null Beeld

Wilma’s ouders hebben allebei alzheimer: “Op hun manier zijn ze nog steeds heel gelukkig samen”

Een jaar nadat Wilma’s vader (75) alzheimer blijkt te hebben, krijgt haar moeder (70) dezelfde diagnose. Sinds anderhalf jaar wonen ze samen op een gesloten afdeling. “Het troost me dat ze elkaar hebben.”

Wilma (52): “De dag dat mijn ouders niet meer weten wie ik ben, is niet heel ver weg meer. Mijn vader heeft nog wel heldere momenten, maar mijn moeder leeft in een compleet andere wereld. Als ik binnenkom, zie ik in haar ogen enige herkenning, maar vaak denkt ze dat ik haar zusje ben. ‘Hoe gaat het met moe?’, vraagt ze dan. Eigenlijk ben ik al vanaf het moment van de diagnose afscheid aan het nemen. Ik kan niet meer op ze terugvallen of om advies vragen als ik erdoorheen zit. Ze zijn er nog, maar eigenlijk ben ik ze al heel lang kwijt.”

De diagnose

“Mijn vader kreeg de diagnose in 2009, mijn moeder in 2010. Al zegt zo’n diagnose maar weinig, want mijn moeder ging uiteindelijk veel sneller achteruit dan mijn vader. Mijn vader was 64 toen bij hem, na een hersenbloeding vijf jaar eerder, de eerste symptomen opdoken. Als voetbalfanaat wist hij ineens de namen van zijn favoriete spelers niet meer. Met zijn kruiswoordpuzzels liep hij telkens vast en hij wist zijn eigen huis niet meer te vinden. Bij mijn moeder hebben we heel lang niet in de gaten gehad dat er iets aan de hand was. Ze was een beetje warrig en vergat weleens wat, maar mijn zussen en ik dachten dat het kwam door de stress rondom de ziekte van mijn vader. Pas toen mijn vader wekelijks naar de dagbesteding vertrok, zagen we dat er echt iets mis was. Mijn moeder deed niets meer in huis, stopte ineens alle was tegelijk in de wasmachine en had geen idee meer hoe ze een maaltijd moest bereiden. Op het moment dat ze een plastic bakje gevuld met eten – dat ik voor haar had meegebracht – op het gasfornuis wilde opwarmen, wist ik dat ook mijn moeder moest worden getest. Het was overduidelijk. Minutenlang staarde ze naar het lege velletje papier, toen de arts haar vroeg een klok te tekenen. Het enige wat ze zei was: ‘Bim, bam, bim, bam.’”

Confronterend

“Ondanks de signalen kwam de diagnose als een enorme klap. Het idee dat na mijn vader ook mijn moeder in haar eigen wereld zou verdwijnen, vond ik ontzettend moeilijk. Mijn ouders stonden volop in het leven. Ze waren actief bij verschillende verenigingen, reisden veel en waren de liefste opa en oma voor de kleinkinderen. Ze gingen vaak op stap met mijn twee dochters, en ook als ik even oppas nodig had, stonden ze meteen voor de deur. Mijn ouders waren mijn baken, ik kon altijd op ze terugvallen. Onze band was hecht. Altijd al. Het was dan ook extra zwaar om dat te zien afbrokkelen. Ik kon er in het begin niet goed mee omgaan. Ik raakte geïrriteerd als mijn vader niet op een naam kon komen of mijn moeder voor de tweede keer hetzelfde verhaal vertelde. Het was zó confronterend. Het moeilijkste vond ik misschien wel dat ik mijn ouders zag worstelen met de ziekte. Mijn moeder schaamde zich als ze een fout maakte en mijn vader raakte gefrustreerd als hij iets vergat. Langzaam veranderden ze van twee actieve, vrolijke zestigers in teruggetrokken mensen.”

Eigen wereld

“Mijn ouders wonen nu zo’n anderhalf jaar op de gesloten afdeling van een verzorgingshuis. Het was een flinke stap om ze achter gesloten deuren te plaatsen. Het voelt toch alsof je ze hun vrijheid afneemt, maar veel keus hadden we niet. Ze hebben eerst nog een tijdje in een ander verzorgingshuis gewoond, maar daar gingen ze er constant vandoor met z’n tweeën. Dan wilden ze naar huis, op bezoek bij de kinderen of gezellig het dorp in. Alleen die twee zijn zo verstrooid dat ze, eenmaal buiten, geen idee hadden waar ze naartoe moesten. Dan werden we voor de zoveelste keer gebeld dat mijn ouders verward over straat liepen. Tegelijk was het ook heel aandoenlijk als ik ze kwam ophalen. ‘We gaan even een ijsje eten’, zei mijn vader dan vrolijk, als ik ze arm in arm tegenkwam.

Het is gelukkig altijd goed gegaan, maar het leverde ons zo veel stress op, dat we ze uiteindelijk hebben laten overplaatsen. Gek genoeg fleurden mijn ouders daar helemaal van op. De regelmaat van het leven daar gaf ze zichtbaar meer rust. Misschien dat ze onbewust ook wel in de gaten hadden dat het niet meer ging. Het biedt mij veel troost dat ze na een huwelijk van 54 jaar nog steeds samen zijn. Ergens is het misschien ook wel mooi dat ze allebei dezelfde ziekte hebben, want daardoor zijn ze elkaar nooit echt kwijtgeraakt. Geen frustratie, geen zorgen. Die twee zijn nog steeds stapelgek op elkaar en ook de genegenheid is er nog. Op hun manier zijn ze heel gelukkig. Soms als ik op visite ben bij hen, begrijp ik niets van de gesprekken die ze met elkaar voeren. Ze leven in een eigen wereld, maar wel een wereld die zij allebei begrijpen.”

Gelukkig niet erfelijk

“Mijn ouders zijn geen onderdeel meer van mijn leven. Ze zullen nooit meer vragen hoe het gaat op mijn werk of met mijn dochters. Ook de momenten dat mijn dochters, inmiddels 24 en 26 jaar, het huis uit gingen en hun diploma haalden hebben ze gemist. Natuurlijk vertel ik ze het wel, maar echt doordringen doet het niet. Dat is verdrietig. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat mijn ouders nooit een keuze hebben gehad, deze ziekte is hun overkomen. Even was ik bang dat mij hetzelfde te wachten zou staan. Ik was een poosje geleden heel warrig en had moeite om dingen te onthouden. Soms wist ik niet meer wat mijn man had gezegd of waar ik de sleutels had neergelegd. Mensen in mijn omgeving maakten zich zorgen en zelf zat het mij ook niet helemaal lekker. Gelukkig bleek het na verschillende onderzoeken loos alarm. Waarschijnlijk was het stress. Dat was een enorme opluchting. Alzheimer is meestal niet erfelijk, tenzij het op zeer jonge leeftijd begint. Dan kan het gaan om een erfelijke variant die ontstaat door een genmutatie. In ons geval is het gewoon domme pech dat mijn beide ouders het hebben. Ik probeer niet te veel na te denken over hoe het zou zijn geweest als ze niet ziek waren geworden. Ik haal veel kracht uit de mooie herinneringen die ik aan hen heb. Aan die keer dat mijn vader en ik samen naar een optreden van Tribute to the Cats Band gingen. Fantastisch vond hij dat. De liefde voor muziek heb ik van hem meegekregen. En aan de warme gesprekken met mijn moeder aan de keukentafel of de hutten die ze samen bouwden met onze dochters. Als ik daaraan terugdenk, voel ik alleen maar liefde.”

Afscheid nemen

“De levensverwachting met alzheimer is na de diagnose nog zo’n acht tot tien jaar. Ik weet dat er een moment komt waarop ik mijn ouders moet laten gaan, maar tot die tijd geniet ik van alle dierbare momenten die we samen nog hebben. Soms als ik met mijn ouders door de tuin loop van het verzorgingshuis, springen de tranen in mijn ogen. We bewonderen de bloemen, luisteren naar de vogels en eten taart in de ochtendzon. Waar ik het jaren geleden vervelend vond als mijn moeder drie keer vertelde dat ze een nieuwe bloes aan had, complimenteer ik haar nu met liefde nog tien keer. Ik ben gegroeid. Als mens, maar ook in deze verschrikkelijke ziekte. Ik heb door cursussen, goede begeleiding en gesprekken met gelijkgestemden geleerd dat het een kwestie is van accepteren. Je kunt je niet verzetten tegen deze ziekte. Hoe moeilijk ook. Dat heeft mij zo veel rust gegeven. Als ik ze met z’n tweeën op een bankje zie zitten, in de zon, stralend van geluk, dan ben ik vooral heel blij dat ik deze momenten nog met ze mag meemaken.”

Meer over alzheimer

In Nederland hebben ruim 280.000 mensen dementie. Maar liefst zeventig procent van alle mensen met dementie heeft alzheimer. Iemand met alzheimer krijgt problemen met het geheugen, de dagelijkse vaardigheden, maar ook het gedrag kan veranderen. De ziekte is meestal niet erfelijk. Door toeval kan het gebeuren dat meerdere mensen uit dezelfde familie alzheimer krijgen.

alzheimer-nederland.nl

Interview:Eline Doldersum. Fotografie:Petronellanitta

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden