null Beeld

Medicijn Spinraza tegen spierziekte SMA nu óók voor Tygo beschikbaar

Geweldig nieuws voor Danielle Benjamins en haar zoon Tygo (11): het medicijn Spinraza, dat gebruikt wordt voor de zeldzame spierziekte SMA, wordt binnenkort voor elke patiënt vergoed. 

Zowel de zoon als dochter van Danielle Benjamins lijdt aan de progressieve spier- en zenuwziekte SMA. Dat betekent dat hun lichaamsfuncties langzaam uitvallen. Het medicijn Spinraza leek te kunnen helpen, maar zoon Tygo (11) was te oud om hier aanspraak op te maken. Het medicijn is alleen onderzocht bij kinderen onder de 9,5 jaar en daarom was dit vastgesteld als leeftijdsgrens voor de medicijnen. Tygo viel zo in 2018 nét buiten de boot.

Dubbel

Dochter Fauvé (10) viel wél binnen de leeftijdsgrens en maakt sindsdien grote stappen. Voor moeder Danielle ontzettend dubbel om haar dochter steeds zelfstandiger te zien worden, terwijl haar zoon aan de andere kant moet toekijken. Daarom deed ze een emotionele oproep aan minister Bruins om de regels rondom Spinraza te versoepelen.

Emotioneel

En met succes: minister Bruins besloot donderdag het medicijn voor iedereen beschikbaar te maken. "Ik werd emotioneel, moest huilen en merkte meteen dat er een last van mijn schouders viel", laat Danielle aan RTV Oost weten. "Nu kan ik mijn kinderen weer recht in de ogen aankijken, zonder dat ik me bezwaard voel voor een ander."

Kleine woordjes

Het kan voor Danielle niet snel genoeg gaan, maar ze moeten eerst nog het een en ander duidelijk hebben. "Er staan nog wat kleine woordjes zoals 'waarschijnlijk' tussen de regels. Die woorden wil ik eerst duidelijk hebben", vertelt ze. En de strijd is nog niet gestreden. "De behandelingen zijn geen pretje. Het medicijn wordt met een soort ruggenprik toegediend. Dat is voor een kind met een spierziekte niet fijn. Maar we hebben het ervoor over."

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Bron: RTV Oost. Beeld: iStock & Facebook RTV Oost - Salland

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden