Sex na kanker: "Zeg je nu dat het niet meer gaat passen?"
Simone (44) kreeg 4 jaar geleden de diagnose gynaecologische kanker. Ze overleefde de ziekte, maar haar sexleven is niet meer zoals het was. “Ik heb zo vaak te horen gekregen: ‘Wees blij dat je nog leeft, waar maak je je druk om?’ Dat vind ik echt onbegrijpelijk.”
Het begon toen Simone 4 jaar geleden nietsvermoedend en zonder klachten naar een routine-baarmoederhalsonderzoek ging. Daar werd de zogenoemde PAP-waarde gemeten. “Ik was een jaar daarvoor nog bij de gynaecoloog geweest, toen waren alle waarden goed. Ik verwachtte dus niet dat het fout zou zitten.”
Medische molen
Toch bleek ze PAP 3b te hebben, wat betekent dat er ernstige celafwijkingen werden gevonden. Ze ging een onderzoekstraject in, waarbij weefsel verwijderd werd om het te laten onderzoeken. “Ik vertrouwde het toch niet helemaal. Ik heb de bevindingen van de patholoog opgevraagd en vroeg een second opinion aan.”
Daarbij werden er cellen weggehaald uit de baarmoederhals, wat helaas niet goed ging: er werd veel meer weggehaald dan kon. Het gevolg: ze kreeg ernstige bloedingen, die bijna niet gestopt konden worden. In 4 weken tijd moest ze 17 keer dichtgebrand worden om de bloedingen te stoppen. Haar leven én het leven van haar vriend stonden op zijn kop. Zo had ze wellicht kinderen willen krijgen, wat nu niet meer kon.
Uit de verdere onderzoeken kwam naar voren dat Simone een agressieve vorm van een adenocarcinoom had, een vorm van kanker die snel uitzaait. “Als we hier niet achter waren gekomen, was ik er 3 maanden later waarschijnlijk niet meer geweest. Het maakte me boos en ik was verontrust dat er door de slechte communicatie zo veel fouten zijn gemaakt. We gingen in een paar maanden tijd van ‘het valt wel mee’ naar ‘oeps, het valt helemaal niet mee’ tot ‘er zit ook nog een andere vorm van kanker’.”
Overlevingsstand
“Zowel de artsen als jijzelf zijn volledig gericht op het overleven van de kanker. Je houdt je bezig met de behandeling, de kansen van overleven en hoe je daar het beste met je partner doorheen kunt komen.” De invloed van de ziekte op sexualiteit en intimiteit komt volgens Simone helemaal niet aan de orde. Wel vertelden de artsen over de lichamelijke problemen die voor zouden kunnen komen. Zo kreeg ze te horen dat 25 procent van de patiënten incontinent wordt, je door littekenweefsel problemen kunt krijgen met je darmen en je direct in de overgang komt en dus niet niet meer ongesteld wordt.
De nazorg van Simones oncoloog-gynaecoloog was goed, ze kon altijd bellen. En toch: zodra ze over sexsualiteit begon, merkte ze dat hij een drempel over moest. “De arts kwakte dan op tafel: ‘Je hebt geen keuze, dus dit is het.’ Of: ‘Sommige vrouwen kunnen inderdaad minder sexueel gevoel krijgen of klaarkomen, maar vaak gaat dat wel goed, want aan de clitoris wordt niet gezeten.’” Antwoorden waar ze niet veel aan had.
Simone is niet de enige met problemen op dit gebied, bijna 7 op de 10 kankerpatiënten stelt dat de sexualiteit en intimiteit slechter zijn geworden na de diagnose kanker. Dit komt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) uit maart 2017.
Moeilijk gesprek
Ondanks de slechte voorspellingen overwon Simone de ziekte. Ze werd schoon verklaard. “Eerst ben je alleen bezig met het overkomen van de ziekte, daarna ben je blij dat je het overleefd hebt. Vervolgens ging ik verder nadenken: wat nu? Hoe beïnvloedt dit mijn leven? En mijn sexleven?”
Op een gegeven moment tekende de arts het voor haar uit. “Dit stuk is dus weggehaald”, zei hij terwijl hij op de tekening wees. “Dus het is kleiner geworden?” “Ja.” “Zeg je nu dat de penis niet meer in mijn vagina past? Ja of nee?” Ze kreeg een vertwijfeld antwoord: “Dat zou kunnen, dat ligt eraan.” “Wat betekent dat voor mijn sexleven?”, vroeg Simone zich af.
Uiteindelijk kwam Simone achter het onheilspellende antwoord dat niemand haar wilde geven: “Als je partner iets te ver in de vagina komt en tegen de ‘stiknaad’ aankomt, kan die scheuren. Je kunt dan een bloeding krijgen en zelfs doodbloeden”, aldus de arts. Simone reageerde verontwaardigd. “Zeg jij nu tegen mij dat ik kan scheuren elke keer als ik sex heb?” Ja, dus.
“Kanker heeft sowieso een heel grote invloed op je sexsualiteit, niet alleen omdat ik gynaecologische kanker heb gehad. Ik hoor erg vaak dat artsen zeggen: ‘Mevrouw, wees blij dat u kanker heeft overleefd, u vindt wel een weg.’ Dat vind ik echt onbegrijpelijk.”
Gat in het zorgsysteem
De enige optie die Simone kreeg, was doorgestuurd worden naar een sexuoloog. “Mijn probleem is niet dat ik geen sex meer wil hebben, of dat ik er bang voor ben geworden, maar dat het niet meer functioneert zoals het moet.” Hier zit volgens Simone een enorm gat. Het liefst zou ze willen dat er multidisciplinair gewerkt zou worden tussen psychologen, gynaecologen en artsen in de oncologische nazorg. “Dan wil ik dat het gaat over mijn angst dat de kanker terugkomt, maar ook over sexsualiteit na kanker.”
Ook uit het onderzoek van NFK blijkt dat (ex-)kankerpatiënten behoefte hebben aan informatie. Ze vinden dat de informatie die gegeven wordt vaak te algemeen is en niet op hun eigen situatie van toepassing. Net als Simone: “Ik moest mijn arts meerdere keren confronteren met mijn vraag en mijn probleem voordat ik gehoord werd en informatie kreeg.”
Bettina Sari (links) en Karin Tibben (rechts)
Digitale hulp is onderweg
Volgens Simone is het een noodzaak dat er interdisciplinair gewerkt gaat worden, juist over dit onderwerp. “Op een gegeven moment wilde ik meer informatie en zorg, dus heb ik zelf Bettina van het bedrijf Levender, verder na kanker gebeld met mijn vragen.” Bettina Sari is GZ-psycholoog en heeft samen met loopbaancoach Karin Tibben Levender opgericht. Dit is een nieuw initiatief om (ex-)kankerpatiënten online te begeleiden. Sexualiteit en intimiteit zijn hierbij een groot onderdeel. “Aan de gesprekken met Bettina heb ik ontzettend veel gehad”, vertelt Simone. “Zij heeft me in laten zien dat mijn problemen en vragen er mogen zijn.”
Bettina en Karin zagen in hun praktijk veel vrouwen die moeite hebben met intimiteit en sexsualiteit na kanker. Daarom zetten zij online een traject op. “Er is géén wachtlijst, je kunt gelijk starten met het programma”, vertelt Bettina. Was dit voorheen altijd face-to-face, inmiddels merken ze dat de vraag daarvoor te groot is. Wel hebben ze een persoonlijk (skype)gesprek verwerkt in het internettraject. “Dat draagt er ook aan bij dat het ervaren wordt als steunend en diepgaand”, vertelt Karin.
Ze hebben een online module opgesteld die kankerpatiënten kunnen volgen. Die heet Vrouw-zijn in een geschonden lichaam en heeft aandacht voor verschillende onderwerpen die vrouwen tegenkomen na hun ziekte en behandeling. Daaronder valt ook de beleving van hun lichaam en het hervinden van een nieuwe identiteit na zo’n heftige periode. Karin vertelt: “Ook al zie je het niet direct, je hele gevoel en beleving van sexualiteit en intimiteit kan anders zijn na de ziekte.” Men kan het traject thuis volgen, met of zonder partner. “Vrouwen zijn dan in hun vertrouwde omgeving en kunnen de tijd nemen om het traject te doorlopen.”
Eekhoorntjes
Simone moet nog altijd 1 keer in de 6 maanden op controle komen in het ziekenhuis. “Ik heb nog wel veel pijn, heb last van nieuw littekenweefsel, kan geen kinderen krijgen, ben al vroeg in de overgang gekomen, sexualiteit is niet meer zoals het was en ik ben erg moe.” En dan is er ook nog de angst dat de kanker terugkomt. “Fysiek kun je schoon zijn, maar mentaal niet.”
Simone heeft er een andere kijk op het leven van gekregen. “Het is belangrijk te beseffen dat het leven niet maakbaar is. Het klinkt cliché, maar het zijn echt de kleine dingen die het mooi maken.” Ze heeft nooit gedacht dat dit haar levenspad zou worden. “Geniet van het leven, het kan raar lopen.” Haar tijd en aandacht gaan nu naar de dingen die ze echt belangrijk vindt. “Ik ben al gelukkig als ik een eekhoorn door het bos heb zien lopen.”
3 tips van Bettina en Karin voor leven na kanker
1. Praten werkt niet
“Er wordt vaak gezegd: ‘Het is goed om veel te praten met je partner, om elkaar niet uit het oog te verliezen.’ Daar zit wel wat in, maar toch heeft het vaak geen zin. Als je samen over moeilijke onderwerpen praat, kom je snel terecht in bekende, niet-werkende patronen. Wat op zulke momenten beter werkt, is stoppen met praten en elkaar even vasthouden. Zorg voor een lichamelijke verbinding als woorden niet werken.”
2. Huilen heeft ook waarde
“Erken dat de situatie waarin je zit lastig is en huil als je die behoefte hebt. Liever niet in de supermarkt bij de caissière, neem er de ruimte voor. Er zitten stresshormonen in tranen. Als je jezelf laat huilen, geef je je lichaam de mogelijkheid om stresshormonen af te voeren. Smeltwater noemen wij dat.”
3. Handen op je hoofd leggen
“Ziekte, behandelingen en herstel maken dat je veel in de overlevingsmodus zit. Angst regeert. Op zulke momenten is het goed om jezelf gerust te stellen. Leg je rechterhand op je achterhoofd bij je nek en je linkerhand op je voorhoofd. Blijf zo even rustig zitten. Hiermee geef je aan je lichaam het signaal af dat het veilig is en dat je even tot rust mag komen.”
De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!
lees ook
Beeld: iStock en Stance Photography
