null Beeld

Marlies (50): “In boeken lees je altijd dat je wereld instort. Dat gebeurde niet”

Zeventien jaar geleden werd journaliste Marlies Kieft moeder van Pippa, die het syndroom van Down heeft. Door de jaren heen schreef ze een ‘handleiding’ over haar bijzondere dochter. 

Eva Boer

“Ik hou van jou”, zei ze vanmorgen plotseling tegen me, terwijl ze haar cornflakes aan het eten was. Eerder was ik ongeduldig uitgevallen, omdat ze haar gymschoenen met klittenband verkeerd om had aangetrokken. “Je weet best hoe dat moet, Pippa. Je bent toch groot?” We waren al wat laat voor school. Pippa neemt de tijd voor alles en vindt het vreselijk om opgejaagd te worden. Langzaam en geconcentreerd had ze haar schoenen omgewisseld en was eindelijk begonnen aan haar ontbijt. Ondertussen blikte ik met een schuin oog naar de klok die doortikte. Haar blauwe ogen keken verliefd in de mijne. Ik glimlachte. Mijn blik gleed naar haar schoenen, ze zaten opnieuw verkeerd om. “Ik ook van jou, Pippa”, antwoordde ik met een zucht, half-ontwapend, half-geïrriteerd. Het is niet altijd gemakkelijk, leven met Pippa, maar ik zou haar voor geen goud willen missen.

Drinken uit een plas

Als kind vond ik mensen met een afwijking angstaanjagend. Een vriend van mijn ouders was directeur van een instelling voor gehandicapten. Trots wilde hij ons er eens rondleiden. Ik was een jaar of acht. Nog zie ik de bewoner die met zijn lichaam dubbelgeklapt buiten uit een regenplas stond te drinken. Trillend pakte ik de hand van mijn moeder. Nu denk ik dat het misschien wel een man met down was, vanwege zijn lenigheid. Ook Pippa heeft van die hyperflexibele spieren. Dat ik zelf ooit zo’n kindje zou krijgen, kon ik toen natuurlijk niet bevroeden. Toen ik op mijn 33e zwanger werd, was ik die angst uit mijn kindertijd allang kwijt. Evengoed kwam het niet in mijn hoofd op dat ons kind een beperking zou kunnen hebben. Die kans was zo klein, zoiets overkwam mij niet. Een prenatale test werd me niet aangeboden omdat ik met mijn leeftijd nog niet tot de risicogroep behoorde en sowieso voelden mijn man Edwin en ik daar niets voor. We waren helemaal blanco. Achteraf ben ik daar blij om, want hoe kun je van tevoren weten hoe het echt is om een bijzonder kind te krijgen?

Drie weken voordat ik was uitgerekend, aten we in een restaurant. Halverwege de maaltijd vluchtte ik met hevige buikpijn naar de toiletten. Voorweeën, dacht ik. Zacht drukte ik met twee handen mijn buik omhoog, het was of die zware voetbal steeds wilde zakken. Thuis belden we de verloskundige, gelukkig maar, want nog geen drie uur later hield ik een piepklein meisje in mijn armen. Pippa was geboren in onze eigen slaapkamer onder het lichtblauw geschilderde schuine dak. Bij de eerste blik op haar verfrommelde gezichtje meende ik iets anders dan anders te zien. Iets Aziatisch misschien of nog verder weg: iets van een andere planeet. Niet veel later sprak de verloskundige het vermoeden uit dat ons kindje het syndroom van Down zou kunnen hebben. Ik was niet verbaasd, vanbinnen wist ik het toen ik haar zag. De volgende dag zouden we met haar naar het ziekenhuis moeten, onder meer om via een prik te verifiëren of ze inderdaad het downsyndroom had, maar ik had geen enkele twijfel.

Vreemd kaboutertje

In de boeken lees je dan altijd dat je wereld instort. Dat gebeurde niet. Ik voelde meteen zo veel liefde voor dat vreemde kaboutertje, bij wie de kleinste babymaat nog slobberde. Nog altijd ben ik dankbaar voor dat gevoel, want dat had net zo goed anders kunnen zijn. Zeker bij mij, met mijn vroegere angst voor handicaps. Toen de verloskundige vertrok, was het al vroeg in de ochtend en probeerden Edwin en ik nog wat te slapen. Pippa lag vlak naast me. Ik keek en keek naar dit nieuwe mensje in mijn leven dat weliswaar geboren was met een extra chromosoom, maar dat vooral een heel eigen uitstraling had. Ik verwachtte niet anders dan dat Edwin dezelfde blijdschap zou voelen over Pippa, die zo helemaal van ons samen was. Maar ik zag al snel aan hem dat hij heel verdrietig was. Voor mij was dat haast een grotere schok dan dat we een kind met down hadden gekregen. Toen ik hem ernaar vroeg zei hij dat hij blij was met Pippa, maar dat hij het erg vond dat ze het syndroom van Down had, voor haarzelf en voor ons. Dat ze nooit al die dingen zou kunnen doen die een ‘normaal’ kind doet.

Zelf wilde ik nog helemaal niet aan de toekomst denken, maar van haar genieten en haar leren kennen zoals ze was. Weliswaar met dat syndroom, maar vooral zichzelf. Het was een vreemde tijd, die kraamtijd. Diepe vreugde en verdriet gingen hand in hand. Vreugde om hoe leuk ze was, om hoe zorgvuldig onze familie en vrienden haar verwelkomden en ons ondersteunden met mooie woorden en daden. Om hoe Edwin en ik van haar genoten, ondanks dat hij moest wennen aan het feit dat ze anders was. Verdriet bij mij vooral om het verschil in beleving tussen ons, maar tevens omdat wij als ouders nu ook uitzonderlijk waren. En omdat we meteen in het medische circuit terechtkwamen, want kinderen met down hebben een grotere kans op aandoeningen als hart- en luchtwegproblemen. Voor al dat grote en ingrijpende had ik geen handleiding.

Gegroeid als ouders

Nu is het zeventien jaar later. Ons kaboutertje is uitgegroeid tot een mooie blonde tiener. En daartussen zit een heel leven waarin niet alleen zij is gegroeid, maar ook wij als ouders. Onze relatie heeft het soms zwaar te verduren gehad, maar het is met vallen en opstaan gelukt om samen te blijven, om in te zien dat je zoiets op een andere manier kunt verwerken. Mijn positiviteit was voor Edwin soms een muur, zoals zijn verdriet dat voor mij was. Toen we begonnen in te zien dat het ene niet beter was dan het andere konden we de rollen af en toe zelfs omdraaien. Dan was ik verdrietig en Edwin gewoon alleen maar blij. We hebben met zijn tweeën naast haar bed gezeten als ze in het ziekenhuis lag met een zware longontsteking, want Pippa bleek inderdaad zwakke luchtwegen te hebben. We hebben samen tranen in onze ogen gehad van verdriet, van ontroering en van het lachen. We hebben van harte een tweede kind aangedurfd. Zonder prenatale test. “Laat maar komen als het down heeft”, riepen we stoer. We kregen een gezonde dochter. We durfden zelfs een derde kind aan. Met de combinatietest dit keer, omdat we voorbereid wilden zijn op een mogelijk kindje met down. We zouden de zwangerschap niet hebben afgebroken, wel wilden we weten wat ons te wachten stond nu er al twee drukke kinderen waren om voor te zorgen. We kregen een gezonde zoon.

De handleiding om moeder te zijn van een kind als Pippa heb ik voor een groot deel zelf moeten schrijven. Door aan te gaan wat er op mijn pad kwam. De onschuld van ‘Zoiets overkomt mij niet’ ben ik kwijt. Onbezorgdheid heb ik me opnieuw eigen moeten maken door meer in het hier en nu te leren leven, te proberen niet bang te zijn voor dat ze bijvoorbeeld weer ziek kan worden. Door te leven zoals Pippa, die van het alledaagse een feestje kan maken. Zo sluiten we een controlebezoek aan het ziekenhuis altijd af met ijs of taart.

Bewondering

Soms denk ik nog weleens aan die man die uit een regenplas stond te drinken. Het woord afwijking gebruik ik liever niet meer, dat gaat er te veel van uit dat ‘normaal’ de norm is. Liever zeg ik ‘anders’. Mijn vroegere angst heeft plaatsgemaakt voor bewondering voor mensen die meer moeite moeten doen voor alles, die vaak zo’n doorzettingsvermogen hebben en blij kunnen zijn met dat wat goed gaat. Voor bewondering voor een meisje dat als een raket bij ons gelanceerd werd en dat op het allerdrukste moment van de ochtendspits mij aan kan kijken en zegt dat ze van me houdt.

Elke dag de beste berichten van Libelle in je mailbox? Dat kan!

Tekst: Marlies Kieft. Fotografie: Robert Alexander

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden