3x onzichtbaar ziek: “Er is zo veel onbegrip als je niet de hele dag in bed ligt”

Als je een been breekt, snapt iedereen wat er aan de hand is. Maar wie een chronische ziekte heeft die niet altijd zichtbaar is, stuit vaak op onbegrip of zelfs weerstand. Maja, Lissa en Odette weten er alles van. “Deze aandoening heeft me vriendschappen gekost.”

Er is één opmerking die Maja (59) nooit zal vergeten. “Een collega zei tegen me: ‘Je bed is je zeker liever dan eerlijk werken voor je geld’.” Maja heeft ME/CVS, een chronische vermoeidheidsziekte die ook klachten kan veroorzaken als pijn, geheugenverlies, concentratieproblemen en overgevoeligheid voor licht en geluid. “Dit zie je niet aan mij en daardoor kan ik mensen niet altijd overtuigen van de ernst van mijn klachten. Zo vond mijn manager dat ik wel érg vaak ziek was en suggereerde hij dat ik gewoon niet wilde werken. Toen er een reorganisatie kwam, verloor ik uiteindelijk mijn baan.” Sinds 2018 is ME/CVS een officieel erkende aandoening, maar er is nog weinig bekend over de symptomen, oorzaken en behandelingen. Dat maakt het voor de omgeving moeilijk om te begrijpen wat er aan de hand is. Toen Maja na 35 jaar leven met onverklaarbare klachten eindelijk de diagnose kreeg, stuitte ze ook op onbegrip bij haar eigen dochter. “Mijn zoon hoorde mijn verhaal alleen aan, maar mijn dochter zei dat ik nu aan mijn conditie moest gaan werken zodat ik weer beter zou worden. Ze is een schat en ze bedoelt het goed, maar het voelde op dat moment als een afwijzing.”

Onzichtbaar ziek zijn leidt tot onbegrip

De ene aandoening zorgt voor meer onbegrip dan de andere, ziet GGZ-arts Deborah van der Stoep. “Vooral mensen met een ziekte waarover artsen nog weinig weten, zoals ME/CVS en fibromyalgie, krijgen daarmee regelmatig te maken. Ook geldt: hoe minder zichtbaar, hoe minder begrip. Je ziet niet meteen aan iemand of hij of zij een depressie, diabetes, reuma of migraine heeft.” In haar eerdere baan als reumatoloog kwam Van der Stoep dit vaak tegen in de praktijk. “Vroeger gingen mensen letterlijk kapot aan reuma en dat was te zien: door schade aan de gewrichten ontstonden vergroeiingen. Dankzij goede medicijnen komt dat tegenwoordig nauwelijks meer voor, en toch hebben patiënten last van hun aandoening. Want je wordt er moe van, hebt pijn en dat is de ene dag erger dan de andere. De omgeving snapt dat niet altijd. Want hoe kan het dat een oma de ene dag haar kleinkind wel kan optillen en de andere dag niet?” Het gevoel niet begrepen of gezien te worden kan veel impact hebben. Patiënten krijgen het idee dat ze zich aanstellen of dat ze niet zo moeten zeuren, waardoor ze zich nóg slechter gaan voelen. Van der Stoep: “Je ervaart pijn, last en hinder veel meer als je eigenlijk vindt dat je bepaalde dingen níet mag voelen.”

Grote impact

Dat is herkenbaar voor Lissa Agema (46), die al haar hele leven kampt met ernstige migraine. “De buitenwereld ziet mij als het goed met me gaat. Dan ben ik vrolijk en lekker aan het werk. Het is daardoor moeilijk te begrijpen dat ik een uur later met afschuwelijke hoofdpijn, een spraakstoornis en slecht zicht en gehoor in bed kan liggen. Migraine is niet alleen een beetje hoofdpijn, je bent ziek tot in je tenen”, vertelt ze. Inmiddels heeft ze al dertien jaar haar eigen bedrijf waardoor ze haar eigen werktijden kan indelen, maar toen ze nog in loondienst werkte, stuitte ze vaak op onbegrip. “Mannelijke collega’s zeiden dat ze ‘ook weleens een kater hadden’ en een collega weigerde mijn taken over te nemen toen ik ziek was, terwijl ik dat juist altijd voor anderen deed. Uiteindelijk werd ik naar de arbodienst gestuurd. Zij vonden dat ik gewoon fulltime kon werken en daarmee was het UWV het eens. Misschien was een kantoorbaan met mijn migraine geen optie, maar volgens hen kon ik nog prima veertig uur ergens anders aan de slag. Alsof ik dan geen hoofdpijn heb!” Hoewel Lissa nu medicatie heeft die de ergste pijn wegneemt, heeft ze nog altijd om de dag een aanval. Dat heeft een grote impact op haar privéleven. “Ik heb ontelbaar veel verjaardagen, visites en familiedagen gemist omdat ik ziek was. Het heeft me ook vriendschappen gekost. Zo moest ik een uur voor de bruiloft van een bevriend stel afbellen. Ze waren boos en hebben nooit meer iets laten horen.”

Wat zeg je tegen iemand met een onzichtbare ziekte?

• Luister zonder te oordelen of direct adviezen te geven.
• Ga niet in discussie over wat iemand wel en niet kan.
• De zin ‘ik weet niet wat ik moet zeggen’ kan vanzelf een gesprek op gang brengen. Daarna kun je vragen: ‘Hoe gaat het nu met je?’
• Je hoeft niet altijd te praten. Er gewoon zijn en luisteren is soms al genoeg.
• Steun iemand met praktische dingen: doe een klusje, maak eten of haal boodschappen.

Lichaam dat voelt als een gevangenis

En dan zijn er de aandoeningen die door de buitenwereld niet altijd als ziekte worden erkend, zoals obesitas. Odette (61) werd gedurende haar leven almaar zwaarder. “Als ik moe was of me niet lekker voelde, kreeg ik onbedwingbare trek. Uiteindelijk woog ik 128 kilo. Opvallend genoeg kreeg ik weinig onaardige opmerkingen over mijn gewicht, maar vanbinnen was het altijd een gevecht. Ik kon ’s ochtends huilend wakker worden, een goede werkdag hebben en mezelf ’s avonds weer in slaap huilen. Ik schaamde me. Mijn lichaam voelde als een gevangenis waarin ik letterlijk opgesloten zat”, vertelt ze. Haar omgeving begreep niet hoe complex obesitas is en dat afvallen dan ook geen kwestie meer is van gewoon geen chocolade in huis halen. “Of ik kreeg de tip om na acht uur ’s avonds niet meer te eten. De vergelijkingen van mensen die zelf vijf kilo kwijt wilden vond ik het moeilijkst, dan werd mijn gevoel van ‘eigen schuld, dikke bult’ nog groter. Nu weet ik dat obesitas een ziekte is, maar toen dacht ik dat het aan mij lag.”

Internist en hoogleraar Liesbeth van Rossum behandelt mensen met obesitas. Zij ziet veel verdriet onder haar patiënten. “Ze worden enorm veroordeeld. Het is eigenlijk een sociaal geaccepteerde vorm van discriminatie. Vooral van vrouwen hoor ik dat ze niet meer eten in het openbaar omdat ze vernietigende blikken of opmerkingen krijgen. Ze vermijden alle activiteiten waarbij het lichaam zichtbaar is. Lekker naar het strand gaan op een warme zomerdag? No way.”

Onbegrip komt voort uit onwetendheid

Maja’s dochter ziet inmiddels in dat de ziekte van haar moeder geen kwestie is van aan haar conditie werken, maar Maja komt nog regelmatig mensen tegen die haar vermoeidheidsklachten niet serieus nemen. “Ik probeer het uit te leggen, maar als ze me niet begrijpen, dan houd ik het op een meningsverschil. Punt. Heel rationeel, maar dat ben ik zo langzamerhand wel geworden.” Arts Van der Stoep adviseert om altijd in gesprek te gaan met de omgeving. “Bedenk wat je nodig hebt en maak dat bespreekbaar. Realiseer je dat onbegrip meestal voortkomt uit onwetendheid, dus vertel wat er met je aan de hand is”, legt ze uit. Maar nog belangrijker is het om zélf te accepteren dat je een aandoening of ziekte hebt. “Als je dat niet kunt, wordt het voor anderen erg moeilijk om begrip te hebben voor je situatie. Contact met lotgenoten kan hierbij helpen.” Maja zet haar eigen ervaringen nu in om anderen te helpen. Ze is vrijwilliger bij de ME/CVS Stichting Nederland. “Een gewone baan lukt voor mij niet meer, helaas. Maar ik kan wel telefonisch, vanuit mijn eigen huis, een luisterend oor bieden en tips geven.”

Minder onzichtbaar en eenzaam

Ook Lissa merkt dat het accepteren van haar migraine haar ziekte draaglijker maakt. “Als je doodziek in bed ligt, helpt het niet om je energie te verspillen aan zorgen om wat anderen van je vinden”, legt ze uit. “Ik kan mezelf niet mijn leven lang verantwoorden voor iets waaraan ik niets kan doen. Daarom volg ik nu mijn eigen pad en leid ik een rustig leven met mijn man en onze honden. Hierdoor is mijn wereld kleiner geworden en heb ik vooral kennissen in plaats van echte vrienden, maar ik ben er wel gelukkig mee.” Toen Odette zich realiseerde dat het in haar eentje niet ging lukken het tij te keren, koos ze voor een maagverkleining. Haar gewicht werd daardoor in bredere kring een gespreksonderwerp. “Ik sprak alleen met vriendinnen over mijn gevecht met mijn overgewicht, maar met mijn eigen familie had ik het er nauwelijks over. Zij wilden mij niet kwetsen en ik vond het een ongemakkelijk onderwerp. Mijn broers en zussen waren best geschokt toen ik vertelde over de operatie. Tegen mijn broer zei ik: ‘Joh, ik heb echt alles geprobeerd. Dit is het laatste wat er is’. Hij zei: ‘Nee, je hebt niet alles geprobeerd. Je hebt ons nooit om hulp gevraagd’.” Haar besluit tot een maagverkleiningsoperatie betekende een ommekeer. “Doordat ik mijn situatie bespreekbaar maakte, voelde ik me minder onzichtbaar en eenzaam. Dat was helend en bevrijdend.”