Stephan, Ton en Thijs verloren allemaal een dierbare aan gynaecologische kanker

Stephan

"Met de kinderen doe ik leuke dingen, maar zelf blijf ik zoekende"

Stephan Punt (32) is vader van Jayden-Jacky (9) en Veli-Vince (6). Zijn vrouw Ellemieke stierf op 27-jarige leeftijd aan eierstokkanker. “Ik pleit er echt voor dat vrouwen beter én jonger worden onderzocht.”

“Ellemieke en ik waren voor ons gevoel net aan het leven begonnen. Met 2 opgroeiende kinderen, allebei een goede baan, een fijn koophuis en 2 auto’s voor de deur. Het was lang leve de lol: wat kon ons nou gebeuren? Er klonken dan ook geen alarmbellen toen Ellemieke op een vrijdagavond op de bank opeens een bal in haar buik voelde. Ook nadat we hoorden dat er een cyste ter grootte van een tennisbal op haar eierstokken zat, spookten de ernstigste horrorscenario’s niet door ons hoofd. Ellemieke was nog zo jong, had net 2 goede zwangerschappen achter de rug…

Het nieuws dat ze eierstokkanker had, sloeg in als een bom. Ellemieke kon alleen maar huilen. Ik zei dat het absurd was, onmogelijk. Ik vroeg de artsen hoe ernstig het was en wat ze eraan gingen doen. Onze jongens, toen 2 en 5 jaar, waren gelukkig nog te jong om het te beseffen. ‘Mama is ziek, maar de dokters gaan hun best doen om haar beter te maken’, zeiden we ’s avonds aan tafel. De oudste knikte en vroeg vervolgens: ‘Mag ik dan nu saus bij m’n friet?’ ”

Spanningen

“Chemo’s, bestraling en een 7 uur durende operatie om haar eierstokken te verwijderen volgden. Wij gaven de moed niet op. Maar hoe meer je hoopt, hoe harder je kunt vallen. De pijntjes begonnen zich uit te breiden en op de CT-scan zagen ze plekjes op Ellemiekes lever en ruggenmerg. Herstel werd opeens uitstel. Beiden moesten we ons op een andere manier voorbereiden op de toekomst. Zij moest een leven loslaten als moeder van 2 jongens en ik moest verder als alleenstaande vader. Nog geen 30 en al weduwnaar. Die realiteit ging – en gaat – er bij mij niet in.

"Zij moest haar leven loslaten en ik moest verder als alleenstaande vader"

Hoe hard we ook ons best deden om ons voor te stellen hoe het voor de ander moest zijn, elkaars gevoelens écht begrijpen was onmogelijk. Dat zorgde voor spanningen. In plaats van ‘genieten nu het nog kan’, maakten we ruzie en dreven we langzaam uit elkaar. Waar anderen leuke dingen met haar ondernamen, kreeg ik, en alleen ik, thuis de verdrietige Ellemieke te zien. Dat vond ik niet eerlijk.

Na een onstuimige kerstvakantie dacht ik: waar zijn we mee bezig? Zo mag onze relatie niet eindigen. Ik stelde voor om nog één keer samen op vakantie te gaan. In plaats van een nieuwe reeks chemo’s de boel de boel laten en met de kinderen genieten op Curaçao. Wat hadden we aan die paar weken extra met haar als we alleen in het ziekenhuis zouden zitten? Vanaf dat moment kwamen we weer dichter bij elkaar. De herinneringen die we daar maakten, zijn bij mij en de kinderen nog heel levendig aanwezig. Dat is zo waardevol.

Een dag na de 6de verjaardag van onze oudste zoon bracht de huisarts Ellemieke in slaap. Jayden-Jacky wilde zo graag dat mama er ‘gewoon’ zou zijn als hij jarig was. Dat het gelukt is, betekent veel voor hem.”

Zoekende

“Na haar dood belandde ik in een negatieve spiraal. Ik voelde me alleen en in de steek gelaten en ik hoorde weinig van mijn vrienden en familie. Het zal ongetwijfeld ook aan mijzelf hebben gelegen, maar begrijpen doe ik het tot op de dag van vandaag niet.

Mijn wereld is ruim 3 jaar na haar dood nog steeds klein. Ik ga naar mijn werk, sta op het voetbalveld, verzorg de kinderen en doe het huishouden. Met de kinderen doe ik leuke dingen. Ik laat ze lachen en zorg ervoor dat ze niets tekortkomen. Maar zelf? Zelf geniet ik nog maar weinig. Dit jaar heb ik ons huis verkocht en sindsdien wonen we bij mijn ouders. Dat helpt. Ik heb nu meer tijd en energie over en kan ’s avonds makkelijker de deur uit om mijn sociale leven op te pakken. Een nieuwe relatie vinden is moeilijk. Vrouwen van mijn leeftijd zitten niet te wachten op een fulltime vader. De kinderen in mijn eentje opvoeden gaat me prima af, maar zonder partner door het leven gaan, vind ik zwaar.”

Beter onderzoek

“In Nederland krijgen vrouwen op hun 30ste de eerste oproep voor een uitstrijkje. Ellemieke was 26, had nog nooit een uitstrijkje gehad. Was ze wel gecontroleerd, dan hadden ze mogelijk eerder verhoogde waarden bij haar kunnen vaststellen. Tijdens haar 2 zwangerschappen is er ook nooit een uitstrijkje gemaakt of naar haar eierstokken gekeken op de echo. Dat zou toch eigenlijk niet moeten kunnen? Ik pleit er echt voor dat vrouwen jonger worden onderzocht. Hoe kun je doodgaan aan iets wat je ook het grootste cadeau ter wereld, een kind, schenkt? Ik kan dat nooit accepteren. Het is onmenselijk om als jong gezin zo uit elkaar te worden gerukt.”

undefined

Ton

"De weg naar haar dood regisseerde Myrna zelf"

8 jaar geleden verloor Ton de Graaff zijn dochter Myrna (34) aan eierstokkanker. Sindsdien zamelt hij, samen met zijn vrouw Astrid en dochter Ilja, geld in voor onderzoek naar gynaecologische kanker.

“Ik vind het nog altijd irreëel dat Myrna er niet meer is. Ook tijdens haar ziekte was ik degene die het langst hoop hield. Waar Myrna en mijn vrouw al hadden aanvaard dat het eindig was, vond ik het moeilijk dat ze geen chemo’s meer wilde toen er nieuwe uitzaaiingen werden gevonden. ‘Probeer het nou toch’, zei ik tegen haar. Ik wilde mijn kind zo lang mogelijk bij me houden. Een egoïstische gedachte, dat besefte ik ook. Myrna koos in de laatste weken bewust voor kwaliteit van leven.”

Foute boel

“2 jaar daarvoor zat Myrna nietsvermoedend bij de huisarts voor een spiraaltje. Het lukte hem niet om dit te plaatsen en hij verwees haar door naar de gynaecoloog. Een week later hoorden we al dat het foute boel was: eierstokkanker. Myrna was 32, werkte als doktersassistente in het ziekenhuis, was sportief, had nog nooit iets geks gevoeld en nu had ze opeens nog maar 2 jaar te leven? Ze was woest: waarom ik?

Ik werkte als leraar lichamelijke opvoeding op een middelbare school. Op maandag vertelde ik daar het voor ons vreselijke nieuws. In diezelfde week verloor een collega zijn dochter bij een ernstig auto-ongeluk. Ik besefte dat wij het ‘geluk’ hadden om nog 2 jaar afscheid te kunnen nemen van ons kind. Mijn collega en zijn familie niet. Dat heeft het proces iets verzacht. Ik was hartstikke boos, maar realiseerde me dat het net zo goed de volgende dag afgelopen kan zijn. Myrna heeft op een prachtige manier afscheid kunnen nemen. De weg naar haar dood regisseerde ze zelf. Daar zijn we dankbaar voor.”

Dierbare momenten

“Myrna hing aan het leven. 3 maanden voor haar dood stond ze nog op de ski’s. Ieder jaar organiseerde ik namens school een skikamp naar Saalbach-Hinterglemm. Myrna ging altijd met mij mee als begeleider. Dat was echt ons uitje. Hoe ziek en zwak ze ook was, ze stond er ook nu weer. Die gaat niet dood, denk je als je haar op de film naar beneden ziet skiën. Zo onwerkelijk. De laatste maanden trok Myrna weer bij ons in huis. Vrienden van Myrna kwamen veel bij ons over de vloer. Hierdoor hebben we iedereen die haar lief was goed leren kennen. Ik hielp haar wekenlang met de verzorging van een grote buikwond na een van haar vele buikoperaties. Dat waren dierbare vader-dochtermomenten.

Precies 2 jaar en 2 weken na de diagnose koos Myrna voor euthanasie. De pijn werd ondraaglijk. Met een glas champagne proostte ze die bewuste middag op ons leven. ‘Morgen schijnt de zon weer, geniet’, zei ze. 2 van haar beste vrienden, zangeres Maaike Jansen en dj Mental Theo, hebben na haar dood een prachtige ballad gemaakt op de muziek van Theo’s oude hit Stars. Vorig jaar stonden ze samen in een vol Ziggo Dome in Amsterdam, en speelden dit nummer. De hele zaal ging los. ‘Myrna had er ook bij moeten zijn’, zei Theo later tegen ons.”

Geraniums

“Na haar overlijden dook ik vol in de verkoop van haar huis en het opruimen van haar persoonlijke spullen. Als ik maar met haar bezig was. Bij alles wat er door mijn handen ging, dacht ik: dat is van mijn kind geweest, dat kan ik toch niet weggooien? Het scheelde dat ik nog een jaar moest werken, die afleiding hield me op de been.

‘Jullie gaan toch niet achter de geraniums zitten janken als ik dood ben hè?’, had Myrna ons gewaarschuwd. Maar mijn vrouw en ik voelden ons in het begin allebei schuldig als we weer ergens van genoten. Kan dat wel? Ons kind is dood! Onze kleinkinderen, de kinderen van onze andere dochter Ilja, hebben ons er echt doorheen gesleept. Ik denk nog iedere dag aan Myrna, maar haar verlies is niet meer het eerste wat door m’n hoofd spookt als ik wakker word. Dat verstikkende gevoel neemt af.”

Mooie gesprekken

“Vlak voor haar dood gaf Myrna namens de stichting Ruby and Rose een interview aan Viva over het belang van onderzoek naar gynaecologische kanker. Voor haar was het te laat, maar ze bekommerde zich enorm om anderen. Astrid en ik zijn na haar dood nauw betrokken geraakt bij de stichting. We proberen zo veel mogelijk geld op te halen met evenementen, golftoernooien en de verkoop van armbandjes. Van het geld dat we de afgelopen jaren ophaalden, is bijvoorbeeld een zelftest voor baarmoederhalskanker ontwikkeld. Geweldig!Als ik praat over de stichting komt mijn persoonlijke verhaal ook altijd voorbij. Dat biedt opening voor mooie gesprekken, bijzondere contacten en veel steun. Én het houdt onze Myrna in leven.”

rubyandrose.nl

Thijs

"Van haar laatste weken maakte ze nog een heel mooie tijd"

Thijs Willekes (42) runde So PR 12 jaar lang met zijn beste vriendin Odette Schoonenberg. Zij overleed op 49-jarige leeftijd aan de gevolgen van eierstok-, baarmoederhals- en longkanker.

“Ieder mens moet een paar gekkies in z’n leven hebben. Dat maakt het leuk en onvoorspelbaar. Odette was zo’n gekkie. Een creatieve, extraverte en complexe geest. Met onze lengte en lange, donkere haren leken we bijna broer en zus, maar verder verschilden we in alles. Dat maakte ons zowel privé als zakelijk een fantastisch duo, we versterkten elkaar. Odette was in alles intens, zowel in pieken als in dalen, en had een enorm gevoel voor drama. Als ze ergens binnenkwam, ging dat gepaard met veel kabaal. Een raar, onmogelijk mens, maar wel eentje op wie je vervolgens stiekem verliefd werd. Omdat ze anders durfde te zijn, heeft ze veel mensen geraakt. Onze vriendschap leidde tot veel bijzondere ontmoetingen en situaties.”

Grote klap

“Het nieuws dat Odette kanker had, kwam voor mij niet als schok. Ik zag het gek genoeg al aankomen, had een onheilspellend gevoel. Zo diep ging onze connectie. ‘Ik kan 2 dingen doen’, zei ik tegen haar. ‘Er privé voor je zijn of zakelijk alles waarnemen.’ Ik kon het niet allebei: een bedrijf overpakken en ook nog meegaan naar alle chemo’s. Kanker is een fulltime baan. We kozen voor het laatste. Ons bedrijf moest doordraaien, stabiele inkomsten waren nu belangrijk.

"Odette had niet 'gewoon' kanker, ziek zijn moest bij haar met veel herrie"

Odette zou Odette niet zijn als ze niet ‘gewoon’ kanker had. Ook ziek zijn moest met veel herrie. Ze had 3 verschillende soorten tegelijk: longkanker, baarmoederhalskanker én eierstokkanker. Dat hadden ze in het ziekenhuis nog nooit gezien. Ze deelde lief en leed met heel Nederland in haar columns voor De Telegraaf, introduceerde ‘kankervrije dagen’ en schreef het kookboek A Spoonful of Love, een kookboek voor iedereen die met kanker te maken heeft. Na 9 maanden non-stop behandelen werd ze schoon verklaard. Maar 2 jaar later kwam alsnog de grote klap: de kanker was terug en er viel niets meer te redden. Dat moment staat me nog helder voor de geest. Odette was een half uur ontzettend emotioneel, maar daarna zag ik iets gebeuren bij haar vanbinnen. Machtig interessant vond ik dat. Ze incasseerde het nieuws en haar volgende vraag was: ‘En nu? Wat kan ik doen met die laatste paar weken?’ Daarin school Odette’s kracht. Ze kon schakelen als geen ander.”

Mooie tijd

“Haar laatste weken besloot ze door te brengen in een Joods hospice. Ik gooide mijn werk aan de kant en was erg betrokken bij de laatste fase van haar leven. Dat we zakelijk helemaal op elkaar waren ingespeeld, kwam goed van pas bij alle praktische dingen die geregeld moesten worden.

Vaak zie je dat mensen zich in hun laatste fase terugtrekken. Terug naar de gezinssituatie, met alleen partner, kinderen en naaste familie. Maar Odette had geen relatie of kinderen, dus werd het een heel intense beleving met vrienden. Een vergaarbak aan types kwam samen rond haar bed. Van gekke creatieven en acteurs tot spirituele mensen. Soms zaten we wel met 20 man in haar kamer. Je had er zo een reallife show van kunnen maken. We lachten en huilden en alles ging gepaard met een hoop expressie. Orgels werden naar binnen gereden, er werd gezongen, gemasseerd, gegeten en liters wijn gedronken. Allemaal hadden we een rol in het proces, zo bijzonder. Odette liet aan iedereen zien dat je, als je zo’n vreselijk treurig gegeven kunt accepteren, nog een heel mooie tijd kunt ervaren.”

Dankbaar

“Odette kreeg een Joodse uitvaart, die ik als heel mooi heb ervaren. Nu rouw ik hoe dan ook anders dan de meeste mensen. Ik mis iemand, maar dat gemis uit zich altijd in fijne, positieve herinneringen die terugkomen. Dat had ik na de dood van mijn moeder ook. Natuurlijk zijn er soms tranen, maar altijd overheerst er een dankbaar gevoel voor wat er was. Verlies hoeft niet altijd een langslepend drama te zijn. Je kunt ook inspiratie halen uit iemand die er fysiek niet meer is.

Na Odette’s overlijden ben ik gewoon doorgegaan met ons bedrijf. Het klinkt heel naar, maar niemand is onvervangbaar. Praktisch is alles op te lossen. Wél mis ik haar als sparringpartner. Onze dynamiek was zo goed. Ik verplaats me regelmatig in haar energie: wat zou Odette nu doen? In het bedrijf hangt een knipperlamp. Als-ie knippert, zeggen we tegen elkaar: ‘Daar heb je Odette weer!’

Zo’n vriendin als Odette kom ik nooit meer tegen. Ze is onvervangbaar. Ze liet me af en toe iets zien waarvoor ik zelf oogkleppen op had. Ieder mens zou een Odette in zijn of haar leven moeten hebben.”

De feiten

Elk jaar worden in Nederland 4500 vrouwen getroffen door gynaecologische kanker.

De meest voorkomende vormen zijn baarmoederkanker, baarmoederhalskanker, eierstokkanker en schaamlip/vulvakanker. Dit kan alle vrouwen overkomen, meisjes in de bloei van hun leven, jonge vrouwen, moeders en oma’s. Gynaecologische kanker behoort niet tot de top 4 van meest voorkomende kankersoorten (darmkanker, borstkanker, prostaatkanker en longkanker). Dat maakt dat er minder aandacht voor is en dus minder geld voor belangrijk onderzoek om de overlevingskansen te vergroten.

Op alle leeftijden

Eierstokkanker is een van de meest agressieve en ‘stille’ vormen van kanker. Er zijn nauwelijks voortekenen, vandaar de bijnaam ‘silent lady killer’. Klachten ontstaan vaak pas als de kanker al is uitgezaaid in de buikholte. Denk aan: een dikke buik die niet te verklaren is, pijn in de onderbuik, een zwelling, abnormaal bloedverlies, plasproblemen of problemen met de stoelgang. De ziekte wordt het vaakst ontdekt bij vrouwen boven de 50 jaar, maar kan op alle leeftijden voorkomen. Een bepaalde vorm van eierstokkanker, de kiemceltumor, komt juist vooral voor bij jonge meisjes. En in 5 tot 10 procent van de gevallen er is sprake van erfelijkheid.

Interviews: Marieke Ordelmans. Fotografie: Petronellanitta.