weleens aan me: ‘Hoe heb je het allemaal gedaan, hoogzwanger voor een ziek kind zorgen?’ Ik heb geen idee, ik heb echt geen idee.

"Inmiddels wisten we ook dat de tumor van Thomas een erfelijke vorm was die via René was doorgegeven. Daarom werd Joris vanaf zijn geboorte elke maand gecontroleerd in het ziekenhuis. We hadden eigenlijk geen tijd om bang te zijn of om stil te staan bij die klap, want de zorg voor een doodzieke peuter en een pasgeboren baby slokte ons op. Thomas bleek een volhouder: na Joris’ geboorte heeft hij nog vijf maanden geleefd. Dat was een bijzondere tijd, ik vond het heel mooi dat we met z’n viertjes konden zijn. Al weet Joris het niet meer: hij heeft zijn broertje gezien, aangeraakt. Ik heb me nog nooit zo compleet gevoeld als toen.”

Leven en dood

“Al die tijd verbleven we in het ziekenhuis, het personeel was fantastisch voor ons, ze brachten ons tot laat in de avond koffie, thee, koekjes, en met kerst haalden ze een kerstboom. Het contrast in die ziekenhuiskamer was groot. In het ene bedje lag een baby die groeide als kool, daarnaast lag een peuter die eigenlijk had moeten lopen, maar een kasplantje was geworden. Gelukkig had Thomas geen pijn, hij kreeg er niet veel van mee. Met oud en nieuw hebben we hem mee naar huis genomen. Ik wilde dat Thomas thuis zou overlijden. Ik heb veel geschreven in die tijd, boven op zolder liggen veertien dagboeken vol. Ik wilde van mijn emoties af; ik kon er toen niets mee, maar ik wilde ook niets vergeten.

"Dat René en ik ons kind hebben verzorgd tot het einde, vond ik troostrijk. We hebben echt iets voor Thomas kunnen betekenen, hoe kort ook. In maart overleed Thomas – zijn laatste ademhaling kwam gek genoeg toch als een verrassing. Tegelijkertijd voelde ik berusting: mijn kind hoefde niet meer te knokken. Ik ging meteen in de regelmodus, we wilden alles zelf doen. We hebben hem thuis opgebaard, we hebben hem met onze eigen auto vervoerd. Het was prachtig, het was warm, met iedereen erbij die ons lief was. Het voelde daarna heel onwennig om zonder kind terug te komen in ons huis. Het klopte niet. Bovendien voelde thuis ook niet als thuis, omdat we zó lang in het ziekenhuis hadden gebivakkeerd.”

Te weinig tijd

“Ik dacht: dit kost tijd, we hebben ruimte nodig, voor rouw en voor de nieuwe situatie. Maar die tijd kregen we niet. Thomas was net drie maanden overleden toen Joris begon over te geven. Hij was toen acht maanden oud. Ik zat met een vriendin op de bank en we keken elkaar in paniek aan. Het zál toch niet…?

"Voor René en ik het wisten lag ons tweede kind onder diezelfde MRI-scan en ook Joris bleek een hersentumor te hebben. Iedereen in die kamer was perplex. Het werd één groot déjà vu: dezelfde scanapparaten, dezelfde artsen, dezelfde gang. Joris werd snel geopereerd, ik weet nog dat ik dit keer dacht: ik ga mee die operatiekamer in. Met Thomas mocht dat niet, protocol, maar nu kon niemand me meer tegenhouden. Ik was bij hem toen hij in slaap werd gebracht. Naderhand kwamen de artsen met goed nieuws: Joris’ overlevingskans was aanzienlijk groter, maar het zou zwaar worden: naast twee operaties zou hij anderhalf jaar worden bestraald. Om de drie weken mocht hij een week naar huis, dus we waren weer veel in het ziekenhuis. Alle verplegers wisten wie we waren: de ouders van dat overleden jongetje en van dat zieke jongetje.

"René kon geen vrij meer krijgen, al die dagen waren al opgemaakt door het ziekbed van Thomas, dus er kwam doordeweeks veel op mijn bordje terecht. Maar dat deed ik met liefde. Joris was zo’n leuk, lief jochie, met van die ondeugende ogen, totáál anders dan Thomas. Thomas leek meer op mij, blond, blauwe ogen, Joris heeft dat Indische van z’n vader.”

Mooie gezinsmomenten

“Er is in die tijd geen moment geweest dat ik ben ingestort. Ook niet nadat Joris na anderhalf jaar ziekenhuis in en uit weer beter was en we langzamerhand voor het eerst ons gezinsleven konden oppakken. Ik ben nu 63 en zeg nog weleens: ‘Die klap moet nog komen, want ik heb hem niet gehad.’ René en ik zijn altijd positief gebleven, het lukte ons om te genieten van kleine dingen. We hebben fantastische vrienden, familie, buren, die altijd voor ons hebben klaargestaan. Ja, we hadden ons verdriet en we misten ons kind. Dat verlies was groter dan ik me ooit had kunnen voorstellen, maar dan praatten we over Thomas, huilde ik en dan konden we weer door.

"We waren ook erg blij met onze dochter Veerle, die drie jaar na Joris werd geboren. Vanwege René’s DNA-afwijking hebben we gekozen voor een zaaddonor – dat kon toen nog anoniem – zodat zij niet ziek zou worden en wij die angst niet zouden hebben. Ik vind dat zo mooi, dat René dat ons heeft gegund. Dat was geen makkelijke keuze. Hij heeft nóóit verschil gemaakt, Veerle was voor hem net zo eigen als Joris en Thomas. Die vanzelfsprekendheid van het begin is er altijd gebleven, in het verdriet, in de rouw, de zorgen, maar ook in de mooie gezinsmomenten.”

Droomreizen

“Toen René met pensioen ging, kregen we meer tijd voor elkaar en maakten we twee grote reizen. We gingen naar Cuba en maakten een cruise naar de Noorse fjorden. Ik weet nog dat we twijfelden vanwege het geld, maar ik ben zo dankbaar dat we het hebben gedaan, want niet veel later werd René ziek. Terwijl hij na zijn bridge-les naar huis wandelde, viel hij neer bij de tuin van de buurman. Ik zag hem liggen en dacht: hartstilstand, ik ben hem kwijt. Toen bleek het ‘maar’ een epileptische aanval te zijn. Tot ook René onder die welbekende MRI-scan moest, in hetzelfde ziekenhuis.

"Op dezelfde afdeling als waar onze twee zoons hebben gelegen, kregen we de uitslag: een hersentumor. Niet de erfelijke vorm die hij aan Thomas en Joris had doorgegeven, maar gewoon: puur toeval. Zo bizar, niet voor te stellen. Ik dacht: wát hebben we ooit fout gedaan? Hoezó gebeurt dit? Maar aan die onmacht heeft niemand een boodschap, René ook niet. Hij wilde genieten van de kinderen, van de tijd die hij nog had. Vlak voor zijn chemo’s zijn we nog met z’n vieren naar de dierentuin gegaan, ik zag hem genieten. Daarna werd hij heel ziek door de chemo en al snel kon hij niet meer lopen.

"Hij is in totaal negen maanden ziek geweest, dat was zwaar. Het afscheid was typisch René. We hadden de hele nacht zitten waken en hij kneep er ’s ochtends tussenuit toen we allemaal even boven waren. Alsof hij ons niet nog meer pijn wilde doen.”

Dankbaar

“Ik ben nu een paar maanden weduwe. Vreemd, ik ben nog niet gewend aan dat woord. Ik denk veel na over wat er is gebeurd, maar het maakt me niet bang of boos. Het is wat het is, en het is maar net hoe je ermee omgaat. Ik mis René vreselijk, het doet pijn als ik denk aan hoe ons gezin eruit had moeten zien. Tegelijkertijd geniet ik intens van mijn kinderen. Joris woont op zichzelf en is gezond en sterk. Veerle woont tijdelijk bij mij en organiseerde afgelopen zomer een estafettewedstrijd waarbij zeven hardlopers samen honderd kilometer rennen, om geld op te halen voor onderzoek naar hersentumoren. Daar kreeg ik zo veel energie van. Dat is de kracht van ons gezin, dat we ondanks alles doorgaan. Schouders eronder, blijven lachen en genieten. En ja, ik had het állerliefst samen met René naar dat doorkomende zonnetje gekeken, een stukje gefietst of naar de vogels geluisterd. Maar ook zonder hem lukt het me en daar ben ik dankbaar voor.”

Interview: Lisanne van Sadelhoff. Fotografie: Petronellanitta

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden