gezondheid

“Er was geen arts die mij kon helpen”

null Beeld

Hoewel Floor, Hanneke en Doreen kerngezond en sportief waren, knapten ze niet op na hun coronabesmetting. Alle drie hebben ze last van langdurige gezondheidsklachten. “Voor een ommetje in het park heb ik een rolstoel nodig.”

null Beeld

Hanneke (41) kreeg na een coronabesmetting last van hartkloppingen, extreme benauwdheid en vermoeidheid.

“Op 4 oktober 2020 werd ik ziek. Eerst was ik een weekje wat grieperig en raakte ik mijn smaak en reuk kwijt. Op dag zeven ging het ineens stukken slechter; ik had hartkloppingen, kreeg nauwelijks adem en het voelde alsof mijn longen in brand stonden. Mijn vriend belde 112. In het ziekenhuis maakten ze een hartfilmpje, longfoto en er volgde bloedafname. Niets aan de hand, was de boodschap. Maar ik bleef ongerust.”

Adem tekort

“Ik kon wat bijtanken in de herfstvakantie. Maar aangezien ik jong ben, dagelijks tienduizend stappen zette en bovendien net een nieuwe baan had als leerkracht bij groep vijf, ging ik toch weer aan het werk. Na anderhalf tot twee uur lesgeven, kwam ik echter letterlijk adem tekort. Ook voelde ik me steevast na inspanning misselijk van moeidheid. Maar ja, ik wilde niet dat mijn werkgever dacht met mij een miskoop te hebben gedaan, dus ik zette door. Ik ben van het regime ‘van op de bank hangen is nog nooit iemand beter geworden.’ Alleen gaat dat bij long covid niet op. Actieve uren moet ik goed monitoren en compenseren met rust.”

Knoop in mijn longen

“De doktersassistente scheepte me steeds af met: heb geduld. Gelukkig verwees de huisarts me later door voor een post-covid traject. Dat begon bij de fysiotherapeut. Ik moest werken aan mijn ademhaling, omdat mijn middenrif slecht functioneerde. Inmiddels heb ik zesenveertig behandelingen gehad. Maar negen maanden na de besmetting zei de osteopaat, die ik ook bezoek, dat er nog steeds een ‘knoop’ in mijn longen zit waardoor ik niet automatisch goed kan ademen. Bij de revalidatie kreeg ik (kracht)oefeningen mee voor thuis. Maar de spierpijn erna en het krachtverlies werden zo heftig dat ik dacht aan een spierziekte. Dus op naar de neuroloog. Die zag niets afwijkends op de hersenscan. Hetzelfde verhaal bij de cardioloog, die ik bezocht omdat mijn hart op hol bleef slaan. Ook hij kon niets voor mij doen.”

Weinig begrip

“Aan de medische wereld heb ik weinig en in mijn omgeving is er maar beperkt begrip. Zeker mensen die zelf een milde vorm van corona hebben gehad, snappen niet dat ik zo lang klachten houd. Dat steekt. Ook als ik hoor dat mensen er na een kuchje en een verkoudheid weer bovenop zijn. Gelukkig heb ik inmiddels ook goede dagen en zie ik de babystapjes waarmee ik vooruit ga. Mijn tip voor andere long covid-patiënten: neem de tijd voor herstel en doe het rustiger aan dan je van jezelf verwacht.”

null Beeld

Floor (28) kreeg corona in april 2020. Sindsdien staat haar leven zo goed als stil.

“Tot een jaar geleden had ik twee banen: orthopedagoog en onderwijsadviseur. Ik deed aan wielrennen, hardlopen, spinning en yoga. Kerngezond was ik, met mooie plannen voor de toekomst, zoals een huis aan zee kopen met mijn vriend.”

Mist in mijn hoofd

“In april 2020 raakte ik besmet met corona. Eerst had ik lichte koorts en een snelle hartslag, ik was wat benauwd en had een soort mist in mijn hoofd, alsof ik een enorme kater had. Na twee weken knapte ik op. Ik sprong weer op de racefiets en werkte weer voor vijftig procent. Maar twee weken later stortte ik in. Het voelde alsof mijn brein, longen en hart langzaam werden vergiftigd. Ik was zo uitgeput dat ik een wekker moest zetten om een glas water van mijn nachtkastje te pakken. Mijn arm kon ik nauwelijks optillen, maar ik moest natuurlijk drinken.

In die tijd was nog niet bekend dat fitte twintigers zo ziek konden worden. Evenmin wisten deskundigen dat de reguliere fysiotherapie ongeschikt was voor covid-patiënten. Ik werd een paar maanden later op een hometrainer gezet, maar dat putte me zo uit dat ik een grote terugslag kreeg. Uiteindelijk belandde ik alsnog op de spoedeisende hulp. Toch werd ik naar huis gestuurd omdat op de longfoto’s en het hartfilmpje geen gekke dingen te zien waren. Geen arts wist hoe ik geholpen kon worden. Soms kreeg ik ’s nachts geen adem, was ik bang en troostte ik mezelf met de gedachte dat ik een mooi leven had gehad.”

Champagne

“Ik ben nu meer dan een jaar ziek en zit in een revalidatietraject met fysiotherapie, ergotherapie en psychologische begeleiding. De juiste aanpak is nog altijd onduidelijk omdat de expertise in Nederland ontbreekt. Ik moet accepteren dat mijn leven zich nu afspeelt op de vierkante centimeter. Voor een ommetje in het park heb ik een rolstoel nodig, anders houd ik het maar een paar minuten vol. Ik mis de onbevangenheid en het vrije volle leven zoals ik dat hiervoor had. Toch probeer ik er dagelijks wat van te maken en positief te blijven. Ik doe aan mindfulness en meditatie en schrijf veel over mijn ziekte. Dat helpt. Daarnaast krijg ik ongelooflijk veel hulp van mijn vriend en m’n ouders.

Op mijn kast staat een fles champagne. Ik weet zeker dat ik die op een dag kan opentrekken. Want dan ben ik beter, en dan kopen we dat huis bij de zee.”

null Beeld

Doreen (56) veranderde door haar coronabesmetting van een levenslustige vrouw in een patiënt die thuis op de bank zit.

“Begin oktober 2020 kreeg ik corona. Na een jaar hard werken vierden mijn man en ik een weekje vakantie aan de Moezel en weer thuis werd ik binnen een halfuur tijd doodziek. Dat voelde raar, want ik ben nooit ziek en altijd actief. Ik maak lange bos- en strandwandelingen en bezoek regelmatig mijn drie volwassen dochters en mijn vier kleinkinderen. Dat allemaal naast mijn fysiek zware baan op een vakantiepark, waarbij ik ontbijtdiensten draai en schoonmaakwerkzaamheden doe. Maar nu was ik écht ziek. Ik kreeg vreselijke spierpijn, hoge koorts en was bekaf. Gelukkig leek het na tweeënhalve week te verbeteren, dus ging ik weer aan het werk. Maar de vermoeidheid bleef. Ik kwakkelde door met wat keelpijn, kreeg hooikoortsachtige klachten en had continu een dichte neus, maar ik legde niet meer de link met corona. Vier maanden na de besmetting begonnen de restklachten pas echt. Ik kreeg gewrichts- en zenuwpijnen, vooral aan mijn benen, gecombineerd met tintelingen. Daarnaast had ik het gevoel van een ‘strakke band’ om het middenrif, wazig zien en zogeheten brainfog – de vergeetachtigheid die typerend is voor corona. Het resulteerde in slecht kunnen denken, niet op woorden kunnen komen en warrig praten.”

Volledig uitgeput

“Vooral de benauwdheid heeft veel impact. Ik hijg al na even wandelen, laat staan als ik een trap op loop. Dan ben ik volledig uitgeput. Mijn man schrikt daar nog steeds van. Mijn klachten werden zo ernstig dat ik dacht aan een hartprobleem of longtumor – ook omdat ik jarenlang heb gerookt. In het ziekenhuis is onlangs alles onderzocht. ‘Er zijn geen aanwijzingen voor problemen met het hart of de longen’, zei de specialist. Wel bleek er een verstoorde samenwerking tussen middenrif en buikwand, waardoor mijn ademhaling geblokkeerd wordt. Niet best, maar geen reden voor een ziekenhuisopname.”

Sociaal dier

“Ik ben nu zo’n driekwart jaar verder en het wordt nauwelijks beter. Tot mijn verdriet zit ik tijdelijk in de ziektewet. Ik heb voldoende professionele hulp. De fysiotherapeut begeleidt me en adviseert me vooral rust te houden, de ergotherapeut leert me op een andere manier activiteiten uit te voeren en voor mijn geestelijke disbalans is er de psycholoog. Vooral dat mentale aspect vind ik schrijnend. Ik was altijd een sociaal dier, hield enorm van gezelligheid. Nu zit ik het liefst thuis omdat ik geen prikkels meer aankan. Het is heel pijnlijk dat andere mensen dat niet lijken te begrijpen. Vaak denk ik: wat mis ik mezelf! Die sociale, humoristische ik. Maar het gaat goedkomen, dat geloof ik zeker. De oude Doreen komt terug!”

null Beeld

Sommige coronapatiënten hebben drie maanden na de besmetting nog altijd klachten, zo’n 1,5 tot 13%. De klachten variëren van ‘alleen’ moe tot niet meer kunnen functioneren en moeten stoppen met werken. De stichting C-support ondersteunt en adviseert deze long covid-patiënten (‘long’ betekent: langdurig). Voormalig huisarts Alfons Olde Loohuis is medisch adviseur bij dit steunpunt. “We hebben een groot medisch team en een nazorgteam voor praktische hulp. Want de gevolgen voor het dagelijks leven zijn groot.”

GEEN BURN-OUT

Waardoor long covid ontstaat, is onduidelijk. Olde Loohuis: “Vooropgesteld: het is géén burn-out, wat weleens wordt geopperd. Wij denken aan een systeem-aanval tot in de kleinste bloedvaatjes, van de hoofdhuid tot in het puntje van de tenen, inclusief hartspier, longen en hersenen. Maar het kunnen ook ieniemienie-stollinkjes zijn in de kleinste bloedvaatjes van de zenuwen. Duidelijk is wel dat allerlei alarmbellen in het lichaam maar blijven afgaan, zelfs als de virusindringers al verdwenen zijn.” Dat verklaart de langdurige covid-klachten. Deze zijn vergelijkbaar met de naweeën van al langer bestaande infectieziekten zoals Q-koorts en legionella.

Met stip op één in de klachten top 3: extreme, misselijkmakende moeheid. “Extertion heet deze vorm, die al kan optreden na een simpel gesprekje of een mailtje typen.” De tweede: pijn op de borst en hartkloppingen, en long- en ademhalingsproblemen. Ten slotte: neuro-inflammatie. “Dat zijn ontstekingen in het hoofd. De gevolgen: reukverlies of geurverandering, hoofdpijn, concentratiestoornissen, cognitieve stoornissen en krachtverlies.”

null Beeld

GEVOELIG IMMUUNSYSTEEM

C-support kreeg ruim zesduizend meldingen van mensen die soms al meer dan een halfjaar klachten hebben. Hoewel leeftijd, overgewicht en andere ziekten het risico op long covid vergroten, heeft 80% van de patiënten een blanco voorgeschiedenis. Oftewel: ze waren voor de besmetting kerngezond. Waarom dan die langdurige symptomen? Alfons Olde Loohuis: “Dat moeten we onderzoeken. Wel weten we dat fanatieke sporters, zoals marathonlopers, soms een gat in de ‘verdediging’ hebben door de extreme inspanning. Hun immuunsysteem kan virussen minder goed hanteren. Verder denk ik dat sommige mensen een gevoeliger immuunsysteem hebben, dat is genetisch. Maar het epigenetische speelt ook mee: de manier van leven.” Hij geeft een voorbeeld. Iedereen heeft aanleg voor huidtumoren (genetisch). Wie echter veel in de zon zit of werkt, krijgt eerder zo’n huidtumor (epigenetisch).

“Bij long covid kan zo’n gevoelig immuunsysteem in combinatie met een actieve levensstijl extreem reageren op het coronavirus.” Opvallend is dat deze patiëntengroep voor driekwart uit vrouwen bestaat. “Vrouwen hebben een ander, eigenlijk beter immuunsysteem. Mannen worden heftiger ziek en overlijden eerder aan het virus. Vrouwen overleven het vaker, maar hebben dus wel langer en soms ernstige klachten.”

NEEM RUST

Wat is hét advies voor deze long covid-patiënten? “Belangrijk is hulp uit de eerste lijn, zoals de huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Daarnaast moeten patiënten niets forceren, dat kan het lichaam niet aan. Mijn advies: ga rustig buiten zitten, kijk naar de vogels, maak een wandelingetje. Neem rust.” Veelbelovend is dat vaccinatie bij long covid gunstig lijkt uit te pakken. Olde Loohuis: “Het alarm van de afweercellen wordt een beetje afgeschaald. Ik heb mensen na vaccinatie behoorlijk zien opknappen, dus dat is een lichtpuntje.”

Meer informatie over long covid en aanmelding: c-support.nu

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden