PREMIUM

Roos kampt met ernstige migraine: “Er is wel degelijk een medicijn. Ik huil van opluchting”

null Beeld Stocksy
Beeld Stocksy

Volkomen onverwacht klapt Roos Schlikker tegen de grond. Ze is duizelig, misselijk, haar hoofd bonkt en ze kan niets meer. Het blijkt een ernstige vorm van migraine te zijn, waar geen medicijn tegen lijkt te bestaan. Of toch?

Roos SchlikkerStocksy

Op zijn kop. Alles. De wereld is totaal ondersteboven. Hou op. Ogen dicht. Het draait. Het is zwart. Het zwart draait. Ogen open. Misselijk. Waar is de lucht? De grond, de grond, trekt aan me. Ze zuigt me op. Het zwart. Het zucht, het zuigt. Ik val. Daar ga ik. Vang me op. Ik val. Ik val. Ik val. Ik ben van de aarde afgeklapt.
“Wat heeft die nou?”
“Ze moet haar benen hoog leggen.”
“Geef haar suikerwater.”
“Gaat het?”
Het is vier jaar geleden, mijn moeder was een paar maanden dood. Die periode kende diverse bijzondere momenten, maar de ochtend dat ik midden in de sportschool als een overreden straathond op de grond lag omgeven door goedbedoelende steeds nerveuzer wordende testosteronbommen, was geen hoogtepunt.
En het was niet de eerste keer dat ik onderuitging. Het begon met een mossel. De avondmaaltijd had prima gesmaakt, maar een uurtje later lag ik opgekruld op de bank. Het draaide, ik was misselijk. Een paar dagen daarna gebeurde hetzelfde na een vitaminepil. Toch gek dat een visoliecapsule zo raar kon vallen.
Inderdaad gek. En dat deed-ie ook niet. Ik viel zelf raar.
Dat overkwam me nu al weken. Zo voelde ik me prima, zo begon alles te tollen, deed lopen me linea recta tegen de muur knallen en kon ik urenlang slechts liggen met mijn ogen dicht. Het onvermijdelijke gebeurde. Ik belandde in het ziekenhuis.
Op het moment dat het gebonk aanving, dreunde plotseling de angst door mijn schedel. “Blijft u vooral stil liggen, niet in paniek raken”, had de verpleegkundige me van tevoren routineus gezegd. Pas toen realiseerde ik me dat ik in paniek zou kunnen raken.
Wat als ze iets ergs vonden? Ze maakten toch niet voor niets een MRI?
Uiteindelijk werd er niets ernstigs gevonden. “U heeft waarschijnlijk een loszittend kristal in uw evenwichtsorgaan”, meldde de dokter. Ik moest eindeloos fysio-oefeningen doen (een soort merkwaardige kiepbeweging met mijn hoofd, tot grote hilariteit van de kinderen), dan zou de boel weer op zijn plekkie schuiven.
Na enkele maanden nam de ellende inderdaad af. Mooi, over en sluiten, dacht ik.

null Beeld

Rottige loterij

Zomer 2021. Op zijn kop. Alles. De wereld is ondersteboven. Hou op. Ogen dicht. Het draait. Het is zwart. Het zwart draait. Ogen open. Misselijk. Waar is de lucht? De grond, de grond, trekt aan me. Ze zuigt me op. Het zwart. Het zucht, het zuigt. Ik val. Daar ga ik. Vang me op. Ik val. Ik val. Ik val. Ik ben van de aarde afgeklapt.
Ik ben opnieuw in de sportschool, deze keer op vakantie in Frankrijk als ik onderuitga. Jarenlang zijn de duizelingen weggebleven, maar als het me weer gebeurt, weet ik precies hoe het voelde. Met mijn ogen halfdicht schuifel ik langs de muur snel terug richting hotelkamer. Zwetend lig ik op bed. Wat is dit? Weer zo’n losgelaten kristal? Echt? Zou ik twee keer dezelfde rottige loterij hebben gewonnen?
Ik begin fanatiek aan mijn kiepoefeningen, maar het helpt helemaal niets. Het duizelen blijft, de hele vakantie. Eenmaal thuis word ik opnieuw een MRI in geschoven. “We moeten uitsluiten dat het een tumor is.”
Dat is het gelukkig opnieuw niet, maar de ellende is niet voorbij. Sterker: elke paar dagen ga ik onderuit. Duizelig, een wattig gevoel in mijn hoofd, ik kan niet op woorden komen (vrij onhandig als schrijver) en heb continu het gevoel alsof ik een enorme wodkakater heb, terwijl ik geen drup durf te drinken.

null Beeld


Hoewel iedereen het me afraadt, wend ik me tot dokter Google. Dat is natuurlijk ook een slecht idee. Google op duizeligheid en je komt tal van ziektes tegen. Maar dan, in een hoekje op een Amerikaanse site, tref ik opeens een term die me nieuwsgierig maakt. ‘Vestibulaire migraine’, duizeligheidsmigraine dus. Eronder staat een lijstje met symptomen en ik herken ze, stuk voor stuk.
Enkele weken later (ja het duurt lang, specialisten zijn druk), zit ik bij een neuroloog die bevestigt dat dit inderdaad is waar ik onder lijd. Ik krijg pillen (triptanen) mee die ik kan gebruiken tijdens een aanval. Ze helpen. Een heel klein beetje. Maar niet genoeg.

Ruim 2,5 miljoen Nederlanders hebben migraine

Het is daarmee de meest voorkomende hersenziekte. Migraine komt in aanvallen. Sommige patiënten hebben daarbij ‘aura’s’ waarbij ze bijvoorbeeld vlekken voor hun ogen zien. Je kunt ook last hebben van tintelingen of moeite hebben met praten. Vaak zijn allerlei prikkels als geluid en licht te veel. Migraine is kortom geen gewoon hoofdpijntje. Wie een hevige aanval heeft, is echt uitgeschakeld.
Er zijn diverse medicijnen tegen migraine. Enerzijds de middelen die je tijdens een aanval kunt slikken om de klachten te verminderen, anderzijds de medicatie waarmee aanvallen wellicht te voorkomen zijn. Opmerkelijk genoeg waren die laatste medicijnen tot een paar jaar geleden niet specifiek voor migraine ontwikkeld. Het waren pillen om bijvoorbeeld de bloeddruk te verlagen of anti-epilepsiemiddelen, waarvan bleek dat die als bijwerking soms ook hielpen tegen migraine. Helaas werken ze bij veel mensen niet of onvoldoende. Enkele jaren geleden is het eerste echte antimigrainemiddel ontwikkeld: de CGRP-remmer. Vanwege de kosten wordt dit echter maar mondjesmaat voorgeschreven.
Meer informatie op allesoverhoofdpijn.nl

Overspannen

Inmiddels is het oktober en zit ik op twintig migrainedagen per maand. Hoe doen mensen dit? vraag ik me wanhopig af. Hoewel de noodmedicatie iets verlicht, kan ik tijdens een aanval, die doorgaans uren duurt, amper werken, de kinderen van school halen, koken of sporten. Ik lig op de bank met mijn ogen dicht. En wacht. Wacht. Wacht. Tot het eindelijk zakt.
Waar komt deze enorme opleving van de ziekte vandaan? Ik praat er geregeld over en krijg talloze adviezen van mensen: “Misschien maak je je te druk en ben je overspannen?” Ik knik braaf en schroef mijn werk terug, hoewel ik me helemaal niet overspannen voel. “Nee,” zeggen figuren vervolgens wijsneuzerig, “maar dat jij dat niet voelt is precies het probleem.” Wie weet hebben ze gelijk. Ik ga op yoga en mediteer me een ongeluk. Het voelt best fijn maar de duizeligheid neemt niet af. “Stop met chocola eten. En koffie! Alcohol is van de duivel!” Ik begin talloze dingen te schrappen uit mijn menu. Op een dag lees ik zelfs ergens dat kiwi een migraineaanval kan uitlokken. Echt? Moet dat ook van de lijst? Mijn neuroloog schiet in de lach. “Nee hoor, er is van geen enkel voedingsmiddel vastgesteld dat het migraine veroorzaakt. Vaak is een aanval al onderweg, eet je toevallig een kiwi en denk je wanneer de migraine echt doorzet dat het aan dat fruit lag. Maar dat klopt dus niet.”
Eerlijk gezegd word ik almaar gekker in mijn hoofd. Ik heb zo’n behoefte om deze ziekte onder controle te krijgen dat ik mezelf voortdurend op mijn toch al pijnlijke kop zit. Ik werk te veel, ik eet verkeerde dingen, ik ontspan me niet, heb ik eigenlijk wel genoeg om mijn moeder gerouwd, misschien moet ik aan traumaverwerking gaan doen, volgens mij ben ik gewoon knettergek!

null Beeld

Spectaculaire resultaten

En dan is het herfstvakantie en zit ik op het strand van Marbella een boekje te lezen van de neuroloog Hans Carpay, Migraine is geen hoofdpijn. Plotseling krijg ik een brok in mijn keel. Want Carpay is er overduidelijk over: migraine is een hersenziekte. Doorgaans is het erfelijk en heb je er geen invloed op of het zich bij jou ontwikkelt of niet. Wat je eet, hoeveel of weinig je werkt, hoe je stress beleeft, het draagt misschien bij aan je welbevinden, maar heeft niets te maken met je migraine. De bottomline van Carpay: migraine is niet jouw schuld.
Inmiddels lopen de tranen over mijn wangen. Van opluchting. Oók omdat Carpay schrijft dat er wel degelijk een medicijn is waar veel patiënten baat bij hebben. Het is een injectie die je één keer per maand neemt en die ervoor zorgt dat CGRP, een eiwit dat vrijkomt tijdens migraineaanvallen, geremd wordt. In Amerika wordt het middel veelvuldig voorgeschreven met spectaculaire resultaten.
Ik moet zo’n spuit, denk ik meteen. Eenmaal in Nederland lukt het me na veel lobby- en belwerk een afspraak te maken met een directe collega van Carpay. Net op het moment dat hij me ziet, zit ik midden in een aanval. Ik snotter en huil me door het gesprek heen. Routineus pakt de dokter zijn tissues. “De meeste van mijn patiënten zitten hier te huilen”, zegt hij lief.
De neuroloog vindt dat ik alle recht heb op de CGRP-remmer. Helaas denkt de verzekering daar anders over. Het middel is namelijk relatief duur, het kost zo’n vijfhonderd euro in de maand. Vandaar dat verzekeraars de eisen waaraan een migrainepatiënt moet voldoen om aan het spul te komen vrijwel onmogelijk hebben gemaakt. Je moet een enorme hoeveelheid migrainedagen hebben en je moet alle andere middelen (ook degenen waarvan de werkzaamheid amper bewezen is) hebben geprobeerd, iets wat maanden, soms jaren kost, tot botox aan toe.

null Beeld

Mijn neuroloog heeft in die botox totaal geen fiducie. Maar hij ziet wel talloze patiënten die na het gebruik van een CGRP-remmer zeggen: “Ik heb mijn leven terug.” Daar komt bij dat het geldargument niet bepaald valide is. Neurologen schatten dat jaarlijks 50 miljoen werkdagen verloren gaan aan migraine en dat dat zeker vier miljard kost. Dat is heel wat meer dan een heleboel mensen aan een CGRP-remmer helpen.
De neuroloog besluit mijn zaak ernstig en zwaarwegend genoeg te vinden om de verzekeraar te vragen enige coulantie toe te passen. En dan wordt het stil.

null Beeld

Verzekeringsmeneren

Iedere week hoop ik dat er een telefoontje komt met het verlossende woord. Na een tijdje begin ik zelf maar steeds het ziekenhuis te bellen met de vraag of ze daar iets weten. Niet lang daarna kennen alle secretaresses van mijn neuroloog me bij naam. “Nee, we hebben nog steeds niets vernomen. Even afwachten. Ja, er wordt over vergaderd.”
Ik stel me voor hoe dat gaat. Verzekeringsmeneren in keurige pakken die vergaderen over mensen zoals ik. Of over al die duizenden andere wanhopige patiënten wiens leven in de wacht is gezet, elke dag wakker worden met de angst voor een aanval. Die arbeidsongeschikt zijn geworden. Die geen auto mogen rijden, want stel dat hun kop raar gaat doen. Die intussen proberen gezinnen draaiende te houden terwijl het in hun eigen hoofd draait, of bonkt of knalt. Die harde geluiden niet verdragen, heftige geuren overweldigend vinden, gék worden van fel licht.
Al die mensen, al die wachtkamers, al die patiënten. En nee, niet iedereen is gebaat bij de CGRP-remmer. Maar het is wel degelijk een medische doorbraak, vinden neurologen. Een medische doorbraak waar niet aan te komen valt.

null Beeld

Zorgplicht

Mijn neuroloog zelf knalt af en toe ook uit elkaar van frustratie. Op een dag piep ik door de telefoon tegen hem: ‘Sorry dat ik steeds bel, maar ik ben zo bang dat u me anders vergeet.’ Zijn stem klinkt ferm: “Geloof me, ik vergeet jou niet. Ik heb namelijk zorgplicht. Helaas geldt dat niet voor de verzekeraar.” Even later voegt hij eraan toe: “En helaas hebben twee verzekeraars jouw casus inmiddels afgewezen.”
Afgewezen. Weggestuurd. Ik draaiduizel me verder door de dagen. Als ik me goed voel, lukt het me even te werken. Maar er zijn veel afspraken die ik noodgedwongen afzeg. Mijn hotline met het ziekenhuis blijft in stand. En dan, op een dag waarop ik het eigenlijk niet meer verwacht, klinken die paar woorden die alles veranderen.
“De verzekeraard is akkoord.”
Opnieuw moet ik huilen. Natuurlijk moet ik huilen. Enkele weken later zet ik een enorme naald in mijn bovenbeen. En ja, ik ben bang. Niet voor die spuit, maar voor de hoop. Wat als dit niet werkt? Na enkele weken blijken mijn zorgen voor niets. Het aantal migraineaanvallen neemt af. Inmiddels is de laatste al maanden geleden.
Ik mag de verzekeringsmannetjes wel dankbaar zijn. Maar ik denk vooral aan al die duizenden patiënten die minder mazzel hebben gehad. En aan hun moeite om het hoofd letterlijk en figuurlijk boven water te houden

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden