null Beeld

Migraine is meer dan hoofdpijn: “Mensen vragen: is het echt zo erg?”

Vandaag hebben 70.000 Nederlanders een verschrikkelijke dag: zij hebben een migraineaanval. Maar er is goed nieuws: nieuwe behandelingen tegen deze hersenziekte lijken te helpen.

“Meestal word ik rond vijf uur wakker van een aanval. Dan ga ik in de verduisterde badkamer liggen, want als mijn man zich alleen maar omdraait, moet ik al overgeven. In de badkamer ruikt het lekker naar schone was – andere geuren vind ik onverdraaglijk. Met een emmer naast me, oordoppen in en een zak ijs op mijn hoofd lig ik dan te hopen dat ik doodga. Omdat de hoofdpijn voelt alsof iemand met een ijspriem in m’n hoofd steekt, wil ik dat het ijs aan de buitenkant pijnlijker is dan die afschuwelijke steken aan de binnenkant”, vertelt Daniëlle (50). Zij is een van de 2,5 miljoen Nederlanders die lijden aan de hersenziekte migraine.

Vreselijk ziek

Migraine is niet ‘gewoon’ hoofdpijn, het is een invaliderende hersenziekte met hoofdpijnaanvallen, vaak gecombineerd met misselijkheid (en overgeven), overgevoeligheid voor licht of geluid, of uitvalsverschijnselen, ‘aura’ genoemd. Dat kan een veranderende vlek zijn, schitteringen of lichtflitsen. Een op de drie patiënten heeft dit. Na een aura volgt vrijwel altijd hevige hoofdpijn.

Een buitenstaander weet niet hoe vreselijk ziek migrainepatiënten zijn, want als ze een aanval hebben, zie je ze niet. Neuroloog Hans Carpay zag ze wel. Voor een wetenschappelijk onderzoek moesten migrainepatiënten tíjdens een aanval naar het ziekenhuis komen. In zijn recent verschenen boek Migraine is geen hoofdpijn schrijft hij: ‘Als jonge onderzoeker schrok ik er enorm van hoe doodziek deze mensen waren. Groen en geel kropen ze uit de taxi. Hierdoor wilde ik me bezig gaan houden met het bestrijden van migraine.’

Erfelijk bepaald?

Voordat we gaan bestrijden, eerst naar de oorzaak. Neuroloog prof. dr. Michel Ferrari, die al ruim veertig jaar onderzoek doet naar migraine en aura, zegt erover: “Lang dacht men – en sommige artsen denken dit helaas nog steeds – dat migraine werd veroorzaakt door bloedvatverwijding, en migraine-aura door bloedvatvernauwing. Maar dat is achterhaald. De hoofdpijn komt hoogstwaarschijnlijk uit het trigeminovasculaire systeem in de hersenen, maar we weten nog altijd niet goed waardoor de hersenziekte zelf wordt veroorzaakt. Wel zijn er sterke aanwijzingen dat migraine een genetische component heeft.”

Grote kans dus dat de vader en/of moeder van een migrainepatiënt ook aan migraine lijdt. Meestal de moeder trouwens, want er hebben ruim drie keer zo veel vrouwen als mannen last van migraine vanwege de rol van het vrouwelijke hormoon oestrogeen. Neuroloog Hans Carpay: “Waarschijnlijk zorgt een oestrogeendaling tijdens de menstruatie en overgang ervoor dat migraine dan vaker en heviger voorkomt. Zwangere vrouwen zijn juist vaak (tijdelijk) verlost van aanvallen vanwege de stabiele hormoontoestand.”

Geen sociaal leven

Wat de oorzaak ook mag zijn, de gevolgen van migraine zijn ingrijpend. Het kostte Lonne (62) haar zangcarrière. “Ik was semiprofessioneel sopraan en genoot van uitvoeringen en concerten. Maar toen ik 45 was, ging ik binnen een jaar van af en toe migraine naar drie aanvallen per week. Steeds vaker beklom ik het podium met een hoofd dat ontplofte van de pijn, want afzeggen wilde ik niet. Maar ik kón niet meer. Er was geen andere optie dan stoppen.” Ook haar sociale leven werd een fractie van wat het was. “Ik moest zo vaak afspraken afzeggen. En mensen maar vragen: ‘Is het echt zo erg? Want je ziet er hartstikke goed uit!’ Maar ja, op die momenten had ik natuurlijk geen migraine.”

Daniëlle (van de ijspriem) ervaarde frictie binnen haar gezin. “Vaak ben ík doodziek, maar ook mijn man wordt daardoor beperkt. Hij houdt van actie, dingen doen, mensen zien. Ik ook, maar ik kan weinig vanwege bijna dagelijkse migraineaanvallen en het herstellen ervan. Dat wringt. Ik voel me ook schuldig tegenover mijn twee tieners, maar zij klagen zelden. Mijn man gaat er nu regelmatig alleen op uit. Dat maakt mijn leven met migraine soms eenzaam. Gelukkig ben ik positief van aard, dus ik kan er wel mee leven.”

Zin in chocola

Is de oorzaak van migraine-áánvallen ook onduidelijk, of weten we wel waardoor die ontstaan? Simpel, zal menig patiënt zeggen: door chocola! Of na een portie Franse kaas. En bij

stress. Bepaalde voeding en spanning lokken migraine toch uit? “Dat klopt niet”, zegt professor Ferrari resoluut. “Het zijn mogelijke voorbodes, maar ze veroorzaken de aanval niet. Doordat er een migraineaanval op kómst is, krijgt iemand mogelijk zin in bijvoorbeeld chocola of kaas. Ook stress veroorzaakt geen aanval.” Volgens hem werkt het juist omgekeerd: migraine veroorzaakt stress. Ga maar na: met een volle agenda en een bloeiende carrière werkt migraine enorm belemmerend, en dat creëert de stress. De gedachte dat voeding of spanning migraine uitlokt, vindt Ferrari vervelend voor patiënten. “Dan lijkt het alsof zo’n aanval eigen schuld is. Alsof je die kunt voorkomen met een andere leefstijl. Dat is echt niet waar.”

Toch klinkt het wat ingewikkeld: wel een aanval ná bepaalde voeding of stress, maar niet daardóór. Waardoor dan wel? Waarschijnlijk is de oorzaak een ‘tijdelijk verlaagde prikkeldrempel’. Oftewel: iets waardoor migrainepatiënten op dat moment gevoeliger zijn voor een aanval. ‘Iets’ kan zijn: vermoeidheid, veranderingen in de atmosfeer of – en daar zijn de hormonen weer – menstruatie.

Er zíjn medicijnen

Wat iedereen natuurlijk wil weten: hoe kom je van migraine af? Is er een succesvolle behandeling? Tegen zangeres Lonne zei de huisarts doodleuk: “Leer er maar mee leven, het is gewoon erfelijk.” Zo’n advies is schrijnend, want er bestaan wel degelijk goede medicijnen.

Pijnstillers zijn de eerste stap. Helpen die niet, dan krijgen patiënten een van de zeven beschikbare triptanen (als tablet, neusspray of injectie). Dit zijn speciale medicijnen tegen migraineaanvallen. Neuroloog Hans Carpay: “Helaas wachten mensen soms wel tien of twintig jaar voordat ze medicijnen willen gaan gebruiken. Hoewel veel huisartsen triptanen zien als risicovol, zijn ze juist veilig. Bij ruim vijftig procent van de migraineaanvallen hebben ze effect, met name de sumatriptan-injectie.”

Van de zes triptanen die Daniëlle probeerde, werkt alleen eletriptan enigszins. “Wel in combinatie met paracetamol en ibuprofen, en mits ik dat vóór de aanval inneem.” Maar dat is lastig met aanvallen om vijf uur ’s ochtends, tijdens de slaap...

Dan de hormonen. Omdat nog onduidelijk is hoe het exact zit met vrouwelijke hormonen en migraine, wordt dit momenteel bestudeerd in The Migraine – WHAT! Study, een samenwerking van neurologen (LUMC), farmacologen en gynaecologen (Erasmus MC).

Wel (b)lijkt in de praktijk de link tussen migraine en oestrogeendaling (bij menstruatie en overgang) echt aanwezig. Daarom kunnen dokters adviseren een hormoonspiraal te laten plaatsen of de anticonceptiepil in de stopweek door te slikken. En, hoewel niet elke arts dit toejuicht, er zijn zelfs vrouwen die eierstokken en eileiders laten verwijderen voor een versnélde overgang. Daniëlle deed dit vorig jaar. “Ik ken vrouwen die meteen verlost waren van de aanvallen. Bij mij verminderden ze in aantal en hevigheid, helaas verdwenen ze niet.”

Veelbelovend middel

Migraineaanvallen voorkomen, dat zou natuurlijk het mooiste zijn. Daarvoor worden bijvoorbeeld bloeddrukverlagers, middelen tegen epilepsie en antidepressiva ingezet. Helaas ervaren veel patiënten bijwerkingen. Maar er is een doorbraak: de CGRP-remmer. CGRP (calcitonin gene-related peptide) is een eiwit dat vrijkomt tijdens een migraineaanval. Het lijkt de veroorzaker te zijn van de hoofdpijn en de gevoeligheid voor geluid en licht. Professor Ferrari deed er onderzoek mee: “Patiënten die nergens op reageerden, hadden baat bij dit middel, Fremanezumab. Heel indrukwekkend, eerlijk gezegd had ik het niet verwacht.” Ook Carpay had positieve ervaringen: “Bij ruim tweederde van mijn meest ernstige patiënten bleken de anti-CGRP-injecties effectief te zijn. Helaas worden CGRP-remmers nog niet vergoed en zijn ze erg duur, vijfhonderd euro per maandelijkse injectie.”

Lonne heeft dit middel nog niet kunnen proberen. Zij gooide het over een andere boeg: “Omdat geen enkel middel echt werkte, was er maar één remedie: duidelijk mijn grenzen aangeven. En, nog belangrijker, mijn ziekte erkennen en accepteren. Dat kostte jaren, maar het helpt.”

Niet meer gehandicapt

Daniëlle kon de CGRP-remmer wel proberen. Toen zelfs die bij haar niet werkte, greep ze naar een laatste strohalm: botox. Inderdaad, het middel tegen rimpels. Dit middel werkt bij migraine niet zozeer door spierverslapping, maar door effect op de zenuwbanen. Daniëlle krijgt om de drie maanden 31 prikken in haar schouders, nek, schedel en voorhoofd.

Het heeft haar leven compleet veranderd. “Ik weet niet of het dankzij de botox is, door de eierstok-operatie of misschien de combinatie, maar sinds een paar weken ben ik migraineaanval-vrij!” In plaats van vroeg wordt ze nu dolblij wakker. “Dan denk ik: yes, een hele dag om te leven! Ik voel me helder, niet meer beperkt of gevangen in mijn hoofd. Ik ben ongelooflijk dankbaar.”

Is het migraine?

Dit zijn de kenmerken van migraine

  • Aanvallen hebben een duidelijk begin en eind
  • Een aanval kan 4 uur tot wel 3 dagen duren
  • Ernstige, bonzende of kloppende pijn
  • Bij 50% zit de pijn aan één kant van het hoofd
  • Toenemende pijn bij inspanning
  • Meestal heel moe
  • Misselijkheid of braken
  • Overgevoeligheid voorgeluid en licht

Pijn dóór pijnstillers

10 tot 15 dagen per maand (hoofd)pijnstillers gebruiken of te veel koffie drinken kan dagelijkse hoofdpijn veroorzaken. Dit heet medicatie-afhankelijke hoofdpijn. De oplossing: onder begeleiding in een keer stoppen met alle pijnstillers.

Wees gewaarschuwd

Emotionele veranderingen, geeuwen, hyperactief of geprikkeld zijn, trek hebben in chocola of andere zoetigheid, scherper ruiken of gestreste gevoelens kunnen de voorbodes (maar niet de oorzaak!) zijn van een migraineaanval.

Verlamd door migraine

Hemiplegische migraine is een zeldzame, ernstige en meestal erfelijke vorm. Naast de hoofdpijn is er halfzijdig krachtsverlies, variërend van één hand tot een verlamde lichaamshelft. Het komt met name tussen de 20 – 45 jaar voor, en drie keer vaker bij vrouwen dan bij mannen.

Wereldwijd staat migraine op de tweede (!) plaats van invaliderende ziektes.

Meer weten?

  • Migraine is geen hoofdpijn van neuroloog Hans Carpay geeft inzicht en behandelings- mogelijkheden (Uitgeverij Brooklyn).
  • Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn is de Nederlandse hoofdpijn- en migrainebijbel, door prof. dr. Michel Ferrari en dr. Joost Haan (A.W. Bruna Uitgevers B.V.).
  • Motel Migraine is een persoonlijk relaas van drs. Karen Span met neurologisch commentaar van prof. dr. Michel Ferrari (karenspan.nl/zinnigs/motel-migraine).
  • allesoverhoofdpijn.nl en over hormonen en migraine.
  • Migrainefolder aan-vragen
  • MigraineManager is een digitale assistent voor mensen met hoofdpijn en hun neuroloog, kijk op migrainemanager.care/nl.
  • Ervaar zelf een migraine-aanval via app.nos.nl/migraine.

Waardoor die pijn?

Die komt niet (alleen) door bloedvatvernauwing of -verwijding. Er is een heel systeem waarin de hersenstam, hersenvliezen en bepaalde bloedvaten verbonden zijn: het trigeminovasculaire systeem. Een specifieke hersen-zenuw (de vijfde) verbindt de boel onderling. Als dit systeem wordt geactiveerd, komen er stofjes (waaronder CGRP) vrij, waardoor een aantal hersenzenuwen gevoeliger voor pijn wordt, die migrainehoofdpijn dus.

Tekst: Margriet Zuidgeest. Beeld: iStock. Met dank aan: Prof. Dr. Michel D. Ferrari, neuroloog LUMC, Dr. Hans Carpay, neuroloog Tergooi Ziekenhuis, drs. Karen Span, auteur van Motel Migraine. Bronnen: Spraakmakers (NPO Radio 1)

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden