null Beeld

Sandra’s dochter heeft een beperking: “Veel mensen denken in hokjes”

De dochter van Sandra (53) heeft epilepsie en een verstandelijke beperking. Hoewel dit vaker voorkomt stuit ze nog vaak op onbegrip bij anderen. 

“Jaimy (23) is geboren met de navelstreng om haar hals heen gedraaid. Daardoor heeft ze zuurstoftekort gehad. Ook al duurde dit maar een paar seconden, het heeft ervoor gezorgd dat ze uiteindelijk epileptische aanvallen kreeg. Ze ontwikkelde zich niet voldoende en liep een ontwikkelingsachterstand op.

We besloten een psychologische test te doen. Daaruit kwam dat ze ook de autismespectrumstoornis PDD NOS heeft. Dit en ook geen goede begeleiding in het zmlk-onderwijs (zeer moeilijk lerende kinderen) zorgt ervoor dat Jaimy (nu 23) een forse ontwikkelingsachterstand heeft en functioneert op kleuterniveau.

Vooroordeel

In het begin was ik telkens aan het uitleggen aan anderen waarom Jaimy soms anders reageerde. Op een gegeven moment ben ik daar mee gestopt. Het gebeurde wel eens dat we in een restaurant zaten en dat Jaimy opeens begon te schreeuwen doordat ze overprikkeld raakte. Dat soort situaties zijn niet gemakkelijk. Terwijl ik als bezorgde moeder mijn kind probeer te kalmeren, reageren sommige mensen geïrriteerd of staan ons aan te staren.

Het is aan de buitenkant niet te zien dat Jaimy een beperking heeft waardoor mensen al snel een vooroordeel hebben. Ze verwachten dat ik opvoedkundig iets ga zeggen, omdat ze denken dat Jaimy gewoon een boze puber is. Maar in plaats van dat ik haar terechtwijs probeer ik haar te kalmeren. Als het ons beide te veel wordt, ga ik met haar weg uit de situatie.

Basisschool

Op de basisschool begon het onbegrip. Op deze school werd echt in hokjes gedacht. Een leerkracht dacht al snel: “oh nee, dat kind heeft epilepsie, dat durf ik niet aan”. Maar ook moeders op het schoolplein die zeiden: “Speel maar niet met dat kindje”. Dat doet echt pijn. Uiteindelijk moest ze van school af en ging ze naar het speciaal onderwijs. Met een busje werd ze opgehaald en hierdoor raakte ze vervreemd van buurtkinderen. Vriendinnetjes kon ze simpelweg niet maken. Als ze thuiskwam van school was ze doodmoe. Hierdoor was er vaak ook geen quality-time met haar zus.

Ik kwam er ook nog eens alleen voor te staan, ging scheiden en in hetzelfde jaar overleden mijn moeder en vader. Ik als moeder raakte in een spagaat en probeerde de aandacht zoveel mogelijk te verdelen over beide meisjes. Jaimy had veel zorg en aandacht nodig. Ik wilde echter mijn andere dochter, Femke, inmiddels 26, ook niet uit het oog verliezen en deed enorm mijn best er voor haar ook zoveel mogelijk te zijn. Het was een moeilijke tijd, die mij echter ook sterker heeft gemaakt. Ik ben positief blijven denken: in mogelijkheden en niet in beperkingen.

"Ik ben er ook nog"

Voor Femke was haar zusje de drive om een pedagogische opleiding te gaan doen en uiteindelijk af te studeren aan de hogeschool hbo-pedagogiek. De ervaringen in haar jeugd gebruikt ze nu om kwetsbare gezinnen te helpen. Dit doet ze in een baan bij een kleinschalige zorgorganisatie.

Tijdens haar opleiding moest ze een opdracht doen. Deze opdracht vulde ze in door zich te verdiepen in hoe andere meisjes en jongens die opgroeiden in een gezin met een kind met een beperking (brusjes genaamd) te gaan interviewen. Het boekje heeft ze nadien uitgegeven en kreeg de titel “Ik ben er ook nog”. In dit boekje schetst ze een duidelijk beeld hoe het is om op te groeien in een kwetsbaar, speciaal gezin.

null Beeld

Hopelijk beseffen mensen die in hokjes denken dat ze hierdoor mensen sorteren en met name kinderen buiten de maatschappij plaatsen, wat niet oké is. Ook niet voor hun kinderen. Ze zouden juist moeten leren sociaal te zijn door met kinderen om te gaan zoals Jaimy. Femke is hier het goede voorbeeld van, en met haar al die “brusjes” die ze in haar boekje “ik ben er ook nog” heeft geïnterviewd.

Niet aangenomen

In mijn directe omgeving stuit ik niet meer op onbegrip. Wel heb ik expres gezwegen over mijn thuissituatie toen ik een aantal jaar geleden opnieuw ging solliciteren. Ik heb ooit eens meegemaakt dat ik daardoor niet aangenomen werd.

Ik denk dat de samenleving soms te complex en prestatiegericht is en wel eens wat socialer mag worden. De coronatijd heeft hier al een beetje een positieve invloed op gehad, maar ik denk dat we nog wat meer begrip voor elkaar mogen ontwikkelen. Er is op dat gebied nog een lange weg te gaan."

Het boekje "ik ben er ook nog" van Femke is te bestellen via deze link.

De mooiste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Interview: Rachel Vieth. Foto: Sandra van Brug

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden