Hospice Beeld Getty Images/EyeEm
HospiceBeeld Getty Images/EyeEm

PREMIUM

Janneke & het hospice: “Ze weegt nog maar 25 kilo. Haar leeftijd in gewicht”

Janneke Siebelink

Janneke ontmoet een nieuwe patiënt en meer dan alle anderen zorgt mevrouw P. voor een nieuwe kijk op en waardering van het leven.

De versieringen boven de tafel en de papieren placemats veranderen mee met de seizoenen. Sinds afgelopen woensdag, 1 juni, is het officieel zomer volgens de meteorologen. Op de eettafel leg ik uitbundige, rode bloemen neer. Daarop een bord, bestek, een glas rechtsboven. Ik dek weer voor twee, voor mevrouw J. (79) en mevrouw T. (89). Er zijn geen nieuwe bewoners gekomen na de onlangs geëuthanaseerde zanger en de andere naam die aan de bewonerslijst is toegevoegd. Aan het feit dat er ‘mvr.’ staat, kan ik afleiden dat het om een vrouw gaat. En omdat er een P. van ‘palliatief’ bij staat, kan ik afleiden dat het gaat om iemand die binnenkort zal sterven en niet aan de ‘zorg’-kant verblijft. Ik weet niet wat haar voornaam is, haar geschiedenis, welke ziekte haar in haar greep heeft, of ze nog eet, hoe oud ze is.

25 kilo

Terwijl ik de asperges schil voor de soep die ik vandaag maak, komt er een vrouw binnen. Ze spreekt onduidelijk, maakt een onrustige indruk, vraagt om een luier.

“Ik kan het niet”, zegt ze hulpeloos.

“Wacht even”, zeg ik. “Ik haal iemand van de zorg.”

Keukencollega H. komt terug van haar rondje ‘langs de kamers’.

“Er was hier net een vrouw die vroeg om een luier, ik begreep het niet.”

“Dat is de moeder van mevrouw P.. Ze heeft ALS. Ze weegt nog maar 25 kilo. Haar leeftijd in gewicht. Ze kan niets meer zelf.”

Het lijkt alsof het nog stiller is hier in het hospice.

“Wil haar moeder ook iets eten?”

Mijn machteloosheid uit zich in het focussen op de enige taak die ik hier moet volbrengen: zo goed en zo puur mogelijk koken en zorgen dat iedereen het lekkerste eten krijgt dat ik op dat moment kan maken. Het ligt niet binnen mijn macht de situatie van deze moeder en dochter te veranderen. Hooguit kan ik de moeder heel even een beetje comfort geven, dankzij fluwelige soep met eikruim, geroosterd amandelschaafsel en kervel en zoute boter op warm stokbrood.

“Haar moeder lust zeker wel iets, maar de dochter kan niet meer eten. Ze krijgt sondevoeding.” Ik pel de hardgekookte eieren en denk aan de schrijver Pieter Steinz die in 2016 op 52-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van de agressieve spierziekte ALS. Hij bleef tot het einde van zijn leven werken, met een ‘opmerkelijke blijmoedigheid’. Zijn vrouw zei daarover: “We hebben sinds zijn ziekte altijd gezegd: Pieter is nog steeds dezelfde, met dezelfde ideeën, dezelfde doelen, dezelfde humor. Daarnaast is hij ALS-patiënt.”

Kleine wensen

“Wil jij het even naar de kamer van mevrouw P. brengen?” H. houdt een dienblad voor me. Ik pak het van haar over en loop door de gang, die langer lijkt dan anders, alsof hij zich uitrekt. Ik duw de deur open met mijn heup, zie moeder en dochter bij elkaar zitten bij het raam.

Meisje P., niet mevrouw P. Het is een meisje nog.

Moeder zit op een kruk en dochter in een rolstoel met allerlei knoppen waarin ze bijna lijkt te verdwijnen. Ik zie grote bruine ogen in een uitgehold gezicht, donker, pluizig haar. Een lichaam zo fragiel dat de tranen in mijn ogen springen. Er komen klanken uit haar mond. Haar moeder verstaat haar, staat op en pakt een doekje om haar dochters mond droog te deppen. Het meisje is bijna meer dier dan mens.

“Zal ik het hier neerzetten?” vraag ik en knik naar de enige tafel in de kamer.

“Dat is goed hoor, dank je.” Het meisje kreunt, maakt wilde, ongecontroleerde gebaren met haar armen. Ze wordt gesust met zachte moederwoorden. Op de tafel ligt een papiertje. Bovenaan staat ‘Wensen’. Er volgen drie regels. Drie regels met hele kleine wensen. Drie handelingen die we dagelijks uitvoeren zonder dat we er acht op slaan, soms zelfs misschien een hekel aan hebben.

Boterham met kaas.

Bloemen plukken.

In de regen wandelen.

Je kunt er het best mee leren leven

Thuis kijk ik naar de lijstjes die in mijn eigen keuken liggen. Er staan nog to do’s op uit de winter; films die ik wilde zien, maar die inmiddels allang niet meer draaien, schaatsen kopen (gelukkig niet gedaan, want het ging toch niet vriezen), winter-Efteling met zoon. Het is nu juni, ik schreef ze zeker zeven maanden geleden. Even knipperen en op de films na zal het lijstje weer relevant zijn en zo tuimelen we van dag naar dag, van week naar week, van jaar naar jaar. Ik denk aan het lijstje in de kamer van mevrouw, nee, meisje P.. Ze denkt niet meer in jaren, in seizoenen. Ze leeft in de smalle openingen van de dagen, daar waar nog een beetje leven doorheen komt, tot de uren komen dat de zon ondergaat en de lucht violet van kleur wordt. In een interview dat Pieter Steinz een klein jaar voor zijn overlijden gaf, werd hem gevraagd wat zijn dagdromen zijn. Hij antwoordde: “Dezelfde als die van andere ALS-patiënten: slapen zonder masker, praten zonder iPad, eten zonder sonde, wandelen zonder rolstoel, seks zonder beperkingen.”

Nog een vraag: “Hoe is ongeluk te vermijden?”

“Dat kan niet”, antwoordde Steinz. “Je kunt er het best mee leren leven.”

Ik wil vragen: maar hoe dan? Hoe kun je met zoveel ongeluk leren leven? Ik zou meisje P. zo graag een beetje wijsheid en woorden willen meegeven. En haar moeder ook. Want zij zal moeten leren leven met het gemis, met dit wrede ongeluk.

’s Avonds rond elf uur. Ik sluit de balkondeur, wil naar bed. Het regent. Zonder jas loop ik naar beneden, de straat op en kijk omhoog. Druppels spatten in mijn gezicht. Weer binnen maak ik een boterham met kaas. Morgen zal ik bloemen plukken en schaatsen kopen voor als het toch nog eens mocht gaan vriezen. Meisje P. is dochter, heeft ambitie, voltooide een studie, heeft vrienden, humor, wensen. Daarnaast is ze ALS-patiënt.

Ongeluk is niet te vermijden. Maar de onvermijdelijke weg er naartoe moet je met een beetje gewoon geluk trachten te omlijsten.

null Beeld

Janneke Siebelink (47) kookt één dag in de week als vrijwilliger in een hospice. Voor Libelle schrijft ze over de bewoners van het hospice, die veelal in hun laatste levensfase verkeren. En leert ze: in de nabijheid van de dood, is het leven groots. Onlangs publiceerde ze haar debuutroman Soms sneeuwt het in april.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden