PMDD, de chronische ziekte waarover niemand praat: “Het is echt overleven”

PMDD, de chronische ziekte waarover niemand praat:
PMDD, de chronische ziekte waarover niemand praat: "Het is echt overleven"Beeld Getty Images/EyeEm

Buikkrampen, vreselijke rugpijn en constant huilbuien. De periode voorafgaand aan de menstruatie is geen pretje. Voor mensen met PMDD is het nóg erger. Zij ervaren een hele persoonlijkheidsverandering met depressieve gevoelens, extreme agressie en soms zelfs suïcidale gedachtes. Dit is de chronische ziekte waar niemand over praat.

Ruth SmeetsGetty Images/EyeEm

PMDD staat voor PreMenstrueel Dysphoric Disorder. Het is een cyclische, op hormonen gebaseerde stemmingsstoornis, met symptomen die zich uiten in de luteale fase (de tijd van de eisprong tot het begin van de menstruatie).

Van depressie tot moordneigingen

Hoewel PMDD zich ook lichamelijk kan uiten, zijn de symptomen vooral psychisch. Het gaat om zéér extreme klachten, zo vertelt Marlies Bongers, als gynaecoloog gespecialiseerd in menstruatieklachten. “Vrouwen met PMDD zijn soms helemaal verstoord en diep depressief. Het is zó heftig dat ze zichzelf niet meer herkennen. Soms leidt het zelfs tot suïcidale gedachtes. Ik heb meegemaakt dat vrouwen smeekten: ‘Je móét iets voor me betekenen, want ik vermoord gewoon iemand.’ Ze zijn vanbinnen zó agressief dat ze er geen grip meer op krijgen.”

PMDD of PMS?

Dit bevestigt Linda Balk van Stichting PMDD Nederland. De klachten verschillen volgens haar erg per vrouw, maar in de term zit niet voor niets het woord ‘disforie’. Het is overigens te kort door de bocht om PMDD een extreme vorm van PMS te noemen, iets wat in de media vaak gebeurt. “Hiermee doe je PMDD tekort, vooral door de beleving die mensen hebben bij PMS. Ze denken dan al snel aan zeurende vrouwen en zeggen dingen als: ‘Die moet zeker ongesteld worden.’ In beide gevallen kun je er niets aan doen.”

‘PMS keer duizend’

Wil je het toch in kaart brengen, dan noemt Linda PMDD ‘PMS keer duizend’. Al is er groot verschil. Iemand met PMS is in de luteale fase vaak prikkelbaar en heeft een mindere stemming, terwijl de psychische klachten bij PMDD veel verder gaan, van brain fog en moeite met concentreren tot extreme agressie en suïcidaliteit aan toe. “Het is behoorlijk extreem.”

Tíjdens de menstruatie

Sommige vrouwen hebben niet alleen in de periode vóór, maar ook tijdens de menstruatie extreme klachten. Of er dan ook sprake kan zijn van PMDD? Bongers stelt van wel. “Het is niet bij iedereen hetzelfde. Bij sommige vrouwen lopen de klachten door in de eerste twee tot drie dagen van de menstruatie.” Het is nog onduidelijk waar het kantelpunt precies ligt. Belangrijk om te weten is dat er natuurlijk óók iets anders aan de hand kan zijn. PME bijvoorbeeld, ofwel premenstruele exacerbatie. Hierbij verergeren de symptomen van een andere vastgestelde aandoening, zoals die van een depressieve stoornis of borderline.

Diagnose

Er bestaat helaas geen simpele bloed- of speekseltest die wijst op PMDD. De diagnose is alleen te stellen op basis van een klachtenpatroon. De reden? Er is geen sprake van een hormonale disbalans, waardoor de hormoonlevels van een iemand met PMDD vergelijkbaar zijn met die van iemand zonder PMDD. Het zit hem in de extreme reactie van het brein op de hormoonfluctuaties. En voor het meten van die breingevoeligheid bestaat geen testje.

Cyclus bijhouden

Bongers neemt bij haar patiënten daarom zorgvuldig een vragenlijst af. De persoon in kwestie houdt bij wanneer de klachten beginnen en ophouden, en hoe deze zich precies uiten. Op basis hiervan wordt gekeken of er sprake is van PMDD of PMS. Stichting PMDD Nederland verkent nu samen met het Erasmus MC de mogelijkheden om een speciale C-PASS in Nederland te valideren. Deze diagnosetool zou het proces kunnen versimpelen en ervoor zorgen dat PMDD meer bekendheid krijgt.

Houd je cyclus bij

Je situatie inzichtelijk maken? Naast het zorgvuldig afnemen van een klachtenlijst adviseert Linda Balk het drie maanden goed bijhouden van je cyclus. Op de website staat een tracker, die je bijvoorbeeld naast je koelkast of bed kan hangen. Belangrijk: houd je cyclus gestructureerd bij, elke dag op hetzelfde tijdstip. En doe dit niet met terugwerkende kracht. Vrouwen met PMDD herinneren zich dikwijls niet meer hóe heftig hun klachten waren.

Aantallen

Het is niet duidelijk hoeveel mensen in Nederland lijden aan PMDD. In Nederland en Europa is hier nog geen onderzoek naar gedaan, waardoor er alleen zicht is op Amerikaanse cijfers. Daar spreken ze van een prevalentie van 1 op 20, dus ongeveer 5%. Linda vond haar diagnose zelf in 2017, na een zoektocht van twintig jaar. Het is de reden dat ze met andere ervaringsdeskundigen Stichting PMDD Nederland oprichtte. “In Nederland was er nog helemaal geen informatie. We hebben elkaar allemaal online gevonden. Als vrouwen liepen we stuk voor stuk tegen een muur aan.”

Overleven

Hoe je met PMDD omgaat? “Niet”, vat Linda samen. Wat de één helpt, helpt de ander nog niet. Zelf leerde ze haar aandoening te accepteren. “Ik heb heel veel geluk dat ik een fijne achterban heb: een goed netwerk, mijn man, zoon, ouders, schoonouders en werk. Dit is natuurlijk niet voor iedereen zo. Het is vaak echt overleven. Ik trek me bijvoorbeeld terug. Mijn man heeft dan iets meer zorg voor onze zoon. Wij hebben hier inmiddels onze weg in gevonden, maar dit kan ook heel lastig zijn.”

Geestelijke zorg

Bongers benoemt dat niet alleen de gynaecoloog hierin een rol speelt, maar ook de geestelijke gezondheidszorg. “Psychologen en psychiaters moeten een eenheid vormen om deze vrouwen te helpen. Soms helpen antidepressiva. Er moet zorgvuldig worden afgewogen wat we voor iemand kunnen betekenen. De erkenning is belangrijk: dit is een aandoening waaraan vrouwen lijden, maar waarmee ze nog moeilijk naar buiten komen.”

Gedragstherapie

Linda had baat bij cognitieve therapie. Ze leerde naar zichzelf te luisteren en compassie te hebben met zichzelf. “Het besef dat ik hier zelf niets aan kan doen was belangrijk. Al los je PMDD natuurlijk niet op met therapie. Dat bestaat niet. Je kunt niet omdenken. Mensen denken weleens dat je gewoon positief moet denken en op je yogamatje moet gaan liggen, maar geloof me, dat werkt niet. PMDD komt in een fractie van een seconde. Dit zal elke PMDD-vrouw beamen. Die gedachtes krijg je niet onder controle. En iederéén zou het moeilijk vinden om iets te leren accepteren wat je niet onder controle hebt.”

Kennis is macht

Eén ding is volgens Linda en Bongers zeker: kennis is macht. “Ik ben heel erg voor openheid”, vertelt Linda. “Vrouwen vinden dat vaak eng, omdat er een taboe ligt op menstruatie én op psychische klachten. Het is taboe op taboe. Zoek lotgenoten op. Dat helpt. Je kunt elkaar dan verder helpen en uiteindelijk, doordat je steeds meer kennis opdoet, kun je het beter uitleggen aan je omgeving.”

Praat erover

Ook Bongers roept vrouwen op naar buiten te komen met PMDD. “Het is belangrijk om allereerst te realiseren dat PMDD niet normaal is. Maak het bespreekbaar met je huisarts en praat er thuis over. Partners die het zelf niet aangaat, begrijpen vaak niet waarom iemand zich raar gedraagt of niet voor rede vatbaar is. Daarom is de diagnose ook zo belangrijk. Het helpt je als vrouw enorm, omdat je een verklaring hebt. Neem de mensen die dichtbij je staan hierin mee, zodat ze het begrijpen. Je akelige, depressieve gevoel gaat niet weg, maar je bent in deze periode dan niet meer zo intens eenzaam.”

Wees lief voor jezelf

Tip van Bongers: “Schrijf voor jezelf in je agenda wat je slechte week is. Gun jezelf dat je dan niets belangrijks hoeft te doen voor werk en geen feestje hebt. Ben deze week extra lief voor jezelf!”

Heb jij gedachten over zelfmoord en heb je behoefte om met iemand te praten? Bel dan 0800-0113 of chat via 113.nl.

Bron: Stichting PMDD Nederland

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden