Lidwien (43): “Best bijzonder om op een doordeweekse ochtend zomaar op straat te lopen. Normaal gesproken stond ik voor de klas op dit tijdstip. Maar gisteren nam ik afscheid van mijn baan als basisschoolleerkracht. Met pijn in mijn hart, want ik hield van mijn werk, maar het is echt beter. Onze vijfjarige zoon Boaz heeft me nu harder nodig.
Ik voelde me bijna opgelucht toen de kinderarts ons vertelde dat het niet goed zat met Boaz. Al vanaf zijn geboorte vermoedde ik dat er iets met hem was. Hij keek ons niet echt aan, ontwikkelde zich nauwelijks, kwam niet in een dag- en nachtritme. Mijn omgeving probeerde me gerust te stellen: een zoon na twee dochters, dat was gewoon anders. Maar toen Boaz acht maanden was, schakelden we toch de hulp van een kinderarts in.
De diagnose
Na allerlei onderzoeken bleek dat Boaz zware verstandelijke en lichamelijke beperkingen heeft. We waren lamgeslagen. Wat voor leven zou hij krijgen? Wat ging dit betekenen voor ons gezin? Inmiddels weten we dat Boaz niets begrijpt, praten of contact maken kan hij niet. Hij kan niet staan of lopen en heeft 24 uur per dag zorg nodig.
Overprikkelen en stress
De afgelopen jaren kochten we zorg aan huis in via het pgb, het persoonsgebonden budget. Alleen voor overdag. Doordat ik bleef werken, had ik een goede balans in mijn leven en hield ik de zorg voor Boaz vol. Maar hoe ouder Boaz werd, hoe pittiger de zorg voor hem. Hij huilde veel, was vaak helemaal overprikkeld en zat duidelijk niet lekker in zijn vel. Vooral de nachten werden enorm zwaar. Soms moesten Hans en ik er wel tien keer per nacht uit. Daar kreeg ik stress van. Steeds vaker was ik doodmoe en kribbig, waar Boaz weer op reageerde.
Baan opgezegd
Uiteindelijk besloot ik om mijn baan op te zeggen. Het leek ons beter als ik zelf thuis zou zijn voor hem. In ieder geval voorlopig, zolang Boaz nog thuis woont. Want we gaan hem niet zijn hele leven bij ons thuis verzorgen, daar zijn Hans en ik het over eens. We hebben ook nog twee dochters, die vaak te weinig aandacht krijgen. Vanaf nu huren we nog twee ochtenden per week een zorgverlener in voor Boaz. Die ochtenden zijn voor mij, om bij te tanken. Ook schreven we Boaz in voor een speciaal logeerhuis, waar hij twee weekenden per maand naartoe kan.
De dominee
Nu de oudste twee naar school zijn en Boaz in goede handen is bij de zorgverlener van vanochtend, wandel ik naar onze dominee, Bert. Hij is een jonge, vrijdenkende man, en af en toe praat ik met hem voor wat geestelijke steun. Bert neemt zoals altijd echt even de tijd voor me. Zodra we aan de koffie zitten, barst ik al in tranen uit. ‘Ik vind het zo moeilijk met Boaz,’ zeg ik, ‘is zijn leven wel de moeite waard? Hij zal nooit een eigen leven kunnen opbouwen, altijd totaal afhankelijk blijven van de zorg van anderen. En nu ben ik gestopt met werken, maar kan ik het wel aan?’
‘Ik kan een mooi verhaal verzinnen’, antwoordt Bert. ‘Zo van: jullie zijn sterk, daarom is dit op jullie pad gekomen. Maar dingen gebeuren soms. En of Boaz’ leven de moeite waard is, weten wij niet, want we denken vanuit onze eigen behoefte aan intimiteit en zingeving. Boaz’ wereld ziet er anders uit, hij leeft in het moment.’
Na het gesprek met Bert voel ik me een stuk rustiger. Weer thuis laat ik de zorgverlener uit en ga ik lunchen met Boaz.
Contact
Ik heb een bijna dierlijk, instinctief contact met hem. Hij houdt wel van knuffelen, hoewel hij me ook hard kan wegduwen als hij daar geen zin in heeft. Daarbij is het nooit duidelijk of hij me herkent. Vandaag mag ik hem knuffelen en is mijn dag helemaal goed. Mijn zoon heeft me ook veel geleerd, denk ik ontroerd als ik een stuk brood in zijn mond stop. Hij leerde me om niet te hoge verwachtingen te hebben en om te genieten van het moment.”
