null

De dag nadat...

...mijn man de diagnose dementie kreeg

Beeld Getty Images

Monique (57): “Ik open mijn ogen. Wim slaapt nog en ik durf hem niet wakker te maken. Angst en onzekerheid razen door mijn lijf als ik aan de toekomst denk. Ik ben pas zevenenvijftig, hij is negenenvijftig, hoe moet het nu verder? Wat zou er in het hoofd van mijn mooie man omgaan? Hij heeft in elk geval niet zo’n beroerde piekernacht gehad als ik. Het niet beseffen dat je ziek bent is een van de belangrijkste kenmerken van frontotemporale dementie (FTD), een vorm die op jonge leeftijd voorkomt. Mensen met deze diagnose denken dat het allemaal wel meevalt.

Gisteren vielen alle puzzelstukjes op hun plek na de diagnose in het Amsterdam UMC. De eerste tekenen ontstonden op Wims werk. Hij was ploegleider in een fabriek en vergat steeds meer dingen waarvan hij zei dat hij ze wel had gedaan. De laatste twee jaar zat hij thuis, volgens de huisarts had hij een burn-out. Mijn onderbuikgevoel zei: dat is het niet. Ik kon er de vinger niet op leggen, maar mijn man veranderde. Hij werd afstandelijker, harder ook wel, en stiller, terwijl hij altijd heel spraakzaam was. Hij hield niet van stiltes. Als Wim aan tafel iets begon te vertellen, zeiden de kinderen: ‘O, we krijgen weer geschiedenisles.’ De laatste twee jaar werd dat minder. Van iemand die altijd zijn mannetje stond, veranderde hij in een bang jongetje. Nu heeft het beestje dus een naam. Toen onze twee jongens en twee meiden er gisteren waren, zaten zij en ik verslagen op de bank. Wim niet. Nee, Wim stond op en zei: ‘Ik ga fietsen.’ Weg was hij. Wij bleven gedesillusioneerd achter. Mijn eigen verdriet is al zwaar, maar je kinderen gebroken zien doet een moeder zo veel pijn. Ik wil dingen voor ze oplossen. Het zal nooit meer beter gaan, schiet door mijn hoofd. Die hoop is vervlogen. Hoe moet dat dan straks? We zijn vierenveertig jaar samen, ik ging met hem samenwonen toen ik zeventien jaar was. Ik voel continu paniek en kan er niet eens meer een gesprek met Wim over voeren. Dat voelt eenzaam. Maar ik voel ook daadkracht. Wim zal zieker en zieker worden, dat weet ik nu. Ik moet overleven en doorgaan, voor hem, voor mezelf, voor de kinderen.

De rest van de familie en vrienden inlichten – dat staat vandaag op de planning. Ik krijg geschokte en verdrietige mensen aan de lijn. ‘Dat méén je niet’, zeggen ze. Of ze zijn stil. Ik vind het vooral moeilijk om het tegen zijn broers te zeggen. Vertel iemand maar eens dat zijn jongere broertje steeds meer van zichzelf kwijt gaat raken. Sommige mensen reageren met: ‘Ja, maar Wim is altijd een beetje verward.’ Dat maakt me boos. Verward? Ik heb geen zin om ze uit te leggen dat die verwardheid nog het minste probleem is, hoe ernstig dit is. Ik weet hoe snel Wim is veranderd de afgelopen twee jaar, zíj zaten er niet met hun neus bovenop.

Het maakt me verdrietig dat de diagnose zo laat is gekomen. Als we het eerder hadden geweten, hadden Wim en ik het erover kunnen hebben. Hoe wil je het laatste stukje doen? Heb je nog wensen? Het is zo belangrijk dat er alarmbellen gaan rinkelen als mensen ineens ander gedrag vertonen, ook als ze nog jong zijn. Zo kon Wim op een gegeven moment op één dag twintig keer een rondje lopen of twintig keer gaan fietsen, zelfs midden in de nacht. Dan zat ik weer ongerust op de GPS op zijn fiets te kijken waar hij was. Ook snoepte hij de laatste maanden heel veel, en hij kon het gegil van de kleinkinderen niet meer aan.

Weten wat hij heeft geeft rust, maar ergens denk ik ook: wat hangt ons nog boven het hoofd? Hoe snel gaat het? Hoe langzaam? Waar mogen we op hopen? Ik ga in de tuin zitten, het is mooi weer, en troost mezelf met de gedachte dat het vast nog jaren duurt voordat mijn Wim moet worden opgenomen. Dat gun ik ons, ons gezin, en vooral: mijn lieve, mooie man.”

Lees op libelle.nl/dedagnadat of via de Libelle-app hoe Moniques verhaal verdergaat.

Heeft u een mooi verhaal voor De dag nadat? Stuur een korte omschrijving naar Postbus 1742, 2130 JC Hoofddorp of mail naar libelle@libelle.nl o.v.v. De dag nadat.

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden