null Beeld

Jetske (40) weet dat ze op haar 55ste Alzheimer krijgt: “Het moment dat ik mijn verstand verlies komt iedere dag dichterbij”

In Eeuwige Lente vertelt Jetske van der Schaar (40) haar persoonlijke verhaal. Het verhaal van haar moeder die rond haar 55ste alzheimer kreeg en het ontdekken dat haar hetzelfde lot te wachten staat.

Jetske: “Toen mijn moeder ziek werd was ik eind twintig. Er was weinig kennis, informatie en steun voor alzheimer. Ik had vaak het gevoel dat wij het enige gezin waren waar iemand op zo’n jonge leeftijd dement werd. We waren allebei te jong; zij om ziek te worden en ik om daarmee om te gaan.”

“Mijn vriendinnen kregen kinderen waar ze voor zorgden, ik zorgde voor mijn moeder. Dat vond ik soms heel moeilijk. Dementie is een ziekte die geassocieerd wordt met oude mensen. Ik vond het lastig steun te vinden en mijn omgeving uit te leggen hoe heftig het was. Dat was de belangrijkste reden om dit boek te schrijven; ik wil vertellen wat het betekent als je op jonge leeftijd ziek wordt, te maken krijgt met een erfelijk gen en hoe enorm groot de impact daarvan is op jezelf, je familie en de mensen daar omheen.”

“Ik ben net veertig geworden. Omdat ik een zogenoemd oorzakelijk gen heb, is het vrij specifiek aan te geven wanneer ik alzheimer krijg. Mijn opa, oom en moeder werden rond hun 55ste ziek dus dat zal bij mij ook zo zijn. Ik ben me heel erg bewust van het feit dat die leeftijd dichterbij komt, maar ik heb nog geen alzheimer! Ik ben gezond, heb een prachtig leven, ik werk en heb een lieve vriend.”

Tijd voor iets positiefs

“Natuurlijk vind ik wat me te wachten staat beangstigend, maar tot het zover is probeer ik het te zien als een periode waarin ik iets positiefs kan doen. Op het gebied van steun geven, openheid, maar ook qua onderzoek. Ik heb er heel bewust voor gekozen te willen weten of ik het gen heb. Tot nu toe is er niets aan te doen en is er geen medicijn voor. Maar de vraag is: willen veel mensen het niet weten omdat er geen medicijn is of is er geen medicijn omdat ze het niet willen weten”?

Angst om te worden afgeschreven

Alzheimer op jonge leeftijd is zeker nog een taboeonderwerp. Ik denk dat het komt omdat het zo beladen is. De angst om te worden afgeschreven nog voor het zo ver is, is groot. Ook ik heb lang niet gesproken over de erfelijkheid. Niet toen mijn moeder ziek was en ook niet toen ik me heb laten testen. Tegelijkertijd worstelde ik met het feit dat er zo weinig begrip en aandacht voor was.”

“Drie jaar geleden heb ik bij Pauw live in de uitzending verteld dat ik het gen heb en dat leidde ertoe dat het bespreekbaarder werd bij mensen uit mijn omgeving. Ook mijn boek draagt daaraan bij. Een paar van mijn beste vrienden heeft het al gelezen en zij zeggen: ‘We wisten het wel, maar nu begrijpen we het pas’.”

Leven in termijnen van vijf jaar

“Natuurlijk heeft het feit dat ik over vijftien jaar mijn verstand ga verliezen invloed op keuzes die ik maak. Ik ben erg bezig om nu de kwaliteit van mijn leven te verbeteren en dingen te doen die ik belangrijk vind. Ik stel niets uit tot later, maar eigenlijk vind ik dat niemand dat zou moeten doen. Mijn vriend en ik zijn ons er heel bewust van dat de toekomst onzeker is. Met ‘later’ zijn we niet bezig. Eerder met termijnen van vijf jaar; wat kunnen we doen om zo gelukkig mogelijk te zijn? En dat is toch vooral genieten van kleine dingen.”

Jetske’s boek 'Eeuwige Lente, leven met een erfelijk alzheimer gen’ ligt vanaf nu in de winkels.

Tekst: Annemieke Riesebos. Beeld: Libelle.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden