null Beeld

Margo (51) heeft narcolepsie: “Bij een goed gesprek kan ik in slaap vallen”

Margo Lamars (51, getrouwd, 2 dochters) heeft narcolepsie, een aandoening waardoor ze zomaar in slaap kan vallen. Zelfs midden in een gesprek. Of achter het stuur.

Online redactie Libelle

"Op mijn 18e kreeg ik een zwaar auto-ongeluk. In een flauwe bocht was ik ‘gewoon’ rechtdoor gereden en tegen een lantaarnpaal beland. De verzekeringsmaatschappij drong na het technisch onderzoek aan op neurologisch onderzoek, want het was opmerkelijk dat ik niet met een ‘schrikreflex’ had gereageerd zodra ik van de weg afraakte. Volgens de artsen had ik epilepsie. Jarenlang heb ik daar medicijnen tegen geslikt. Voor niets, ontdekte ik toen ik 5 jaar geleden opnieuw bij een neuroloog terechtkwam. Ik had rare klachten: als ik lachte of emotioneel werd, zakten mijn armen en kin naar beneden. Die spierverslappingen bleken aanvallen van kataplexie te zijn, een symptoom van narcolepsie. Dat bleek ik te hebben. Ik had er nog nooit van gehoord. Ergens voelde ik opluchting. Eindelijk kon ik bepaalde klachten plaatsen.

Narcolepsie

Ik had sinds mijn puberteit al onbedwingbare slaapaanvallen en had vaak gaten in mijn geheugen. Bij narcolepsie heb je overdag de diepe REM-slaap die gezonde mensen alleen ’s nachts hebben. Dat gaat niet geleidelijk, zoals in normale slaap, maar heel snel, soms zelfs onmiddellijk. Gelukkig voel ik het meestal aankomen omdat ik me plots moe voel. Als het kan, ga ik dan liggen. ‘Tot zo’, zeggen mijn man of vrienden dan, want tien minuutjes later sta ik verkwikt weer op. Is er geen gelegenheid om te liggen, dan ga ik soms naar het toilet om daar even mijn hoofd op mijn knieën te leggen voor zo’n slaapje.

Geen begrip

Veel mensen weten niet dat ik het heb, en sommigen zullen het nooit begrijpen. Zo zijn er mensen die denken dat ik er zelf wat aan kan doen, of niet snappen dat ik geen uren achter elkaar kan autorijden. Ik wil het wel, maar het is levensgevaarlijk om met deze ziekte te denken dat je er met wilskracht wel komt. Als ik langer met iemand op pad ben die het niet weet – bijvoorbeeld naar een cursus - leg ik uit dat ik narcolepsie heb en wat dat inhoudt. Want zelfs tijdens een goed gesprek of een vergadering kan ik in slaap vallen. Dat valt niet altijd op: als ik niet kan gaan liggen, val ik in slaap met mijn ogen open. Dit levert soms lastige situaties op, want ik reageer natuurlijk raar of helemaal niet op vragen.

Medicijnen

Sinds ik de juiste medicijnen slik, overkomt het me minder vaak. Doordat ik overdag minder vaak een REM-slaap heb, slaap ik ’s nachts ook beter. Ik heb meer energie. Nu pas merk ik wat ik al die jaren heb gemist. Eindelijk kan ik met aandacht wakker zijn, een gesprek voeren, een film kijken of een boek lezen. Dat is voor mijn man en dochters ook wel zo gezellig. Toch doe ik nog regelmatig slaapjes, en ik moet altijd vooruit denken zodat het me niet ‘overkomt’ tijdens het autorijden of als ik werk. Vrienden maken er weleens grappen over. Dat is prima, het haalt wat van de spanning weg. Vroeger carpoolde ik naar mijn werk met drie anderen, en dan was het altijd: ‘Als Margo meerijdt, hangt ze bij de eerste bocht al slapend in de gordel.’ En met een vriendin toerde ik ooit 4000 kilometer door Frankrijk, maar daarvan heb ik er maar 200 bewust meegemaakt. Erg vond zij dat gelukkig niet: ‘Het hoort bij jou, en je bent prima zoals je bent’, zegt ze altijd. De focus lag ook meer op de momenten dat ik wel wakker was en we genoten van onze vakantie. Dat mijn vrienden er zo begripvol en prettig mee omgaan, heeft mij geholpen zelf ook te accepteren dat ik deze ‘slaapaanvallen’ heb.”

Klachten

In Nederland lijden naar schatting rond de 7000 mensen aan narcolepsie (dat verschillende variaties in klachten kent), terwijl er maar 1000 zijn gediagnosticeerd. Zonde, want er zijn goede medicijnen tegen. Komen Margo’s klachten bekend voor? Kijk dan eens op narcolepsie.nl.

Meer lezen over slaapproblemen? Lees hier de verhalen van Erna en Eveline: "Ik slaap 4 uur per nacht. Rond 4 uur 's morgens word ik wakker."

Tekst: Marlies Jansen.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden