Pinar (37) zoekt een stamceldonor voor haar doodzieke broertje Ege (13): “Alleen zo kan zijn leven worden gered”

“De artsen in het ziekenhuis zeiden dat de chemotherapie voor mijn halfbroertje heftig zou worden, maar we wisten niet wat we ons daarbij moesten voorstellen. Wat is heftig? Ege kreeg een 12-daagse chemokuur, werd kaal, kreeg nierfalen, viel 9 kilo af, moest aan de sondevoeding, had zes bloedtransfusies nodig en er werd een drain in zijn maag geplaatst omdat hij bloed spuugde. Daarnaast zat hij zwaar aan de morfine vanwege de pijn. Dát werd dus bedoeld met heftig. ‘Is dit nog wel normaal?’, vroeg onze familie zich af. Ege’s moeder sliep bij hem op de ziekenhuiskamer, maar deed geen oog dicht. Telkens stond ze zich naast zijn bed af te vragen of hij dood was. ‘Deze bijwerkingen zijn normaal’, zeiden de artsen en verpleegkundigen. Dat stelde ons gerust. Maar Ege was er na die kuur wel klaar mee. ‘Zo wil ik echt niet verder’, zei hij. We zijn pas aan het begin, dacht ik. Nu zit hij alweer middenin zijn tweede kuur. Het is een sneltrein die voorlopig niet tot stilstand komt.

Op een avond kwam dát telefoontje

Mijn broertje Ege en ik schelen 24 jaar. Hij is mijn halfbroertje, maar vanwege ons leeftijdsverschil voel ik me een soort moeder of tante van hem. We wonen dicht bij elkaar. Als hij oppas nodig had, kwam hij bij mij. Of als hij even wilde klagen over zijn ouders, dan stond hij bij me op de stoep. Toen hij begin december last kreeg van gezwollen tandvlees, dachten we dat het een ontsteking was. Maar zijn tandvlees zwol zó op dat het over zijn tanden heen kwam. Op naar de tandarts dus, die hem doorstuurde naar de paradontoloog. Daar werd hij weer doorgestuurd naar de kaakchirurg die het niet vertrouwde en hem naar een kinderarts verwees. Op een avond kwam het telefoontje waarmee de hel losbrak. De kinderarts vermoedde dat het acute leukemie kon zijn. Iedereen huilde. Sinds mijn moeder twee jaar geleden stierf aan kanker, heb ik mezelf voorgenomen om nooit meer op medische aandoeningen te googlen. Natuurlijk is het goed om kennis te vergaren, maar te veel kennis kan je gek maken van onzekerheid. Toch kon ik het niet laten. Behalve gezwollen tandvlees had Ege geen klachten die zouden kunnen duiden op acute leukemie. De hele avond stelde ik mijn broertje en de rest van het gezin gerust door te zeggen dat de dokter waarschijnlijk dingen wilde uitsluiten. De volgende dag ging ik mee naar het ziekenhuis waar de diagnose definitief viel: het is inderdaad acute leukemie. Er viel een lange stilte. Mijn vader, Ege’s moeder, Ege zelf en ik moesten het echt tot ons door laten dringen. Uiteindelijk begon Ege te praten. Hij was opmerkelijk genoeg degene die ons troostte. ‘Wees maar niet bang hoor, het komt goed’, zei hij. Hij wist dat wij ons groot hielden voor hem.

Hoop

Sinds zijn diagnose in december ligt Ege onafgebroken in het ziekenhuis. Na de eerste zware chemokuur moesten zijn kankercellen onder de 15 procent zijn. Dat zou een teken zijn dat zijn lichaam op eigen kracht de leukemie te boven kon komen met nog een volgende kuur. Op 1 januari kregen we de uitslag: zijn waardes lagen boven de 20 procent. Dat betekent dat hij zonder een stamceldonor niet kan genezen. Voor Ege is het extra moeilijk om een geschikte donor te vinden, omdat wij van Turkse afkomst zijn. Er is een groot tekort aan stamceldonoren van niet-westerse afkomst in Nederland. Dat komt mede omdat er veel onwetendheid over is. Mensen denken soms dat ze onder het mes moeten. Dat is niet zo. Ege heeft hierna nog één chemokuur voor de boeg. Daarna móet er een stamceldonor gevonden zijn om met de stamceltransplantatie te kunnen beginnen. Niemand uit onze familie is helaas een match met Ege. Ik ben zelf al jaren aangemeld als stamceldonor sinds een Turks meisje in mijn omgeving ziek werd. Al zijn Ege’s kansen op een match kleiner, ik heb wel hoop. Als er een donor is, dan kan diegene het verschil maken tussen leven en dood.

Berichten van BN’ers

Ik sta in de overleefmodus. Ik ben een alleenstaande moeder, heb een eigen bedrijf en dagelijks zit ik bij Ege in het ziekenhuis, afwisselend met mijn oudere broer, zodat mijn vader en Ege’s moeder op adem kunnen komen. Ik weet dat het leven niet altijd rozengeur en maneschijn is. Maar dit hoort niet, een kind dat zo ziek is. Het doet verschrikkelijk veel pijn om Ege zo te zien. Ik ga regelmatig huilend naar huis. Mijn dochter ziet mij vaak verdrietig, maar voor haar probeer ik thuis wel de knop om te zetten. De ene keer lukt dat beter dan de andere keer. Toch ben ik niet moedeloos. Ik blijf vertrouwen op het vinden van een donor. Nadat Ege door de chemo last kreeg van nierfalen, waren zijn nieren binnen een paar dagen weer bijna helemaal hersteld. Dat komt omdat hij nog zo jong is, zijn lichaam is sterk en veerkrachtig. Sinds hij ziek is, heb ik een Instagram-pagina gemaakt (zie onderaan het artikel, red.) om aandacht te vragen voor zijn situatie. Ik ontvang berichten van mensen uit binnen- en buitenland en zelfs bekende artiesten als Anouk, Najib Amhali, Yes-R en Ali B hebben een persoonlijke boodschap naar mijn broertje gestuurd. ‘Dat méén je niet’ zei Ege toen ik het hem vertelde. Het is ongelooflijk wat al deze positieve energie voor een opleving bij hem teweeg heeft gebracht. Dat mensen aan hem denken, geeft hem kracht. Ik zie hem letterlijk weer uit bed krabbelen om even een potje te gaan sjoelen en gamen. Daarom kan het gewoon niet zo zijn dat er straks geen match is. Zolang Ege leeft, is er hoop dat hij met behulp van een donor geneest.”

Op de hoogte blijven van Ege’s leven of ook stamceldonor worden? Hier vind je meer informatie.