PREMIUMZo werkt stamceldonatie

Yvonne (50): “Dankzij mijn broer ben ik er nog”

null Beeld

Als je stamcellen doneert, geef je iemand de kans om te genezen van een levensbedreigende ziekte. Yvonne en Inge kregen die kans. “Het was zwaar, maar twijfel was er nooit. Ik heb kinderen, ik wil oud worden.”

Fija Nijenhuis

Bij Yvonne Keijsers (50) thuis hangt een ingelijst infuuszakje aan de muur. Het bevatte ooit 393 miljoen stamcellen van haar broer. “Dankzij deze gift leef ik al twintig jaar in extra tijd.” Ze was nog geen dertig toen ze acute leukemie kreeg. Terugkijkend was vermoeidheid het eerste ­verschijnsel waarvan Yvonne last had. “Ik maakte me niet direct zorgen, want we waren ons huis flink aan het verbouwen en ik had twee ­banen. Logisch dus dat ik me niet zo fit voel, dacht ik. Tot ik zwellingen in mijn hals en een lies ontdekte. Ze werden behoorlijk groot en ik besloot toch naar de huisarts te gaan. Ik had een vervanger die heel alert was. Ik moest ­meteen bloed­prikken en drie dagen later lag ik in het ziekenhuis. Na allerlei onderzoeken was duidelijk wat er aan de hand was: acute ­leukemie.” Yvonne had snel een donor­stamceltransplantatie nodig. “Kort gezegd houdt deze behandeling in dat de kankercellen vervangen worden door jonge, gezonde stamcellen”, legt ­internist-hematoloog Eva de Jongh uit. “Dat klinkt eenvoudig, maar dat is het niet: je kunt een donorstamceltransplantatie zien als een complete reset van het lichaam. Het eigen afweersysteem komt helemaal plat te liggen en de kans bestaat dat het lichaam de nieuwe stamcellen niet accepteert. We spreken dan van afstotingsverschijnselen. Deze behandeling wordt dan ook zeker niet zomaar gedaan. Het is een zeer intensief proces.” Yvonne had geen keus: voor haar was een donorstamceltransplantatie de enige manier om in leven te kunnen blijven. Haar twee broers kregen de vraag of zij donor wilden zijn. “Ze wilden allebei.

null Beeld

Via onder andere bloedonderzoek is gekeken of ze een match voor me waren.” Dat beide broers geschikt waren als donor is bijzonder: de kans dat een familielid ­matchende stamcellen heeft, is namelijk zo’n dertig procent. Er moet dus vaker gezocht worden naar een donor buiten de eigen familie. “Gelukkig hoefde ik niet zelf tussen mijn broers te kiezen. ­Uiteindelijk besliste het ziekenhuis dat Erwin het meest geschikt was, omdat hij dezelfde bloedgroep heeft als ik. Toen dat duidelijk was, konden de voorbereidingen voor de transplantatie echt beginnen.”

Meedoen

Er kunnen nog 24 vrouwen meedoen aan het onderzoek naar stamceltransplantatie bij borstkanker. Op de website van de studie wordt goed uitgelegd bij welke typen borstkanker deelname misschien mogelijk is: bepaalde vormen van erfelijke borstkanker en sommige zeldzame varianten van borstkanker.
subitostudie.nl

Langer leven

Ook Inge Jonk-Van Bezu (46) onderging een stamceltransplantatie als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek. Vorig jaar werd bij haar een zeldzame, agressieve vorm van borstkanker ontdekt. Het onder­zoek van het Antoni van Leeuwenhoek waaraan zij meedoet, moet uitwijzen of vrouwen met bepaalde typen borstkanker na een stamceltransplantatie langer leven. Een eerdere wetenschappelijke studie lijkt daarop te wijzen. Inges eigen arts, internist-oncoloog ­Sabine Linn, leidt het onderzoek waaraan nu honderdvijftig vrouwen uit heel Nederland meedoen. “Zij zei dat ik heel goed moest nadenken of ik het wilde, omdat het een intensieve, heftige behandeling is”, vertelt Inge. “Vlak voor de stamceltransplantatie krijg je namelijk twee kuren met heel hoge doseringen chemomedicatie.” Deze kuren moeten zo veel mogelijk kankercellen doden. Omdat ze onbedoeld ook gezonde bloedstamcellen vernietigen, worden van tevoren zo veel mogelijk van deze cellen afgenomen, om ze later weer aan de patiënt terug te gegeven

null Beeld

Uit de gezonde stamcellen komen weer nieuwe bloedcellen. Daardoor bouwt het afweersysteem zich als het goed is weer snel op. De arts schetste hoe Inge zich zeer waarschijnlijk zou voelen na de eerste zware chemokuur: alsof je zonder training een marathon hebt gelopen en dan nóg een keer moet. “Toch heb ik niet getwijfeld. Ik heb twee kinderen, ik wil oud worden.”

Stamcellen doneren

Dertig procent van de mensen die een stamceldonor zoeken, vindt die binnen de eigen familie. De andere zeventig procent kan een beroep doen op de stamcelbank Matchis. Ruim 389.000 Nederlanders hebben zich hier geregistreerd door wat wangslijmvlies op te sturen. De kans dat iemand na registratie ook echt stamcellen afstaat, is klein, volgens Matchis. Christel Vagevuur (48) was verrast toen ze in de zomer werd gebeld door de stamcelbank. Ze had al jaren niet meer gedacht aan haar aanmelding, tien jaar eerder. “Iemand die ernstig ziek was had mijn stamcellen nodig. Ze vroegen hoe ik nu over mijn registratie dacht. Ik zei direct dat ik donor wilde zijn.” In het LUMC in Leiden, waar ze haar stamcellen zou doneren, moest Christel eerst allerlei vragen over haar gezondheid beantwoorden. Daarna volgden bloedonderzoek, een longfoto en hartfilmpje. Alle seinen stonden op groen, maar toen bleken Christels grotere bloedvaten te diep te liggen voor een infuus. “De donorarts vroeg of ik het bezwaarlijk vond als de stamcellen uit mijn beenmerg zouden worden gehaald. Dat was wel een echte ingreep, zei hij erbij. Ik heb ja gezegd. Ik kon en wilde niet meer terug. Ik wist dat de patiënt al begonnen was met de zware chemotherapie die haar voorbereidde op de transplantatie. Dan ga je toch niet zeggen: Heel jammer, maar zo’n operatie is me toch net iets te veel van het goede.” Christel onderging de ingreep, en die verliep zonder problemen. “De dagen erna voelde ik me soms wat stijf en stram, daar had de arts me op voorbereid. Verder heb ik nergens last van gehad. Na de ingreep werd me verteld dat een meisje van tussen de vijftien en twintig jaar oud mijn stamcellen heeft gekregen. In januari hoor ik hoe het met haar gaat. Verder weet ik niets van haar, en dat hoeft ook niet. Ik hoop vooral dat mijn stamcellen haar hebben genezen.” Ze is nog steeds stamcel­donor. “Mocht het meisje weer stamcellen nodig hebben, dan weet ze al dat ze een donor heeft. Ik doe het gewoon weer.”
matchis.nl

null Beeld

Ingeloot

Er volgde een loting. In het onderzoek worden namelijk de uitkomsten van twee groepen patiënten met elkaar vergeleken. De ene groep krijgt de behandeling die op dit moment meestal gegeven wordt bij borstkanker: chemotherapie, een operatie en indien nodig bestraling. De andere groep krijgt deze behandeling ook, en ­ondergaat daarnaast de twee zware chemo­kuren plus een stamceltransplantatie. Inge werd tot haar geluk ingeloot voor de laatste. “De chemotherapie was ­lichamelijk inderdaad zwaar”, zegt ze. “Ik had last van intense vermoeidheid, bloedneuzen en misselijkheid. Ook psychisch heb ik het moeilijk gehad. Ik was bang voor wat er zou gebeuren nadat ook alle gezonde stamcellen kapot waren gemaakt. Je wacht letterlijk op wat er komen gaat, want alle virussen, bacteriën en schimmels hebben vrij spel.” Toen de stamcellen werden teruggeplaatst werd Inge omringd door een grote groep artsen. “Er kon direct een allergische reactie ontstaan. Nadat ik het eerste zakje toegediend had gekregen, volgde er een spannend kwartier. Toen alles goed leek te gaan, kreeg ik het tweede zakje. Ik heb ook daarna nergens last van gehad.”

Allergische reactie

Bij Yvonne verliep de periode na de stamceltransplantatie anders. “Ik kreeg omgekeerde afstotingsverschijnselen: mijn lichaam keerde zich niet tegen de stamcellen, maar de nieuwe stamcellen keerden zich tegen mijn lichaam. Ik kreeg ernstige huidproblemen, een veel voorkomende afstotingsreactie. Ik ben totaal verveld. Ook bleek ik allergisch te zijn voor de medicijnen tegen afstoting. Ik kreeg een medicijnvergiftiging, wat echt verschrikkelijk naar was. Toen ik iets anders kreeg tegen de afstoting, ging het gelukkig weer beter.” “De ervaring van Yvonne is helaas niet uitzonderlijk”, zegt internist-hematoloog De Jongh. “De kans op afstoting is reëel. Daarom worden patiënten na de transplantatie goed in de gaten gehouden. De mogelijkheid dat het lichaam niet goed reageert, is ook een belangrijke reden waarom je fit en sterk moet zijn om aan een dergelijk traject te kunnen meedoen. Het goede nieuws is dat door nieuwe medische ontwikkelingen de kans op afstoting wel steeds kleiner is geworden. Daarnaast is de ondersteunende therapie, zoals antibiotica en behandelingen tegen virussen, beter geworden. Mede hierdoor is er minder risico dat patiënten overlijden na een stamceltransplantatie.

null Beeld

Door die verbeteringen geldt er geen strikte leeftijdsgrens meer als je donorstamcellen nodig hebt. Het gaat tegenwoordig niet meer alleen om kalenderleeftijd, maar ook om vitaliteit en fitheid.” In juli vierde Yvonne haar vijftigste verjaardag. Voor haarzelf én haar omgeving een bijzonder moment. “Iedereen was zich er zeer van bewust dat het ook anders had kunnen zijn. Ik wilde destijds graag kinderen, maar door de behandelingen was een zwangerschap niet meer mogelijk. Toen ik genoeg hersteld was, zijn we een adoptieprocedure gestart. Ik ben enorm gelukkig met mijn twee tieners. Vermoeidheid is een chronische restklacht gebleven, waardoor een normale baan voor mij geen optie meer is. Ik ben nu vrijwilliger bij Hematon, de patiëntenorganisatie voor mensen met bloed- of lymfeklierkanker.”

Van slechtste naar beste

Inge kreeg na de stamceltransplantatie en een borstoperatie te horen dat de behandeling bij haar goed was aangeslagen. “Een van de artsen zei dat ik van het bakje ‘slechtste prognose’ naar het bakje ‘beste prognose’ ben gegaan.” Ze is nu aan het herstellen van alles wat haar in het afgelopen anderhalf jaar is overkomen. “Zowel lichamelijk als mentaal krijg je een flinke klap. Ik moet er volgens dokter Linn ­rekening mee houden dat ik twee jaar lang heel weinig energie heb. Toch doe ik alweer veel, bewust. Want van stilzitten ga ik piekeren. Ik geniet enorm, maar alles heeft wel een randje.”

null Beeld

MS en stamcellen

In verschillende landen wordt stamceltransplantatie uitgevoerd bij mensen met multiple sclerose (MS). Nieuwe stamcellen zouden bij deze ziekte het afweersysteem moeten resetten. De verwachting is dat daardoor de lichamelijke achteruitgang van patiënten wordt geremd of zelfs gestopt. Nederlandse neurologen willen de behandeling niet uitvoeren, omdat er volgens hen te weinig bewijs is voor de werkzaamheid. Ook maken ze zich zorgen over de veiligheid. In het Amsterdam UMC is nu een langlopend onderzoek gestart naar de werkzaamheid en veiligheid van stamceltrans-plantatie bij MS.

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden