null Beeld

Suzannes zoon moest naar een instelling: “Zijn gegil was hartverscheurend”

Suzannes zoon Carlito (25) heeft het syndroom van Down en autisme. Jarenlang was hij zo agressief en onbenaderbaar dat niemand zich raad met hem wist. Tot vorig jaar.

“Op het dieptepunt was Carlito in de instelling bij 6 geweldsincidenten per dag betrokken. Zijn begeleiders moesten beschermende jassen aan. Hij kon niet meer in de woongroep, zat in zijn eentje met een begeleider in een lokaal. Hele dagen verbleef hij daar, een jaar lang. Regelmatig zaten ze met 4 man boven op hem om hem in toom te houden.

Carlito is mijn 2e kind. Ik was 25 toen hij werd geboren na een gezonde, normale zwangerschap. Aan de feestroes waarin we die eerste avond verkeerden, kwam de volgende morgen een eind toen de verloskundige weer langskwam. Ze blééf maar naar Carlito kijken en zei uiteindelijk: ‘Ik moet jullie wat vertellen. Aan bepaalde gelaatstrekken meen ik te zien...’ ‘Dat hij een mongooltje is’, maakte ik haar zin af. Ik had zijn schuine ogen wel gezien, maar daarin leek hij op mij vond ik, en die bolle wangpartij was duidelijk van zijn vader. Van de kraamtijd herinner ik me niet veel meer, behalve dat Carlito in het ziekenhuis lag en ik elke dag op bezoek kwam. Buidelen voor een goede hechting, zoals tegenwoordig gebruikelijk is, was toen nog niet aan de orde.

We kregen veel hulp, zaten in een pilot voor zogeheten vroeghulp. Die is gericht op de ontwikkeling van het kind om problemen in de toekomst voor te zijn. Maar waar de andere kinderen met Down gingen kruipen, lopen en fietsen, deed mijn kind niets. Ik kon spelen en puzzelen met hem wat ik wilde, hij zat alleen maar wazig voor zich uit te staren. Toen hij 2 was, ging hij wel lopen. Praten doet hij nog steeds niet. Hij heeft het verstandelijke niveau van een baby van 14 maanden. En hij communiceert met kreten als a, o en u.”

Uit zijn dak

“Carlito was een vrolijk kind, aandoenlijk ook, maar het werd steeds zwaarder om thuis voor hem te zorgen. Hij begreep de wereld niet. Hij at de kattenbak leeg en gooide tegelijkertijd een steen door de ruit. Terwijl ik probeerde op te ruimen en mijn 3 andere kinderen te beschermen tegen het glas, rende hij de deur uit. De drukke straat op of de andere kant op, richting de sloot. Vaak kleedde hij zich ook midden op straat uit. Soms bracht ik hem naar zijn kamer om even rust te hebben. Kwam ik boven, dan had hij alles onder de poep gesmeerd. Zijn bed, de gegranolde structuurmuur, alles. Dat was de prijs voor een uurtje pauze. Maar omdat ik er door mijn scheiding inmiddels alleen voor stond, móest ik die ademruimte soms nemen.

Toen hij ouder werd, kon hij oneindig lang aan een autowieltje draaien en hele dagen schommelen. Er kwam steeds minder interactie tussen hem, zijn grote broer en de 2 broertjes die na hem zijn geboren. Pas toen hij 8 was, werd duidelijk dat hij naast Down een zware vorm van autisme heeft, en een hechtingsstoornis. Met het groter worden, gebeurde er meer in zijn leven, bijvoorbeeld doordat zijn broers vriendjes mee naar huis namen. Dat vond hij doodeng, al die prikkels kon hij niet verwerken. Als hij zich niet veilig voelde, bijvoorbeeld wanneer iets anders verliep dan hij verwachtte, raakte hij in paniek. Ook als een kopje niet precies recht op tafel stond, ging hij uit zijn dak. Dan ging hij gillen, draaide met zijn ogen en kon hij je zomaar bij je haar grijpen en rondsleuren. Hij werd zwaarder, sterker en sneller. Empathie voelde hij niet, en hij had geen idee wat hij aanrichtte.”

Agressief

“Op zijn 10e vond ik een plek voor hem in een gezinshuis in een dorp in de buurt. Een gouden greep: de moeder, Mieke, is een geweldig mens. Zij wist hem de structuur te bieden waarbij hij zich veilig voelde. Carlito heeft er 8 heerlijke jaren gewoond. Van dinsdag op woensdag kwam hij thuis, en 1 weekend in de maand.

Zijn gedragsproblemen laaiden opnieuw op toen er meerdere dingen veranderden. Ik verhuisde, Carlito ging naar een andere groep op zijn dagopvang en er ging een jongen weg bij het gezinshuis waar ook meer baby’s en kleine kinderen korter opgevangen werden. Door zijn zware autisme kon Carlito dat niet handelen. Hij werd agressief. Naar de kinderen in het gezinshuis, naar Miekes huisdieren en naar Mieke zelf. Thuis viel hij mij ook steeds aan. Hij scheurde mijn kleding kapot, beet in mijn oor, brak mijn vinger, krabde en schopte. Hij pakte echt míj, niet zijn broers. Ik werd bang voor Carlito. Hij kón gewoon niet meer in het gezinshuis of bij mij wonen.

Maar het ging pas echt mis toen hij naar een instelling verhuisde. Carlito raakte in paniek toen ik hem ernaartoe bracht en uiteindelijk weg moest. Zijn gegil, die totale ontreddering, het was hartverscheurend. Ik heb keihard staan huilen achter een boom. Ik voelde zo goed hoe dit voor hem moest zijn. Hij kende er niemand en de wereld was al zo’n chaos voor hem. Ik denk dat er daar, op dat moment, iets in hem is gebroken.”

Haar redding

“Daarna is het ontzettend geëscaleerd. Wíj hebben een rem, Carlito niet. En hij is zo sterk als 4 paarden bij elkaar. Ruim een jaar geleden had hij een aantal uren alleen in zijn kamer gezeten, het was moeilijk om qua begeleiding een rooster vol te krijgen. Tegen de tijd dat er een begeleidster kwam, had hij zó veel spanning opgebouwd dat hij haar bijna heeft vermoord. Hij trok van achteren zo hard aan haar beschermingsjasje dat ze bijna werd gewurgd en niet meer op de noodknop kon drukken. Op het moment dat ze het bewustzijn begon te verliezen, heeft iemand hen gehoord. Dat is haar redding geweest. Samen met de instelling ging ik om de tafel zitten, want zo ging het niet langer. Carlito kwam nooit buiten, ontwikkelde zich niet meer en bouwde steeds meer frustratie op. Vanaf dat moment werd hij niet meer alleen gelaten en kreeg hij 2-op-1-begeleiding. Langzaamaan ging het iets beter.”

Steeds zieker

“Op een zaterdagavond rond half 10 werd ik gebeld. Het ging niet goed met Carlito: hij had acute diabetes. Zijn bloedsuikergehalte bleek 45. Bij 46, 47 raak je in een coma. In het ziekenhuis werd hij kunstmatig in coma gebracht om zijn leven te redden. Want hoe kregen ze hem anders aan het infuus voor behandeling? Hij zou de boel compleet aan gort rukken als hij wakker was. 2,5 week lag hij in het ziekenhuis, en hij werd steeds zieker. Door de beademing liep hij een longontsteking op. Ook kreeg hij een bloedvergiftiging met de e-colibacterie, zijn complete aderstelsel raakte ontstoken door de medicijnen en diabetes, en hij hield zo’n 12 liter vocht vast, waardoor hij bijna niet kon ademen. Mijn kind zou gaan lijden. Zo’n leven wilde ik niet voor hem. Maar ‘stop maar met behandelen’ zeggen, kon ik ook niet. Uiteindelijk hakte zijn arts de knoop door: de antibioticakuur die Carlito kreeg, werd afgemaakt, maar nieuwe complicaties zouden niet meer worden behandeld. Hoe verdrietig ook, ik voelde: als hij overlijdt, is het goed. Ik geloof in God en zag voor me hoe Carlito in het hemelse licht terecht zou komen, in warmte en goedheid.”

Lachen om Donald Duck

“Het ongelooflijke is gebeurd. Carlito bleef leven. De antibiotica sloeg ineens tóch aan. Ik sliep in een kamer naast de zijne. Toen ik de volgende morgen mijn bed uit kwam, geloofde ik mijn ogen niet. Carlito zat tv te kijken en gierde van het lachen om Donald Duck.

Sinds zijn coma en zijn ziekbed is Carlito een ander kind. Tikken met zijn voet of met zijn hand op zijn wang – vroeger dé signalen dat je je beter uit de voeten kon maken – zien we vrijwel niet meer. Hij is benaderbaar, meegaand. Hij zoekt uit zichzelf zijn begeleiders op. Ik kan naast hem zitten, hem aanraken, hem voeren. Hij lacht veel. In medisch opzicht is het een wonder dat hij nog leeft. Maar ik vraag me vooral af hoe het mogelijk is dat hij zo is veranderd. Wat is er in zijn hoofd gebeurd? Ik denk dat Carlito in die weken waarin hij van de wereld was, heeft meegekregen dat wij er continu voor hem waren. Ik benaderde hem steeds volgens de methode van basic trust, die wordt toegepast bij mensen met een hechtingsstoornis om te laten merken dat ze worden gezien: ‘Mama ziet dat jij ligt te slapen.’ Zijn begeleiders waren ook enorm betrokken bij hem. Ik vermoed dat hij in al zijn paniek besefte: deze mensen zijn bij mij, ik ben veilig. En dat hij ons daardoor niet meer als eng en onveilig ervaart. Al blijft het natuurlijk gissen.

Ik geniet van Carlito. Toch ben ik bang voor de toekomst. Hij is afhankelijk van anderen. We leven in een maatschappij die steeds harder wordt, en waarin de zorg minder wordt. Nu gaat het goed met hem, en het team dat voor hem zorgt staat als een huis. Maar hoe is het volgend jaar? Los daarvan is en blijft zijn gezondheid kwetsbaar.”

Interview: Marlies Jansen. Fotografie: Petronellanitta.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden