null Beeld

Moeder creëert een hartverscheurende bucketlist voor haar zieke dochtertje

Maddyson Brown heeft een bucketlist geschreven voor haar 5 maanden oude dochtertje Lacey. Zij heeft een zeldzame ziekte van Gaucher type 2, waardoor ze waarschijnlijk niet ouder zal worden dan 2 jaar.

Demi Schoenmakers

Om haar zoveel mogelijk te laten genieten van de wereld heeft haar moeder een lijstje gemaakt met de dingen de ze nog dolgraag samen met haar dochter wil doen.

Stofwisselingsziekte

Ongeveer 5 maanden geleden kreeg de Australische Maddyson een dochter. Een prachtig moment, maar vlak na de geboorte kregen de ouders al te horen dat het meisje een terminale ziekte had, die haar in haar peuterjaren al zou doden. Ze werd namelijk gediagnosticeerd met een stofwisselingsziekte, de ziekte van Gaucher type 2.

Vergrote organen

De ziekte van Gaucher is een beschadigde genetische aandoening die ertoe leidt dat het lichaam vetstoffen in organen verzamelt, waardoor ze na verloop van tijd groter worden. Tekenen en symptomen zijn onder meer een vergrote lever en milt, extreme vermoeidheid, botbreuken gemakkelijk, gemakkelijk blauwe plekken, bloedingen en bloedarmoede.

Hoestbuien

"Onze wereld stortte volledig in", legt Maddyson uit aan Daily Mail. In eerste instantie dachten de artsen dat het meisje alleen doof was, maar later ontwikkelde ze ook een aanhoudende hoest. "We namen haar mee naar de dokter om gecontroleerd te worden. Daar zeiden ze dat ze een virus had waar ze overheen zou komen, maar de hoest bleef en we merkten dat haar ademhaling ongewoon was."

Blauw

Binnen enkele weken begon Lacey zo erg te hoesten dat ze bijna stikte, totdat ze blauw kleurde en slap begon te worden. In het ziekenhuis kwamen ze erachter dat ze een vergrote milt en lever had, evenals een lui oog. Ze namen een bloedtest om erachter te komen wat er mis was met Lacey. Terwijl het gezin in angst afwachtte, bleef het kleine meisje hoesten en liep ze opnieuw blauw aan. Ze werd overgebracht naar een gespecialiseerd ziekenhuis, waar ze uiteindelijk de diagnose kregen.

Herinneringen

Maddyson en haar partner proberen nu met het hele gezin zoveel herinneringen te maken met Lacey, aangezien het kleine meisje waarschijnlijk niet ouder wordt dan 2 jaar. Ook willen ze hun andere dochtertje zoveel mogelijk herinneringen geven van haar zusje Lacey.

"De tijd staat niet aan onze kant", vertelt Maddyson. "We willen graag zoveel mogelijk herinneringen hebben met de kleine meid." Daarom hebben haar ouders een lijst gemaakt met ervaringen die ze Lacey willen geven voordat ze overlijdt.

Bucketlist

Ze noemen het een bucketlist en daar staat onder andere een tripje naar het strand op. "Het doet me ontzettend veel pijn om dit hardop te zeggen, maar ik denk dat dit ons kan helpen om comfortabel afscheid te nemen van ons kleine meisje." Onlangs heeft het gezin een fotosessie gedaan, met een vriend van de familie als fotograaf.

Momenteel ligt Lacey weer in het ziekenhuis, maar zodra ze thuis is gaan ze het lijstje afwerken. Maddyson en haar partner hopen zo hun dochtertje zoveel mogelijk herinneringen te geven.

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: Daily Mail. Beeld: Facebook, iStock

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden