null Beeld

Wijkverpleegkundige Judith (41) zorgde voor MS-patiënten tót ze zelf MS kreeg

Jarenlang werkte Judith van Leeuwen-Jans (41) als wijkverpleegkundige. Ze verzorgde onder andere MS-patiënten, tótdat ze zelf MS kreeg en de rollen werden omgedraaid.

Demi Schoenmakers

Wetenschappers van het Radboudumc hebben een ontdekking gedaan waardoor de ziekte MS mogelijk te genezen wordt. Tot nu toe waren er nooit medicijnen tegen de ziekte. Eerder dit jaar vertelde Judith ons hoe het is om te leven met deze aandoening.

Judith: "Als wijkverpleegkundige weet ik als geen ander wat MS is en wat het voor je toekomst kan betekenen. Maar toch kwam mijn diagnose in 2016 als een donderslag bij heldere hemel. Ik wilde het niet geloven."

Spijkertjes in mijn huid

"Ik werkte 32 uur per week als wijkverpleegkundige en volgde daarnaast een hbo-studie. Ik was wel vaak moe, maar dat heeft iedereen weleens, dacht ik. Op een gegeven moment voelde ik ook allerlei tintelingen aan de rechterkant van mijn lichaam. Het voelde alsof er spijkertjes in mijn huid werden geslagen. Ik dacht dat dat wel over zou gaan, maar later kreeg ik krachtverlies in mijn rechterbeen. Ik voelde steeds minder en kreeg zelfs uitval. Mijn zicht werd trouwens ook steeds minder. Uiteindelijk ben ik toen naar het ziekenhuis gebracht en al vrij snel volgde de diagnose multiple sclerose. Dit is een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Hierdoor kunnen bepaalde signalen niet goed verwerkt worden en dit kan leiden tot diverse uitvalsverschijnselen."

Rolstoel

"In totaal ben ik 2 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ik ging enorm snel achteruit en door de uitval in mijn benen en doordat ik enorm ziek was, kwam in een rolstoel. De 5 maanden na de opname heb ik veel in die rolstoel gezeten. Maar dankzij het revalideren en de steun en hulp van vrienden en familie kan ik de rolstoel sinds begin dit jaar aan de kant zetten. Maar dit is gevaarlijk met MS, want je weet nooit wanneer je 'm weer nodig hebt. Het is niet dat je altijd een rolstoel nodig hebt omdat je last hebt van je benen. Het is ook de keuze die je maakt qua energiebalans. Je moet namelijk op tijd je grenzen aangeven en je lichaam rust geven."

Grenzen aangeven

"Dat vond ik één van de moeilijkste dingen en moest ik ook echt leren. Ik wist dat ik op de rem moest. Voorheen kon ik alles aan, maar dat veranderde sinds de diagnose. Ik ben altijd een doorpakker geweest en werkte ontzettend hard, maar ineens red je dat niet meer en moet je op tijd stoppen. Je moet je grenzen durven én leren aan te geven. Dat vond ik erg lastig, maar dat is wel iets wat MS met zich meebrengt."

null Beeld

Judith bij Oceans of Hope. Dit is een organisatie die mensen met MS vanuit de hele wereld samenbrengt en uitdaagt om samen te gaan zeilen.

Blijven dromen

"Dat betekent niet dat ik sinds de diagnose stil heb gezeten. Ik blijf dromen en mijn droom is nu om met mijn kennis interne opleidingen te gaan verzorgen voor verschillende zorgorganisaties. MS heeft dit versneld. Ik wilde dit al heel lang, maar nu ik niet meer als wijkverpleegkundige aan slag kan, wil ik me volledig inzetten om opleider te worden. Ik heb jarenlang met veel liefde als wijkverpleegkundige gewerkt, maar als je bijna niet meer voor jezelf kunt zorgen, kun je anderen ook niet meer verzorgen. Dat gaat dan gewoon niet, al ben je nog zo gemotiveerd. Maar mijn toekomst gaat er anders uitzien. Ik ben nu stabiel en ik wil opleider worden."

Geen spierziekte

"Ook heb in het eerste jaar dat ik MS kreeg het boek Spijkers in mijn huid geschreven. In plaats van verpleegkundige werd ik ineens een cliënt en ik merkte dat professionals en cliënten elkaar op bepaalde momenten totaal niet begrepen. Ik weet dat het als verpleegkundige soms lastig is om te begrijpen waar de client staat in zijn verwerkingsproces. Hierdoor is het enorm belangrijk om te luisteren naar de cliënt en dit ook te vragen aan hem of haar. Nu ik dat met eigen ogen meemaakte, dacht ik: ‘Dit móet ik opschrijven!’ Bovendien wil ik vertellen wat MS nu is, want hoeveel mensen noemen het een spierziekte? Terwijl dat helemaal niet klopt."

Nooit beter

"Ook wil ik vertellen hoe het is om die ziekte te hebben en hoe dingen kunnen overkomen. Voor de helderheid is het fijn dat je precies weet wat je hebt, maar het verwerkingsproces was voor mij heel heftig. MS is voor iedereen anders, daarom weet je nooit wat je te wachten staat. Maar het is wel een ziekte waarvan je eigenlijk zeker weet dat je nooit beter wordt. Het kan alleen maar slechter worden. Ik wist soms niet meer waar ik het zoeken moest als ik weer zenuwpijn had. Dat is echt verschrikkelijk. Ik wist niet dat dat zo pijnlijk kon zijn. Je kronkelt in bed van de pijn. Hoeveel morfine ze ook gaven, niks hielp. Dat is heel beangstigend, want dan is er niks meer dat helpt. Ik ben nu iedere dag blij als ik die pijn niet voel."

Geniet van de kleine dingen

"Iedereen met MS hoopt beter te worden. Nu kan dat helaas nog niet en dat is heftig. Je krijgt een ziekte waarvan je weet dat je nooit meer beter wordt. Het kan eigenlijk alleen maar slechter worden. Dat is heftig, maar gelukkig heb ik door deze ziekte wel geleerd om ook van alle kleine dingen te genieten en dat vind ik heel belangrijk."

Stichting MS Research is een campagne gestart om geld in te zamelen zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar MS. Kiss Goodbye to MS is een campagne over hoop. De hoop dat we met zijn allen het MS-onderzoek nóg verder kunnen brengen. Neem een kijkje op de website en kijk wat jij kan doen om geld in te zamelen.

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Beeld: Privébeeld (fotograaf Arjen Schippers)

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden