Caroline: “Dit is ontregelend op hoog niveau, we zijn toch niet van schokbeton?”

Het zijn heel heftige dagen. Nauwelijks bekomen van de eerste haarspeldbocht - weg uit het hospice, terug naar huis - doemt de volgende al op voor Caroline en Pleun.

Net als ik denk dat er in dat laatste stukje leven van me écht niet nog meer op zijn grondvesten kan schudden, blijkt uit het bloedonderzoek dat mijn leverwaarden slechter zijn dan verwacht. Dus terwijl er bij mij thuis al wordt geklust om mijn terugkeer voor te bereiden, omdat mijn levensverwachting hoger leek dan de drie hospicemaanden, blijf ik door dit voortschrijdende inzicht ineens toch hier.

Tot nu toe heb ik alle aardschokken doorstaan, dus dit zal ook wel weer lukken. Toch voegt het beslist geen kwaliteit van leven toe aan mijn palliatieve dagen. Dit is ontregelend op hoog niveau. Pleun en ik zijn toch niet van schokbeton? Het is een samenloop van de beste bedoelingen, maar het voelt wel even als sollen met onze kwetsbare zielen. Ik ben gesloopt. Twee middagen breng ik in bed door met wat kalmeringspillen: doei, ik ben er even niet. In mijn roes besluit ik echter dat het goed is zo. Niet naar huis. Ik blijf in het hospice. Ik ben veilig. Dat is het enige wat telt.

Door alle reuring raakte het ‘aftellen’ ook uit beeld. In een wereld waarin de dood er voor velen liever niet moet zijn, lijkt dat misschien goed nieuws: hup, weg ermee, we gaan weer toekomstplannen maken. Maar dat aftellen is nu juist zo’n essentieel aspect van het aanvaarden van de dood. En het wonen in een hospice. Iets wat ik nodig heb. Hopen op iets wat niet kan, of ronddolen in het sprookjesbos is dat niet.

Joehoe, Griepie, wat mooi! Toch een klein wonder… of toch op z’n minst genieten van een heel mooie zomer, je verjaardag in oktober, de herverkiezing van Joe Biden in 2024. Ja, liefjes, ik houd ook heel veel van jullie, maar ik voel aan alles: dat gaat niet gebeuren.

Dit is hoe het echt met me gaat.

Het is geen fijne plek waar ik me bevind. En dan bedoel ik niet het hospice, maar mezelf, mijn lichaam, mijn hoofd. Het is 24/7 ongemak, doorbijten, buffelen. Als ik ’s ochtends wakker word, is dat steeds vaker met zenuwhoofdpijn door de ongein in mijn schedel. ’s Nachts loop ik soms rond om het op afstand te houden. Niet zelden moet ik na het ontwaken eerst even een potje huilen om te ontladen. Terwijl me ontbijt op bed wordt gebracht, is er altijd een luisterend oor. Dat is zo fijn hier.

Daarna, terwijl mijn pillen inwerken, probeer ik mezelf stukje bij beetje in elkaar te zetten. Daar doe ik rustig de hele ochtend over, want op vijf minuten douchen volgt twintig minuten uitrusten voordat ik me kan aankleden. Ik trek nog elke dag wat leuks aan en maak mijn bed op voor ik er weer op ga liggen. Decorumverlies probeer ik te voorkomen.

Geen idee wanneer ik me voor het laatst een dag of zelfs maar een uur ‘gewoon’ heb gevoeld. Wat ik wel weet, is dat ik nooit meer een normale dag zal hebben. Dat verdriet is er altijd. Ik heb een lade vol pillen en een lijf vol zeer wisselend ongemak. Dat stap voor stap achteruitgaat. Van het paardenmiddel dexamethason krijg ik weliswaar wat meer energie, maar ik kan er niet van slapen. Mijn spieren worden er slap en trillerig van, zodat ik me buiten eigenlijk alleen nog in een rolstoel verplaats. Mijn kaak heeft het zwaar als ik kauw, mijn onderlip voelt al tijden als een uitwerkende verdoving, mijn mond is aan de binnenkant kapot.

Mijn hoofd is nog helder genoeg, als je de duizelingen en het wazig zien af en toe niet meetelt. Gelukkig maar, want er zit van alles in dat heel graag overdacht en opgeschreven wil worden. Ook mijn gevoel voor humor is volgens mij nog wel intact. Dat, mijn Pleun en de mensen van wie ik zielsveel houd, maken het ondanks alles de moeite waard om nog te willen blijven. Om elke dag te laten tellen. Zelfs om er ’s ochtends zin in te hebben. Maar goed gaat het niet. En we gaan dus ook niet meer doen alsof.