null Beeld Getty Images/iStockphoto
Beeld Getty Images/iStockphoto

Marjolein (39) werd blind: “Dat ik mijn gezin nooit meer kan zien, is het ergste”

Door een oogafwijking werd Marjolein (39) blind. Bijna vijf jaar geleden nam ze afscheid van het kijken-naar-alles. "De dag voor de operatie heb ik samen met mijn moeder heel bewust alle foto’s van mijn kinderen voor de laatste keer bekeken."

"Jankend ben ik door mijn man naar het ziekenhuis gereden. In het besef: straks is het donker voor altijd, en ik ben bang in het donker. Het bleek nog erger te zijn dan ik had verwacht. Maar ik was in ieder geval van de pijn af, dat was fijn, want die was niet meer te houden. Helaas."

'Haal het er maar uit'

"De druk, de pijn op mijn oog, was zo erg dat ik op een dag zelf naar de oogarts ben gestapt en heb gezegd: ‘Het is klaar. Haal het er maar uit.’ Ik kon niet meer, ik was helemaal op van de pijn. Overdag lag ik steeds vaker op de bank met de lamellen gesloten, ik was gewoon geen leuk mens meer, ik wilde mijn leven terug. De operatie werd gepland op 17 december 2014, die dag is ook mijn tweede oog verwijderd."

"Daaraan voorafgaand heb ik letterlijk afscheid genomen van het kijken-naar-alles. Samen met mijn moeder heb ik door de fotoalbums van de kinderen gebladerd. We hebben een feest gegeven omdat we 12,5 jaar getrouwd waren en daar heb ik al onze vrienden en familieleden nog een keer goed bekeken. Ik heb heel bewust veel mooie beelden opgeslagen. De avond voor de operatie hadden de kinderen een voorstelling op school. Ik zag ze op het podium eigenlijk alleen nog als een soort gekleurde vlekken, maar het waren de mooiste vlekken van de wereld, want ik wist: dit is de laatste keer dat ik ze zie. Die nacht heb ik wakker gelegen. ’s Ochtends heb ik ze in bed nog even bekeken en over hun hoofden geaaid."

Kleuren en schimmen

"De eerste paar dagen na de operatie bleef ik op bed. Maar toen ik er op een gegeven moment in was geslaagd om op mijn telefoon mijn favoriete lied van Paul de Leeuw af te spelen, 1 miljoen keer – 1 miljoen bedankjes voor dit mooie leven -, zei mijn man: ‘Als je dat kunt, kun je ook opstaan’. Het was ontzettend eng om voor het eerst naar buiten te gaan. Het was koud en ik schrok toen de zon doorbrak. Die warmte voelde ik geheel onverwacht op mijn gezicht, want ik zie helemaal niks, geen flintertje, niets, het is voor mij volkomen zwart."

"Alleen als ik droom, is het nog steeds licht. Vervolgens word ik wakker en is het weer pikdonker. Tja, zie dan maar eens op te staan zonder ochtendhumeur. Gelukkig gaat het steeds beter, tegenwoordig hoor ik de vogels fluiten als ik ontwaak. Voor de grap zeg ik weleens: ‘Ik ben een zwartkijker geworden’, de humor is gelukkig wel gebleven. Zo wees iemand me erop dat ik heel goed een oogje op iemand kan laten vallen, ik heb immers 2 oogprotheses. Daar kan ik wel om lachen. En ik zei dat ik me bovendien prima zou redden tijdens een blind date... Al is dat niet aan de orde."

Braille

"Want mijn man Marcel en ik zijn al 23 jaar gelukkig samen. We hebben elkaar, heel cliché, leren kennen op dansles. Op een dag heb ik al mijn moed bijeen geraapt en hem verkering gevraagd. Ik was 15, hij 19. Ik zei erbij: 'Als je ‘nee’ zegt, schaam ik me dood en hebben we het er nooit meer over'. Gelukkig zei hij ja. Hij had gedacht dat ik hem niet zo leuk vond omdat ik geen oogcontact zocht… Destijds kon ik nog wel zien, maar niet zo goed. Vanwege vroeggeboorte is mijn netvlies verkeerd vastgegroeid, met kreukels erin, zoiets. Kleuren en schimmen kon ik zien, licht en donker onderscheiden. Volgens de artsen was dit stabiel, zou het gewoon altijd zo blijven. Geen moment heb ik daaraan getwijfeld. In mijn herinnering ging het meestal best goed met mij. Ik heb nooit braille geleerd en op een gewone basisschool gezeten. En daarna, met knetterhard werken, mijn havodiploma gehaald."

Blind

"We zijn getrouwd en kregen twee kinderen: zoon Fabian en dochter Fenna. Op een gegeven moment kreeg ik steeds meer last van licht. De artsen zeiden: ‘Dat hoort erbij, niks bijzonders’. Dus zette ik een zonnebril op als ik er last van had. Na een tijdje had ik die bijna de hele dag op. Het werd steeds erger. Af en toe viel mijn beeld helemaal weg, werd ik pats-boem even blind. Op een gegeven moment had ik continu ongelooflijk veel pijn aan mijn linkeroog, zo erg dat ik er misselijk van werd."

"Het was 2012, ik was begin 30, een jonge moeder en ik dacht dat het wel vermoeidheid zou zijn. Onze dochter sliep slecht, dus ik ook. Tot ik op een ochtend samen met mijn zus op pad was en ik besefte dat mijn linkeroog helemaal niks meer deed. Ik zette de zonnebril af, mijn zus keek me aan en schrok zich rot: mijn oog bleek vuurrood. We zijn direct naar het ziekenhuis gereden. Het werd een lange dag, want daar bleek dat ik geen pupilfunctie meer had. Het zicht was niet meer te herstellen. Vreselijk, maar ik dacht vooral: als ik mijn andere oog maar kan houden."

Blind, maar bevoorrecht

"Al lukte dat uiteindelijk niet, ik probeer altijd te ‘kijken’ naar wat er nog wel is. Al is mijn bestaan in het donker soms vreselijk moeilijk, ik heb toch een heel mooi leven. Ik voel me rijk, ik doe zoveel moois, veel meer dan toen ik met die pijnlijke oogziekte op de bank lag. Ik ga naar de sportschool waar ik een lieve juf heb. Ik ben lid van een gospelkoor, zingen geeft nu kleur aan mijn leven. Ook ben ik actief als vrijwilliger. Ik ga naar scholen om te vertellen hoe het is om te leven met een beperking. Dat doe ik samen met anderen met een andere beperking, bijvoorbeeld iemand die in een rolstoel zit. Kinderen mogen dan alles aan ons vragen en we laten zien dat we niet zielig zijn."

"In principe functioneer ik goed. Maar ik ben ook maar een mens en soms heb ik de pest in. Bijvoorbeeld als ik knoei in de keuken. Of als ik weer eens iets kapot heb laten vallen. Pas had ik een baaldag met een grote B. Tot ik een interview hoorde over een radiozender waar blinden en slechtzienden werken. Ze vertelden dat ze bij hun werk hun visuele beperking niet ervaren als een handicap. Sterker, zij voelen zich juist auditief bevoorrecht. Meteen werd ik weer helemaal blij: Hoera, ik ben niet beperkt, ik ben auditief bevoorrecht."

Geleidehond

"Ik heb wel veel moeten leren. De eerste keer sinds ik blind was in mijn eentje de straat op gaan, was echt heel stressvol. Vooral elektrische auto’s en fietsen zijn eng, omdat ik ze niet hoor. Maar ik ga toch, want ik wil niet thuis blijven zitten. Ik heb een geleidehond, die helpt me enorm, al blijft het voor mij altijd spannend op straat. Gelukkig is er tegenwoordig veel mogelijk. Zo heb ik mobiliteitstrainingen en een telefoon met voice-over waardoor ik kan WhatsAppen, facebooken, alles. En ik ben vrijwilliger voor het Bartiméus Fonds, een organisatie die veel doet voor blinden en slechtzienden. Zij hebben bijvoorbeeld audiodescriptie ontwikkeld, waardoor ik weer plezier kan beleven in naar de bioscoop gaan, terwijl ik dus stekeblind ben. Via een app op mijn telefoon en oortjes hoor ik dan een beschrijving van wat er op het doek gebeurt. Zo kan ik toch genieten van een film. De eerste keer dat ik dat deed, zat mijn moeder naast me, ze zei: ‘Je begint helemaal te stralen’. Geweldig! We hebben samen gehuild van geluk. Ja, ik heb nog wel echte tranen, al heb ik geen echte ogen meer."

Dag & nacht in het donker

"De grootste verandering voor mij is toch dat ik dag en nacht in het donker leef. Dat ik mijn man, zoon en dochter nooit meer kan zien, is het ergste. Toen ik blind werd, waren de kinderen 8 en 6 jaar. Zo heb ik ze voor het laatst gezien. Nu zijn het pubers van 13 en 11. Ik heb mijn beeld bijgesteld, maar ik weet niet of het klopt."

"Dat mij dit is overkomen is erg, maar het had erger kunnen zijn. Als er een voorstelling op school is, zit ik gewoon in de zaal. Bij de kijkles van het zwemmen ben ik van de partij. Een kind zei tegen mijn dochter: ‘Waarom is je moeder hier, ze kan toch niks zien/ ’. Waarop mijn dochter zei: ‘Maar ze kan wel horen en voelen’, en tegelijk spetterde ze mij nat. Op zo’n moment ben ik zielsgelukkig."

Ps: het Bartiméus Fonds zet zich in voor mensen die slechtziend of blind zijn. Zo zamelt het fonds geld in voor innovatieve projecten zoals audiodescriptie én probeert het mensen bewust te maken van waar slechtzienden en blinden – soms letterlijk – tegenaan lopen.

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Tekst: Angela Jans. Beeld: iStock.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden