null Beeld

Mikes zoon heeft een energiestofwisselingsziekte: “Noa (13) gaat nu hard achteruit”

Mike Zeelen (51) is moeder van Noa (13). Vanwege zijn energiestofwisselingsziekte, heeft hij dag en nacht zorg nodig. Het hele gezin heeft het daar zwaar mee: "Dit zou geen kind mee moeten hoeven maken.”

Mike: "We hadden nooit verwacht dat Noa deze leeftijd zou halen. De helft van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte overlijdt voor zijn/haar 10e. Ook Noa gaat nu hard achteruit. We vragen ons af hoe lang hij het nog volhoudt. En ook hoe lang wij als ouders het nog volhouden."

Zwangerschap

"De echo's en puncties tijdens mijn zwangerschap zagen er goed uit. Maar kort na de bevalling leek er toch iets mis te zijn. Ik herinner me nog dat ik dacht dat hij het syndroom van Down zou hebben. Dat was het enige wat in mijn hoofd fout kon gaan met een kindje. Van het bestaan van een energiestofwisselingsziekte wist ik niets."

Gezondheidsproblemen

"Ook de artsen wisten lange tijd niet wat er met Noa aan de hand was. Hij had ademtekort, suikertekort, kon niet zonder sondevoeding en had problemen met zijn hartje. Ook viel het ons op dat Noa zich niet ontwikkelde zoals andere kindjes. Hij leerde niet hoe hij moest zitten, praten en lopen. Het draaien van zijn buikje op zijn ruggetje leek hij na enkele weken opeens verleerd te zijn."

Energiestofwisselingsziekte

"Na jaren onderzoek bleken dat tekenen te zijn van een energiestofwisselingsziekte. Hierbij zijn de ‘motortjes’ in onze cellen die energie moeten halen uit eten, stuk. Hierdoor wekt je lichaam weinig tot geen energie op, terwijl je dat wel nodig hebt om te functioneren. Vooral voor organen en spieren die veel energie verbruiken, kan dat problemen opleveren. Denk aan de hersenen, de longen, het hart, de lever. Bij Noa heeft die ziekte op bijna zijn hele lichaam toegeslagen. Het is zelfs zo erg dat hij niet kan eten. Happen, kauwen, slikken kosten hem te veel energie. Terwijl hij juist moet eten om aan energie te komen."

Continu zorg

"Noa heeft dus vierentwintig uur per dag sondevoeding nodig. En dat niet alleen. Samen met meerdere verpleegkundigen die bij ons thuis voor Noa zorgen, houden wij hem vierentwintig uur per dag strak in de gaten. Noa heeft erge last van epilepsie en kan van het ene op het andere moment erg ziek worden. Ook heeft zijn lijf de energie niet om zichzelf te helen. Een simpele verkoudheid kan voor hem al fataal zijn."

Klein leven

"Door dit alles kan Noa vrijwel nergens heen. Hij gaat alleen soms met de wandelwagen de deur uit, andere dingen kosten te veel energie. Voor het gezin is dat zwaar. Mijn man en ik zorgen al dertien jaar lang continu voor Noa. Dat doen we met liefde, maar het is niet makkelijk. Ons leven is er heel klein door geworden. Mijn baan als grafisch vormgever heb ik jaren geleden al gedag moeten zeggen en even naar een verjaardag is voor ons samen vaak niet mogelijk."

Coronatijd

"Zeker in coronatijd is het zwaar. Waar mijn man af en toe nog naar kantoor kon voor wat afleiding en mijn oudere zoon met vrienden kon afspreken, is dat nu allemaal weggevallen. We moeten allemaal binnen blijven. Want als iemand besmet raakt met het coronavirus, kan dat fataal zijn voor Noa.”

Lichtpuntjes

"Toch zijn er ook lichtpuntjes in ons leven. Zo kan ik enorm genieten als ik zie dat Noa een dag heeft waarop hij even geen pijn, geen blaasontsteking, geen last van zijn darmen en geen epileptische aanvallen heeft. Helaas komen die momenten steeds minder vaak voor. Eerst had hij nog energie en motoriek om met zijn vinger op een knopje te drukken. Als er dan een muziekdeuntje uit kwam, genoot hij daarvan. Maar ook dat kan hij bijna niet meer. Het is heel wreed om te zien dat je kind alles ontnomen wordt en ik vraag me steeds vaker af of het leven voor hem nog leuk is."

Volhouden

“Ook zelf krijg ik het steeds moeilijker. Ik weet soms niet hoe lang we het nog volhouden. Maar opgeven is geen optie. We moeten er zijn voor Noa. We leven mee, we hebben geen keuze. Wat ik wel heel sterk voel, is dat ik dit geen kind gun."

Onderzoek

"Daarom probeer ik meer aandacht te creëren voor Noa's ziekte. Ik maak me daar hard voor omdat ik merk hoe weinig mensen weten over energiestofwisselingsziektes. En dat terwijl stofwisselingsziekten in Nederland één van de hoofdoorzaken van sterfte onder kinderen is. Daarom ben ik op Twitter via @NoaTweet updates gaan geven namens Noa en zetten mijn man en ik ons in voor Stichting Energy4all, een organisatie die geld ophaalt voor onderzoek naar energiestofwisselingsziekten."

"De Nederlandse arts Prof. Dr. J. Smeitink werkt nu aan een veelbelovend onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte. Energy4all heeft als hoofddoel ervoor te zorgen dat het geld voor dat onderzoek er komt, zodat er in de toekomst minder levens kapotgaan aan deze ziekte."

Stichting Energy4All zet zich in om energiestofwisselingsziekten meer bekendheid te geven en zo snel mogelijk een medicijn te vinden om deze ziekte te stoppen.

Iedere dag de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.

Interview: Eva Breda. Beeld: Privébeeld van Mike Zeelen.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden