null Beeld

Joost Zwagerman leed aan een auto-immuunziekte

4 dagen voor zijn zelfgekozen dood gaf Joost Zwagerman nog een interview aan HP de Tijd. Daarin onthulde hij dat hij lijdt aan de ziekte van Bechterew. "Ik heb een soort ontstekingsreuma, geen gewone reuma, maar een auto-immuunziekte."

Susan Dalstra

In het interview vertelt Zwagerman voor de eerste keer over zijn ziekte. "Je groeit als het ware langzaam krom. Je kunt er een leven lang niets van merken en je kunt het in een vrij hevige mate hebben, maar de symptomen zijn vrij lastig." Al jaren kampt hij met rugpijn, die hij zelf weet genen en een zittend beroep.

Ziekte van Bechterew

Toen hij pijn kreeg in zijn borststreek, ontdekte de arts de ziekte van Bechterew. Leven met een vergroeide rug ging nog, maar een van de dingen die je ook kunt krijgen bij deze ziekte is een regenboogvliesontsteking. "Daarbij kunnen je ogen, een of zelfs allebei, gaan ontsteken. Dan moet je heel erg opletten want als je er niet binnen 2 of 3 dagen bij bent, ben je gewoon blind. Aan het begin van dit jaar overkwam mij dat weer. Ik zag maar met één oog, en het andere zag er raar en bloeddoorlopen uit."

Ontzettend moe

"Je wordt er ontzettend moe van", vervolgt hij. "Ik moet mij slepen van A naar B, en dat is voor iemand die een handenwrijvende schrijver wil zijn lastig. Eigenlijk moet ik ook iedere dag een uur fysiotherapie te doen. Dat doe ik allemaal niet. Het is heel moeilijk om dat dagelijkse uurtje te pakken. Ik zwem. Maar al dat gedoe neemt een hap uit je tijd en ook uit je productiviteit.”

LEES OOK: JOOST ZWAGERMAN OVERLEDEN

Je gaat er niet dood aan

"Bechterew heeft mijn leven totaal veranderd, omdat ik het in vrij heftige mate heb. Het is progressief en niet te genezen. Maar kijk, je gaat er niet dood aan. Het is geen ALS, dus we hoeven er ook weer niet zo dramatisch over te doen."

Zelfmoord

In het gesprek komt ook het onderwerp zelfmoord aan bod. Op de vraag van de interviewer of hij ooit zelfmoord heeft overwogen: "Absoluut. Maar als een troostgedachte. En daarna heb ik het voor mijzelf getaboeïseerd. Dat geeft al aan dat ik het echt altijd beschouwd heb als no-go-area. Zeker met kinderen. En ik heb geprobeerd het eruit te schrijven en het monster recht in de ogen te kijken."

Tom Kellerhuis

De schrijver van het interview in HP de Tijd, Tom Kellerhuis, vertelt in De Volkskrant dat het interview met Zwagerman moeilijk tot stand kwam. "Tom, ik voel mij oprecht niet fit genoeg om een interview van lange adem te geven - de antwoorden zouden jou en mijzelf tegenvallen", krijgt hij in een mailtje.

Rust

Dagen later ging het interview alsnog door en duurt het interview in totaal 10 uur lang. "Ik ben niet hard zoals doorgaans in mijn vragen. Joost praat honderduit en toont zich bereid al mijn vragen goed te beantwoorden. Hij kiest zijn woorden afgewogen, hij heeft een rust over zich die ik niet van hem ken. Hij verzit af en toe en verschuift het kussen in zijn stoel vanwege zijn pijnlijke rug. We drinken koffie en roken als ketters."

Lees het hele, laatste interview met Zwagerman via Blendle.

Bron HP de Tijd/Volkskrant. Beeld: ANP

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden