Janneke & het hospice: “Er komt een moment dat de ziekte haar inhaalt” Beeld Getty Images/iStockphoto
Janneke & het hospice: “Er komt een moment dat de ziekte haar inhaalt”Beeld Getty Images/iStockphoto

PREMIUM

Janneke & het hospice: “Lang zal ze leven zingen op een plek als deze... Tja”

Janneke Siebelink

Als de jonge patiënte met ALS niet stervende blijkt te zijn, moet ze het hospice verlaten.

Lang zal ze leven

Soms denk je op je plek te zijn en dan verandert de situatie alweer. Meisje P. (25, ALS) gaat weg. Moet weg. Ze is met een verkeerde diagnose in het hospice gekomen – ze had corona waardoor ze plotseling zeer verslechterde en nu knapt ze op. Voor zover je in haar situatie van opknappen kunt spreken.

De voorpret is leuker dan het feestje

Buiten smelt de wereld weg. Mensen bewegen vertraagd. Op de zon na is de hemel leeg. Een babyblauw filmdoek waarin je zou willen verdwijnen op een dag als vandaag. In kamer 485 zijn de zonneschermen naar beneden. De moeder van meisje P. breekt een Twix in tweeën in het schemerachtige licht, haalt een vinger langs de karamel die naar buiten krult over de laagjes biscuit en chocolade en steekt die voorzichtig in haar dochters mond.

“Blijft u lunchen?” vraag ik.

“Graag. Ze is jarig.”

“Echt waar? We hebben slingers, wacht.” Ik loop de kamer uit.

“Dat is niet nodig”, zegt ze snel. “Persoonlijk vinden we de voorpret van een feestje leuker dan het feestje zelf”, ze streelt haar dochters arm. “Je bent toch niet echt aanwezig. Je reddert, je doet. Je wordt geleefd. Niet dat we nu een feestje kunnen vieren, maar toch. Vaak is de voorpret het leukst. We moeten toch alles opruimen, straks gaan we weg.”

“Weg?” Ik kom wat dichterbij staan.

“Mijn dochter had hier nog niet moeten komen. De artsen in het verzorgingstehuis waar ze hiervoor zat, hebben een coronabesmetting aangezien voor een verslechtering van haar toestand. Nu is haar plek ingenomen door iemand anders en moet ze naar een ander huis, waar ze opnieuw zal moeten wennen aan nieuwe procedures, regels, mensen.”

Ik kan mijn verbazing nauwelijks verbergen, kijk naar de moeder en de dochter en zie de chaos voor me in hun hoofd. Het voorbereiden op afscheid nemen, wennen aan deze nieuwe plek, afscheid nemen van het afscheid nemen, wetende dat het onvermijdelijk is, dat er een moment komt dat de ziekte ze inhaalt. Moeder breekt de tweede Twix doormidden, bijt voor zichzelf een stukje af en geeft weer een beetje karamel aan haar dochter die met haar ogen dicht op de vinger van haar moeder sabbelt. Wachtend op haar vertrek om toch nog even te blijven.

Lekker met de ogen dicht

Er is nog iemand jarig. Als ik naar de woonkamer loop, hoor ik een kinderstem. “Lang zal ze leven.” Aan tafel zit mevrouw S. (91) met haar kleinzoon en dochter, ze tikt met haar vinger op het ritme van het liedje. “In de gloria”, zingt hij hoog uit volle borst.

Lang zal ze leven zingen in een hospice.

“Oma?” vraagt de jongen als het liedje is afgelopen.

“Ja, kindje?”

“Waarom heeft u uw ogen dicht?”

“Ze kunnen oma’s ogen niet meer repareren. Maar dat geeft niet, ik heb genoeg gezien. Ik hou ze dicht, lekker rustig. Zonder afleiding hoor ik jouw liedjes ook beter.” Hij kijkt zijn oma onbewogen aan, lijkt zich iets te bedenken, zet zijn Donald Duck-rugtas op zijn schoot en pakt zijn etui en een schrift.

“Ik teken ogen voor u oma. Extra grote.” Terwijl ik limonade voor hem neerzet, kijk ik naar het papier en zie een klassiek getekend poppetje met reusachtige ogen en stokjes als armen en benen, harken met lange tanden als vingers en tenen.

“Oma”, zegt hij, terwijl hij grassprietjes schetst aan de voeten van zijn oma op papier.

“Ja, kindje?”

“Mama zegt dat u binnenkort naar het volgende level gaat. In mijn spelletjes kom je dan vanzelf weer terug.” Zijn moeder zucht. “Naar zijn belevingswereld geformuleerd”, zegt ze en kijkt verontschuldigend in de richting van haar eigen moeder.

Zijn oma pakt het schrift en houdt het vlak voor haar gezicht, kijkt dan vlak over de rand en zegt: “Mama heeft gelijk, maar ik ben nog niet weg hoor. Ik vind dit level nog veel te leuk. Je hebt me weer een uitzicht gegeven.”

Op de juiste plek

Voor de lunch smolt de wereld weg, een paar uur later wordt ze weggespoeld. In de verte zie ik flitsen, een paar tellen later hoor ik het gedonder. Noodweer is gevaarlijk dichtbij.

Soms denk je op je plek te zijn en dan is de situatie alweer veranderd, moet je plaatsmaken, moet je vluchten. Soms kom je op een plek waar het beter is. Soms vertrek je om te blijven, soms blijf je om te gaan. Vanavond ga ik met vrienden proosten op het leven, koester ik het moment, de plek waar ik ben en probeer ik nog even niet te denken aan de volgende halte.

Dit level is nog veel te leuk.

null Beeld

Janneke Siebelink (47) kookt één dag in de week als vrijwilliger in een hospice. Voor Libelle schrijft ze over de bewoners van het hospice, die veelal in hun laatste levensfase verkeren. En leert ze: in de nabijheid van de dood, is het leven groots. Onlangs publiceerde ze haar debuutroman Soms sneeuwt het in april.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden