null Beeld

Weduwe van Robin Williams schrijft openhartig verhaal over zijn laatste maanden

'De terrorist in mijn mans hersenen': zo noemt Susan Schneider de ziekte die haar man Robin Williams er in augustus 2014 toe dreef om zelfmoord te plegen. Ze schrijft een aangrijpend verhaal over de laatste maanden van zijn leven.

Linda Almekinders

"Dit is een persoonlijk verhaal, tragisch en hartverscheurend", begint Susan Schneider het artikel dat ze schreef in het medische tijdschrift Neurology. In juni 2014 kreeg Robin Williams te horen dat hij leed aan de ziekte van Parkinson. Na zijn overlijden werd bekend dat Williams ook aan Lewy Body dementie (LBD) leed: een vorm van dementie die niet zo bekend is, maar waar wereldwijd wel 1,5 miljoen mensen aan lijden.

Extreme vorm

Iemand met LBD heeft vaak last van aandachtsstoornissen, visuele hallucinaties, verwardheid en depressiviteit. In het geval van Robin Williams was het een extreme vorm van de ziekte: "Vier artsen vertelden mij na zijn dood dat het één van de ergste gevallen was die ze ooit hadden gezien."

"Hij werd extreem angstig, tot op een punt dat het alarmerend werd"

"Het was herfst 2013", schrijft Susan. "Robin liep al een tijdje bij de dokter voor wat verschillende klachten die niets met elkaar te maken leken te hebben: obstipatie en plasproblemen, maagzuur, slapeloosheid, een slecht reukvermogen en veel stress. Hij had af en toe ook een lichte trilling in zijn hand, maar dat leek door een oude schouderblessure te komen."

Alarmerend

Dat weekend kreeg hij ook nog eens last van zijn darmen. Maar Robins reactie op die darmproblemen was niet zoals Susan van hem gewend was. "Hij werd extreem angstig, tot op een punt dat het alarmerend werd. Ik begon me stiekem af te vragen of mijn man misschien hypochondrie had." Mensen met hypochondrie denken steeds dat ze een ernstige ziekte hebben, terwijl er medisch niets te vinden is dat daarop wijst.

Angst

Er werd getest op darmproblemen, maar daar kwam niets uit. Hetzelfde gold voor andere klachten die Robin in de maanden daarop kreeg. "De klachten kwamen en gingen, soms heviger dan anders. Maar in de winter kwamen de wanen, de paranoia, slapeloosheid en geheugenproblemen. Als we 's avonds samen onze dag doornamen, kwam bij Robin het onderwerp 'angst' steeds vaker aan bod." Achteraf bleek er een medische oorzaak voor die extreme angstgevoelens te zijn. "Had hij toen maar geweten waarom hij daar zo mee worstelde, dat het geen zwakte in zijn karakter of geest was."

"Robin kon niet eens één regel tekst onthouden voor zijn scènes"

In april 2014 werkte Robin aan de film Night at the Museum 3. "Robin kon niet eens één regel tekst onthouden voor zijn scènes. En dat terwijl hij drie jaar eerder nog een Broadway-show op toneel had opgevoerd, waarin hij honderden regels tekst op moest zeggen en nooit een foutje maakte. Hij was er kapot van dat hij zo'n geheugenverlies had."

Ongeloof

Ook was hij ontzettend onzeker over hoe hij overkwam op anderen. "Hij belde me soms meerdere keren en wilde dan elk detail bespreken. Ik kon hem niet meer overtuigen dat hij niet onzeker hoefde te zijn. Ik kon hem niet helpen om zijn eigen genialiteit te zien. Ik voelde zijn ongeloof in de waarheden die ik zei. Ik kon hem er niet meer uittrekken."

"Ik zag de moedigste man in de wereld de moeilijkste rol van zijn leven spelen"

Daarna leek alles in te storten. "Robin verloor zijn geest en hij wist dat het gebeurde. Kun je de pijn voorstellen die hij voelde?" Hij wist het goed te verbergen. "Robin was een genie, maar ook nog eens een geweldig acteur. Daarom zal ik nooit weten hoeveel hij echt heeft geleden of hoe hard hij aan het vechten was. Maar ik zag de moedigste man in de wereld de moeilijkste rol van zijn leven spelen."

Opnieuw opstarten

Robin gaf niet op en bleef naar de dokter gaan en testen doen. "Hij bleef maar zeggen: Ik wil gewoon mijn hersenen opnieuw opstarten. Er werd gezocht naar een hersentumor, zijn hart werd gecheckt. Er kwam nooit wat uit. We wilden blij zijn over die resultaten, maar Robin en ik wisten allebei dat er iets vreselijk mis was."

Antwoord

Op 28 mei 2014 werd hij gediagnosticeerd met Parkinson. "We hadden een antwoord, maar ik wist dat Robin er geen genoegen mee nam. 'Heb ik Alzheimer, dementie, ben ik schizofreen?' vroeg hij de dokter. De antwoorden waren altijd nee."

"Het voelde alsof hij verdronk in zijn symptomen"

De symptomen van Parkinson werden duidelijker. "Zijn hand trilde continu en hij liep traag. Hij vond het vreselijk dat hij in een gesprek niet de juiste woorden kon vinden. Soms stond hij als bevroren, niet in staat om te bewegen en gefrustreerd als hij daar weer uit kwam. Het voelde alsof hij verdronk in zijn symptomen. Ik zag mijn briljante man het ene moment helder praten, en het volgende moment compleet verward zijn."

Beste vriend

En toen kwam de depressie erbij. Omdat Robin slecht sliep, werd aangeraden om in aparte kamers te gaan slapen. Op een avond in augustus wenste Robin zijn vrouw een goede nacht: 'Goodnight, my love'. De volgende ochtend was Robin overleden. Zijn woorden weerklinken nog steeds in mijn hart. Ik ben niet alleen mijn man kwijtgeraakt aan de ziekte, maar ik verloor ook mijn beste vriend."

Testpersoon

Na zijn dood bleek dus pas dat de 63-jarige acteur aan Lewy Body dementie leed, een ziekte waar geen medicijn tegen bestaat. "De artsen hadden dus ook niets meer voor hem kunnen doen als we het eerder hadden geweten. Had het wat uitgemaakt als de diagnose was gesteld toen hij nog leefde? Hij was vast een van de beroemdste testpersonen voor nieuwe medicijnen geworden. Maar de terrorist in zijn hoofd zou hem nog steeds gaan doden."

Niet voor niets

Susan hoopt dat het delen van haar verhaal artsen zal inspireren om meer onderzoek te doen naar de ziekte. "Als de ervaring van Robin kan leiden tot genezing van anderen, zal zijn dood niet voor niets zijn geweest."

De beste artikelen van Libelle Daily in je mailbox? Abonneer je op de nieuwsbrief via Libelle.nl/nieuwsbrief.

BEKIJK OOK:

LEES OOK:

Bron: Neurology. Beeld: AFP

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden