Marianne heeft osteoporose: “Ik bleek al drie maanden rond te lopen met een gebroken been”

“Ik denk dat ik de meeste moeite heb met mijn afhankelijkheid. Mijn man werkt, maar stofzuigt ’s ochtends voordat hij weggaat. Ik kan dat niet meer. Hij doet veel in huis en daardoor voel ik me weleens bezwaard. Ik word steeds voorzichtiger en ben bang om te vallen. Door de pijn in mijn rug til ik vaak mijn benen niet goed op en ik moet steeds nadenken bij wat ik doe.

Ook staan mijn man en ik voor een aantal dilemma’s: we hebben drie trappen in huis en moeten eigenlijk verhuizen naar een gelijkvloers appartement, maar we wonen hier zo fijn. Onlangs is onze hond overleden. We hebben altijd een hond gehad en normaal gesproken zouden we een andere nemen. Nu twijfel ik. Aan de ene kant is het een stok achter de deur om te gaan wandelen, aan de andere kant weet ik niet of ik het kan. De pijn heeft een enorme invloed op mijn leven, op alles wat ik doe. Dat er altijd rekening met mij moet worden gehouden, is iets waarmee ik vooral zelf zit. Zoals met bridgen. Ik vind dat erg leuk en gelukkig gaat het nog. Mijn vriendinnen zeggen tijdens een bridgeavond om de zoveel tijd: ‘Pauze, Marianne moet even lopen!’ Want als je botontkalking hebt, kun je wel een tijdje zitten, maar daarna móet je even lopen of staan. Lang achter elkaar hetzelfde doen, gaat niet. Ik kan bijvoorbeeld niet langer dan een half uurtje achter de computer zitten. Gelukkig ben ik nooit op onbegrip gestuit in mijn omgeving.

Ik ben nu wel gewend aan een leven met deze aandoening. Ik weet hoe mijn lichaam werkt. Mijn baan heb ik moeten opgeven en mijn sociale leven doseer ik. Als ik bijvoorbeeld een leuk dinertje heb, ga ik. Tenzij ik zoveel pijn heb dat ik niet weet waar ik het zoeken moet, dan heeft het geen zin omdat het niet lukt een normaal gesprek te voeren. Als ik naar een museum wil, zorg ik dat ik die dag verder niks heb en ook de dag erna niet, zodat ik mijn rust kan pakken. Zo heb ik nooit geleefd, maar nu moet het wel. Ik wil niet dat mijn leven een dramatisch verhaal wordt. Ik ben een optimistisch mens en bekijk per dag wat wel en niet kan.

Er zit iets scheef

Als kind had ik al last van mijn rug. Later, toen ik zelf kinderen had gekregen, werd de pijn steeds erger. Meerdere malen ging ik ermee naar de huisarts. ‘Er zit wel wat scheef’, zei hij. Er werd weinig aan gedaan, alleen fysiotherapie. Ik ben zelfs gekraakt, het ergste wat je kunt doen bij osteoporose. Maar geen arts kon me vertellen waar die rugpijn vandaan kwam, ik moest maar wat rustiger aan doen. Ik had inderdaad een druk leven, maar daar genoot ik enorm van. Ik werkte fulltime als persvoorlichter, was moeder van drie kinderen, had een druk sociaal leven, zat in oudercommissies op school en reisde veel voor mijn werk. Daar zou het wel door komen, dachten de behandelaars.

Tot tien jaar geleden een collega vertelde over een reportage die hij had gezien op televisie. Daarin kwam een vrouw aan het woord met dezelfde klachten. Net als ik was zij klein en tenger, en ze had dus last van botontkalking. Ik herkende veel in haar verhaal en ging weer naar de huisarts. Hij vond het idee van osteoporose onzin, dat was iets voor oudere mensen. Toch bleek ik het te hebben. Ik was midden 50 en had ernstige botontkalking. Ik kreeg medicijnen, maar die hielpen niet tegen de pijn.

Botten als gatenkaas

Nadat ik de diagnose kreeg, ben ik zelf gaan googelen voor meer informatie. Ik schrok me te pletter van de foto’s: botten die eruitzagen als gatenkaas. Daar loop ik dus mee rond, besefte ik. Een eng idee. Ik kwam er al snel achter dat ik die pijn in mijn rug niet zou verdwijnen, en dat de ziekte grote consequenties zou hebben voor mijn leven. Ik ging wat minder werken, van 40 naar 32 uur per week. Helaas bleek dat op den duur ook niet meer te doen en kwam ik in de ziektewet terecht. Tijdens gesprekken met de Arboarts was er geen enkel begrip voor mijn situatie. Zo werd mij een keer verteld: ‘Mevrouw, u zit nu al twintig minuten kaarsrecht, er is aan u niks te zien.’ Ik ben mondig en antwoordde dat dat te danken was aan mijn professionaliteit. Daar had hij niet van terug. Maar er zijn ook mensen die minder mondig zijn, en zij voelen zich al gauw weggezet als aansteller.

Het was heel dubbel; ik wilde graag werken, maar dat lukte niet. Ik kon niet meer langere tijd achter elkaar iets doen en in mijn werk was dat lastig. Ik moest teksten schrijven, naar persconferenties, presentaties houden, op beurzen mensen van de pers ontvangen. Uiteindelijk ben ik volledig afgekeurd. Het grootste probleem was om duidelijk te maken wat mij mankeerde. Je zag niks aan me en ik zorgde altijd dat ik rechtop liep. Ik wilde niet dat mensen zagen dat ik pijnstillers moest nemen om normaal te functioneren. Helaas nam de pijn zo de overhand dat het echt niet meer ging.

Gestruikeld over een mandje

Vijf jaar na de diagnose struikelde ik over een mandje. Niks heftigs, ik ben niet eens gevallen. De dag erna kreeg ik een dik been, volgens de huisarts was het een ontsteking. De pijn in mijn been ging niet over. Toen er na drie maanden eindelijk foto’s werden gemaakt in het ziekenhuis, bleek mijn been gebroken te zijn. Gelukkig genas het goed omdat ik het zelf had ingezwachteld, maar het is bizar dat ik daar zo lang mee rondgelopen heb. Een klein jaar later brak ik het weer. Mijn botten zijn zo broos en slecht, dat is beangstigend. Na die breuk ben ik bij een reumatoloog terechtgekomen en kwam ik in aanmerking voor een nieuw medicijn. Dat was net op de markt en ik was de eerste in het ziekenhuis die het kreeg. Deze injecties hadden bij mij een goed resultaat, mijn botten zijn sterker aan het worden. Dat is ontzettend fijn, maar de schade die is aangericht kan niet meer worden hersteld.

Pijnlijke gevolgen

Nadat ik moest stoppen met werken, werd ik voorzitter van de Osteoporose Vereniging. Nu ben ik dat niet meer omdat het lichamelijk niet meer ging, maar nog steeds ben ik verbonden aan de vereniging. Uit eigen ervaring en door wat ik van anderen hoorde, besefte ik dat er nodig iets moet worden gedaan aan de bekendheid van de ziekte. Gelukkig is er de laatste jaren meer aandacht voor, maar er bestaat nog steeds veel onwetendheid en onbegrip. Bij andere ziektes of aandoeningen is er na de diagnose een protocol en krijg je begeleiding. Bij osteoporose niet. Het is een zoektocht hoe je zo goed mogelijk kunt functioneren in de maatschappij, terwijl je rekening houdt met je beperkingen. In eerste instantie heb je als patiënt meestal te maken met de huisarts, vervolgens met een internist of reumatoloog. Osteoporosespecialisten zijn er niet. Sinds een paar jaar is wel in de richtlijnen opgenomen dat er naast de medicatie ook calcium en vitamine D moet worden geslikt. Dat wordt nu door huisartsen verteld aan patiënten. Toen bij mij de diagnose gesteld is, werd daar niet over gesproken. Mijn vitamine D-gehalte bleek ongelooflijk laag te zijn. Wat betreft de medicatie, er zijn pillen. Maar als mensen de bijsluiter lezen, schrikken de bijwerkingen hen enorm af. Er zijn andere opties, zoals de injecties die ik krijg, maar dat moet je wel worden verteld.

Er wordt vaak door artsen gezegd dat osteoporose geen pijn doet. Dat klopt, de botafbraak zelf doet geen pijn. De gevolgen, die doen pijn. Als je een rib breekt, voel je dat wel degelijk. En als je wervels inzakken, komt er ergens anders iets in de knel. Ik ben zelf al vier centimeter gekrompen.

Tegenwoordig wordt bij mensen boven de vijftig die een botbreuk hebben een half jaar na de breuk een scan gemaakt waarop de botdichtheid te zien is. Want waarom breekt de een wel iets als hij valt en de ander niet? Dat is een enorme vooruitgang bij het vroegtijdig opsporen van osteoporose.”