Huisarts Mirjam (48) is ongeneeslijk ziek: “Ik stel nu andere vragen aan mijn patiënten”

Binnen haar praktijk was Mirjam (48) al gespecialiseerd in terminale zorg, maar nu krijgt ze die zelf ook vanwege haar uitgezaaide longkanker. “Praten over euthanasie voelt nu echt anders dan vroeger.”

Er was een tijd dat de Heerlense Mirjam Willemsen het prettig druk had met haar jonge gezin, bestaande uit man ­Jeoffrey, zoon Tijme (nu 15) en dochter Veere (nu 12), en haar baan als huisarts in een levendige praktijk. Een actief leven, vol vriendinnen, reizen, etentjes en sport. Dat leven bestaat nog steeds, al is er ook een groot verschil: sinds 2014 weet ­Mirjam dat ze longkanker heeft, sinds vier jaar weet ze dat die kanker ongenees­lijk is. “In eerste instantie leek mijn tumor behandelbaar, ik werd geopereerd en kreeg een chemokuur. Maar vijf jaar later moest ik ineens meer hoesten en bleek ik overal uitzaaiingen te hebben. Omdat ik huisarts ben, begreep ik meteen wat er tegen me werd gezegd. Tegelijkertijd zat ik er bij het slechtnieuwsgesprek net zo bij als ieder ander die zoiets te horen krijgt. Want het was een enorme klap, die ik niet had verwacht. Op dat moment voelde ik me ook helemaal geen huisarts, maar een moeder van twee jonge kinderen, en echtgenote, dochter, zus en vriendin. Die hoorde dat ze nog wel behandeling kon krijgen, maar niet meer kon genezen. Een over­levingskans kreeg ik niet te horen, die heb ik zelf opgezocht in mijn medische naslagwerken. Drie procent, las ik. Inmiddels is dat alweer zeventien procent.”

Doelen stellen

Na de eerste klap moest Mirjam zichzelf al vrij snel belangrijke vragen stellen. “Hoeveel tijd heb ik nog? Wat wil ik nog in het leven? Wil ik blijven werken? Welke behandelingen of levensreddende ingrepen wil ik straks wel, of niet? In mijn praktijk stel ik deze vragen aan terminale patiënten. Levenseindezorg heeft altijd al mijn beroepsmatige interesse gehad, ik vind het als arts belangrijk dat ongenees­lijk zieke patiënten een zo goed mogelijke laatste fase kunnen ingaan. Dat gaat dan over medische zorg, zoals behandelingen of ­medicijnen, maar ook over samen praten over de kwaliteit van leven én van sterven van de patiënt. Ik kijk bij voorkeur naar wat er nog wél kan, wat de ­levensverwachting van een patiënt ook is. Want je hoeft als arts op zo’n moment niet alleen het ziekte­verloop te bespreken. Je kunt het ook hebben over wat iemand met zijn of haar resterende tijd wil doen.” Ineens gold dat ook voor haarzelf. ­Mirjam: “Dat was natuurlijk verdrietig en soms verwarrend, en nog steeds wel. Maar ik wist ook hoe belangrijk het is om direct doelen te stellen, die kunnen klein of groot zijn. Ik heb een patiënt gehad die met zijn vrouw nog een Netflix-serie wilde kijken in bed. Anderen gaan op wereldreis. Mijn doel werd om binnen mijn grenzen zo lang mogelijk mee te draaien in de maatschappij, want ik wil me graag nuttig voelen. En ik heb nog wat landen op mijn lijst staan, die ik met onze kinderen wil bezoeken. We zijn al naar Zuid-Korea en de Seychellen geweest. Ik maak veel filmpjes en foto’s om achter te laten.”

Omgeving

Kijken naar wat wel kan en positief blijven zijn dan ook essentieel voor een zo goed ­mogelijk verlopende laatste levensfase, als dat tenminste lukt. Mirjam: “Ik ben positief van mezelf, maar kan ook best somber zijn, hoor. Ik hou mijn eigen ziekteverloop nauwgezet bij. Als ik een hoest niet vertrouw, overleg ik meteen met mijn specialist. En als ik naar mijn kinderen kijk, vind ik het echt weleens lastig. Toch heb ik me voorgenomen om het beste te halen uit de tijd die me nog gegeven is, daarvan te genieten en anderen erbij te betrekken. Ik ben daarom ook open naar mijn omgeving over wat er met mij gebeurt, want mijn ziekte gaat niet alleen over mij. Bij mijn eerste diagnose waren mijn kinderen nog te klein om het te begrijpen, maar toen ik voor de tweede keer ziek werd, deden ze dat wel. Mijn man en ik hebben toen een in rouw gespecialiseerde kinder­psycholoog benaderd, die ze soms bezochten als ze dat wilden. Ik neem hen mee in mijn proces door ze op de hoogte te houden van alle ziekenhuisafspraken en uitslagen. En als er goed nieuws is, maken we daar meteen een feestje van met het gezin.”

Meevoelen

Mirjam koos er bewust voor om ondanks haar ziekte te blijven werken, al is ze dat werk heel anders gaan ervaren. “Ik luister nu veel meer. Ook stel ik andere vragen aan palliatieve patiënten. Vroeger was ik vooral bezig met diagnosticeren en behandelen, nu richt ik me meer op wat iemand nog wil, en kan. En ik ben empathischer geworden. Vroeger begreep ik wat er gebeurde als er een euthanasie naderde, nu kan ik echt meevoelen met wat een patiënt voelt. Soms moet ik huilen op moeilijke momenten, zeker als iemand dezelfde ziekte en leeftijd heeft als ik. Het kan confronterend zijn om andermans ziekteweg te begeleiden, maar ik merk dat mijn patiënten het niet erg vinden als ik dat soms laat zien. Ik vind het trouwens ook fijn als mijn longarts zich menselijk naar mij opstelt, dat helpt mij. Hij en ik praten gewoon in medische termen met elkaar, als arts heb ik toch een dubbele pet op bij wat er met mij gebeurt. Ik maak weleens zelf een hart­filmpje en ik volg alle onderzoeken en ­nieuwe medicijnen. Het gaat nu goed met me, maar ik kreeg onlangs toch weer klachten, waarna er progressie werd gevonden. Dat was de eerste keer dat ik écht slecht nieuws kreeg in de fase waarin ik nu zit, dat vind ik spannend. Het blijft dus onzeker, maar het kan ook weer lang goed gaan. In de tijd die ik nog heb zet ik me in voor Longkanker Nederland en zit ik in verschillende ­medische commissies. Actief zijn is belangrijk voor mij, maar ik weet ook dat het ooit zal stoppen en daar ben ik open over. Want voor geboren worden is veel aandacht, maar aandacht voor sterven is net zo belangrijk.”

Bart en Mariska Beckers maakten de documentaire Dying to live over Mirjam. De documentaire wordt op 16 maart uitgezonden om 22.18 uur op NPO2.
Terugkijken kan na 16 maart via 2doc.nl.

Ga voorbereid de gesprekken met artsen in

Neem altijd iemand mee die je vertrouwt. Deze persoon kan meeluisteren en/of notities maken. Duizelt het allemaal? Maak een nieuwe afspraak om de diagnose en prognose nog een keer te bespreken.

Praat over Advance Care Planning

Proactieve zorgplanning (Advance Care Planning, ACP) is een proces waarbij de patiënt met de behandelend arts wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en eventueel vastlegt, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Doe dit voordat een (eventuele) behandeling start. Bespreek ook persoonlijke behandelwensen en -grenzen (zoals reanimatie), en blijf je ­wensen herhalen gedurende het ziekteverloop. Dit is belangrijk voor zowel patiënt als arts en nabestaanden.
overpalliatievezorg.nl en verenso.nl

Probeer ‘haalbaar positief’ te zijn

Dit kan soms moeilijk zijn, maar proberen helpt. Dat geldt ook voor de omgeving van de zieke. Een open vraag als ‘hoe gaat het met je?’ is prettiger om te krijgen dan ‘ben je moe?’ of ‘zou je die verre vakantie nou wel doen?’. Voor vrienden en familie kan het ingewikkeld zijn om te beginnen over het ziekteverloop met iemand die ongeneeslijk ziek is.
Mirjam: “Vraag dan gewoon of je een afspraak kunt maken om het er eens over te hebben.”
Let ook op: de diagnose longkanker heeft lang niet altijd een bepaalde levensstijl als oorzaak. Begin er na een onheilsbericht daarom maar niet over of iemand heeft gerookt.

Zoek (professionele) hulp en deel je gevoelens

Mirjam praat geregeld met een coach, aan wie ze veel kwijt kan. “Maar ook mijn man en mijn longarts zijn goede sparringpartners. Ik vind het fijn om mijn gevoelens te bespreken en het helpt sowieso om eerlijk te zijn. Vlak voor ziekenhuiscontroles ben ik vaak gespannen, het is prettig als mijn gezin, familie en vrienden weten waarom.” En ook de naasten beleven uiteraard een verdrietige en intensieve tijd. Een luisterend en onbevangen oor kan voor hen zeer welkom zijn.
kanker.nl/naasten

Schrijf fijne bezigheden niet af

Ernstig ziek worden kan mensen buiten de maatschappij plaatsen en sociaal isoleren. Toch hoeft zo’n diagnose niet te betekenen dat je (meteen) niet meer kunt of wil werken.
Mirjam: “Als je het niet wil of kunt, moet je het niet doen, maar als je plezier haalt uit je werk en/of collega’s is het aan te raden om met de ­werkgever te kijken naar wat er wel mogelijk is.” Dat geldt uiteraard ook voor hobby’s, uit eten gaan, vakanties en alle andere fijne dingen in het leven.
Bron: pznl.nl

Fotografie: privéfoto Mirjam Willemsen