1e rang kaarten voor Mamma Mia! de musical, nu €29,-

Zoek binnen:

Dress Red Day: 3 vrouwen en hun verhaal over hartaandoeningen

Op zondag 29 september is het weer Dress Red Day, een initiatief van de Hartstichting. Door deze dag iets roods te dragen help je mee aandacht te vragen voor hart- en vaatziekten bij vrouwen. Deze 3 vrouwen hebben ieder een bijzonder verhaal over hun hartaandoening.

Laura (43): “Mijn moeder had 15 jaar geleden net weer wat rust in haar leven gevonden na een moeilijke periode. Mijn ouders waren een paar jaar daarvoor op een nare manier uit elkaar gegaan, maar ze woonde net samen met haar nieuwe liefde. Ze was erg betrokken bij de zorg voor mijn zoontje van anderhalf, haar eerste kleinkind. Ze voelde zich in de maanden voor haar dood bij vlagen doodmoe, had het vaak benauwd en kreeg soms pijn in haar maag. Haar huisarts dacht dat het door oververmoeidheid en de overgang kwam.

Advertentie

Op een avond, na een buurtbarbecue, voelde ze zich opeens niet goed: ze zweette, was misselijk en had pijn in haar maag. Ze dacht zelf aan voedselvergiftiging, nam een zetpil en dook haar bed in. Een paar uur later vond haar vriend haar. Koud en levenloos. Ze is maar 54 jaar geworden.”

Libelle-enquête
Het verhaal van Laura over haar moeder is typerend voor hoe het mis kan gaan bij vrouwen met hartklachten. 15 jaar geleden was er nog niet veel aandacht voor het vrouwenhart. De signalen van hart- en vaatziekten werden vaak gemist – door de patiënten zelf, maar ook door huisartsen en specialisten.

Heeft de toegenomen aandacht voor het vrouwenhart in de media en in de medische wereld verandering gebracht? Welk medisch traject volgt er anno 2019 bij hartklachten? Hoelang duurt het voordat vrouwen met klachten die kunnen duiden op hart- en vaatziekten bij de juiste arts terechtkomen? En zijn vrouwen zelf tegenwoordig beter op de hoogte van wat bij hen de symptomen en risico’s zijn? Dat wilden we graag weten. Daarom hield Libelle een grootschalige enquête over het vrouwenhart onder 2.250 vrouwen van 30 jaar en ouder.

Hartzorgen
Nederlandse vrouwen maken zich duidelijk zorgen over hun hart, zo komt naar voren uit de antwoorden. Vaak is dat terecht: bij de helft van de mensen die de enquête invulden, komen hart- en vaatziekten bij de ouders en broers of zussen voor. In dat geval loop je zelf ook een groter risico. Een flink deel heeft ook zelf klachten die met het hart en de vaten te maken kunnen hebben: 36% van de deelnemende vrouwen denkt dan ook te overlijden aan hart- en vaatziekten.

Vrouwen kennen de bekendste risico-factoren voor hart- en vaatziekten: een verhoogde bloeddruk, een hoog cholesterolgehalte, stress, roken en overgewicht. Maar ze missen wel andere belangrijke risicofactoren. En dat zijn nu juist de factoren die specifiek spelen bij het vrouwenhart, zoals jong in de overgang komen en migraine. Ook is bij weinig vrouwen bekend dat een verhoogde bloeddruk tijdens de zwangerschap het risico vergroot. Terwijl veel vrouwen – bijna een kwart – die klachten wel hebben (gehad).

Het is van groot belang dat vrouwen weten of ze een groter risico lopen, vindt Janneke Wittekoek van HeartLife Klinieken in Utrecht. Ze is cardioloog en gespecialiseerd in het vrouwenhart. “Het zou goed zijn als vrouwen die een zwangerschapsvergiftiging hebben gehad of vroeg in de overgang zijn, vanaf hun 50e regelmatig hun bloeddruk en cholesterolgehalte laten meten. Maar dan moeten ze dat wel weten. En waarom dat nodig is.”

Second opinion
Elk jaar sterven er in Nederland 20.000 vrouwen aan hart- en vaatziekten, en dat kan alleen veranderen als vrouwen goede en liefst ook gespecialiseerde zorg krijgen. Daarom hebben we de ziekenhuizen en klinieken met een speciaal oog voor het vrouwenhart gevraagd naar hun ervaringen. In Nederland zijn er 14 van dit soort ziekenhuizen. Zij hebben een polikliniek of speciaal spreekuur voor vrouwen met hart- en vaatziekten en er werken cardiologen en andere specialisten die gespecialiseerd zijn in het vrouwenhart.

Die aandacht is belangrijk omdat vrouwen met hart- en vaatziekten meestal niet de typische klachten hebben. Daardoor kan het gebeuren dat de huisarts niet aan hart- en vaatziekten denkt en ook dat cardiologen de hartklachten missen. Tijdens de vrouwenspreekuren is er meer tijd, zodat de cardioloog goed kan doorvragen.

Alle 14 ziekenhuizen vulden de vragenlijsten in. Een groot deel van de ziekenhuizen krijgt veel vrouwen over de vloer voor een second opinion, zo blijkt. Bij het Radboud komen ongeveer 20 patiënten per week voor een second opinion, dat is een groot deel van de nieuwe patiënten. De wachttijd is hier vaak lang: nieuwe patiënten moeten vijf maanden wachten voordat ze terechtkunnen. Bij het VUmc komt ongeveer de helft van de nieuwe patiënten voor een second opinion. Ook daar moeten ze lang wachten voor ze geholpen kunnen worden: zo’n 3 maanden.

De kleine vaten
Gespecialiseerde ziekenhuizen krijgen dus veel mensen voor een second opinion. Dat laat zien dat vrouwen eerder niet bij de juiste arts waren, of niet het idee hadden dat ze op de juiste manier werden geholpen. Er is dus grote behoefte aan artsen die met een speciaal oog naar het vrouwenhart kijken. Yolande Appelman, cardioloog bij het VUmc: “Vaak hebben patiënten die voor een second opinion komen een hele stapel informatie bij zich. Ze zijn al op verschillende plekken geweest, hebben al jarenlang last van klachten en weten soms echt niet meer bij wie ze moeten aankloppen.”

Op de 14 ingevulde vragenlijsten werd maar liefst 10 keer aangegeven dat huisartsen en specialisten hart- en vaatklachten vaak niet herkennen. Angela Maas, hoogleraar cardiologie voor vrouwen bij het Radboudumc: “Bij veel cardiologen gaat het nog te vaak mis. Ze zijn op zoek naar vernauwingen in de kransslagaders, maar we weten inmiddels dat bij vrouwen deze vernauwingen er nog niet meteen zijn, terwijl de kleine vaten al wel beschadigd zijn. Dáár moeten de cardiologen naar kijken, en meer doorvragen over de klachten en de medische voorgeschiedenis.”

Het duurt te lang
Voordat vrouwen bij de gespecialiseerde ziekenhuizen terechtkomen, zijn ze gemiddeld al 2 jaar onder behandeling bij een andere cardioloog, zo geven de cardiologen van de gespecialiseerde ziekenhuizen aan. Voordat vrouwen überhaupt een cardioloog bezoeken, verstrijkt er ook nogal wat tijd, blijkt uit de Libelle-enquête.

Vrouwen lopen te lang met klachten rond voordat ze naar een cardioloog gaan

Maar liefst 69% van de vrouwen die de enquête invulden, heeft klachten gehad die bij hart- en vaatziekten kunnen horen. 71% van hen ging naar de huisarts. De huisarts verwees een derde van hen naar de cardio-loog – maar het duurde gemiddeld wel 3 jaar voordat dat gebeurde. Vrouwen stappen hoe dan ook pas 1,8 jaar na het begin van hun klachten naar de huisarts. Daardoor duurt het al met al meer dan 4 jaar voordat het eerste bezoek aan de cardioloog plaatsvindt.

Geen zeur
Dat moet sneller, vindt Janneke Wittekoek van de HeartLife Klinieken in Utrecht. “We moeten klachten vroeg signaleren en op tijd gericht onderzoek doen. Dat is belangrijk om de sterfte door hart- en vaatziekten terug te dringen. Een jaar na een hartinfarct is het sterftecijfer bij vrouwen hoger dan bij mannen. Dit komt onder andere doordat het infarct bij vrouwen vaak groter is, juist vanwege die vertraging. Hoewel huisartsen vrouwen sneller dan een jaar of 10 geleden doorverwijzen, zie ik ook dat vrouwen al lang met klachten rondlopen voordat ze naar een cardioloog gaan. En het duurt al helemaal lang voordat ze bij een in het vrouwenhart gespecialiseerde cardioloog terechtkomen.”

De Hartstichting financiert onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen om meer kennis te krijgen over het vrouwenhart. Met als doel hart- en vaatziekten bij vrouwen eerder op te sporen en vrouwen een betere behandeling te kunnen geven.

Vrouwen met hart- en vaatziekten worden volgens de bevraagde cardiologen gelukkig wel sneller serieus genomen. Tweederde is het eens met de stelling ‘vrouwen worden minder vaak dan 10 jaar geleden weggezet als een zeur’. Maar de veranderende houding houdt nog niet over, vooral doordat het artsen aan de kennis over het vrou-wenhart schort.

Cardioloog Yolande Appelman van het VUmc: “Het is nog lang niet bij alle artsen doorgedrongen dat vrouwen andere symptomen en risico’s hebben en dat hun lichaam anders reageert dan dat van mannen.”

Alarmbellen
Hoe zit dat met de vrouwen zelf? Is het verschil in symptomen en risico’s genoeg tot hen doorgedrongen? We legden de artsen de stelling voor ‘Het gaat nogal eens mis met de diagnose doordat vrouwen zelf te weinig afweten van klachten die bij hart- en vaatziekten horen’. Ze antwoordden bijna allemaal bevestigend: ‘Helemaal mee eens.’

Vrouwen willen ‘niet zeuren’, ‘de dokter niet lastigvallen’ en gaan naar bed alsof ze een griepje hebben, terwijl ze ‘eigenlijk doodziek zijn’.

Yolande Appelman van het VUmc valt het op dat de vrouwen die zij behandelt de signalen vaak niet herkenden. “Soms voelden ze zich al een tijd naar, maar dachten ze: het gaat wel weer over. Of: ach, ik ga volgende week wel naar de dokter. Tot het dus echt misgaat.”

Ook uit de enquête komt dit naar voren. De vrouwen die hadden aangegeven dat ze klachten hadden die op hart- en vaatziekten kunnen duiden, hadden het over extreme vermoeidheid, hartkloppingen, gevoelens van angst, depressie en gevoelens van onbehagen, kortademigheid en pijn of druk in de maagstreek.

Maar deze klachten doen lang niet bij iedereen de alarmbellen rinkelen. Een derde van de vrouwen schrijft de klachten toe aan stress. Dat is veel. Het komt Janneke Wittekoek maar al te bekend voor: “Ik hoor geregeld van vrouwen die al jaren met ernstige klachten rondlopen: ‘Ik ben ook zo druk. Met m’n werk, de kinderen. Ik dacht dat het wel over zou gaan als ik minder stress had.’ Vrouwen gaan zo voorbij aan hun klachten. Extreme vermoeidheid kan bijvoorbeeld een aanwijzing zijn dat er iets mis is met het hart. Het is een oergevoel dat er iets niet goed is.”

Angela Maas merkt dat vrouwen de schuld vaak bij zichzelf leggen. “Dan hebben ze last van benauwdheid en pijn op de borst, maar zeggen: ik ben ook zo druk, het zal wel door stress komen. En als ze vage klachten hebben, geven ze zelf bij de huisarts of cardioloog aan dat het vast stress is. Zo stellen ze een foute zelfdiagnose die de arts op het verkeerde been zet.”

Meer samenwerken
Wat moet er anders, zodat de juiste diagnose niet zo lang op zich laat wachten? De bevraagde artsen vinden allemaal dat er meer samenwerking moet komen tussen de verschillende specialismen. Met de gynaecologen bijvoorbeeld, zodat vrouwen met een verhoogd risico door zwangerschapsvergiftiging of een vervroegde overgang beter kunnen worden opgespoord en in de gaten gehouden. Ook zou cardiologie voor vrouwen standaard in de opleiding geneeskunde aan bod moeten komen.

Angela Maas geeft nascholingen aan artsen over het vrouwenhart, en hoort dan vaak dat het zo’n eyeopener was. “Mooi om te horen, maar het laat vooral zien dat de kennis over de verschillen nog bij te veel artsen niet is doorgedrongen. De wetenschappelijke kennis over het vrouwenhart zou dus aan alle geneeskundestudenten moeten worden overgedragen. Dan krijg je in de toekomst meer artsen die wél alert zijn op de verschillen.”

Corlien Doodkorte (56)

Corlien Doodkorte (56, opleider en relatie- en gezinstherapeut) kreeg 6 jaar geleden een hartinfarct. De eerste signalen dat het mis was met haar hart, gingen totaal aan haar voorbij.

“We stonden op een Franse camping toen ik ineens heel erge pijn in mijn maagstreek kreeg. Ik nam een Rennie en die leek te helpen. De volgende dag vertrokken we naar huis en onderweg voelde ik me zo naar – zweten, misselijk, maagpijn – dat ik niet eens achter het stuur durfde te gaan zitten. Ook dat trok weer weg. Maar een maand later ging het echt mis. Ik lag net in bed toen ik heftige pijn op mijn borst voelde. Ik zei: ‘Het is mijn hart, Fred, ik weet het zeker.’ Ik dacht dat ik doodging, zo hevig was het.”

“Ik dacht dat het mijn maag was, maar het bleek iets anders te zijn”

“Ik bleek een hartinfarct te hebben. In het ziekenhuis werd ik gekatheteriseerd. Het bleek helemaal mis te zijn. De cardioloog zei: ‘U hebt een gescheurde kransslagader en we kunnen niks doen.’ Hoewel de scheur in de kransslagader groot was, konden ze me niet opereren. Ik was gewoon te ziek. Ik kwam op de intensive care te liggen, kreeg medicijnen om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden en mocht niks: niet lachen, niet niezen of overgeven. Met rust en medicatie moest de kransslagader zich weer herstellen. Een dag later leek ik stabiel. Toch kreeg ik weer een infarct. Pas elf dagen later kon ik naar huis, maar ik voelde me nog steeds doodziek. Ik was kortademig en hield veel vocht vast. Ik kwam 21 kilo aan en leek wel een ballon. Als ik had gedoucht en me had aangekleed, was ik al uitgeput. Eén keer de trap op was al te veel. Heel langzaam ging het beter, maar het heeft al met al wel anderhalf jaar geduurd voordat ik weer normaal kon functioneren. Achteraf gezien heb ik mijn eerste klachten helemaal verkeerd geïnterpreteerd. Zo gek is dat ook weer niet, ik rookte en dronk niet, at gezond en was sportief. Elke dag ben ik blij en dankbaar dat ik nog leef. Het kan zomaar ineens voorbij zijn, weet ik nu.”

Jolanda van Kooten (45)

Jolanda van Kooten (45, coördinator vrijwilligerswerk) kreeg 2 jaar geleden een hartinfarct. Gelukkig stuurde haar huisarts haar naar een gespecialiseerde cardioloog. 

“Het was een zaterdagavond. Ik kwam onder de douche vandaan en kreeg plotseling een vreemde pijn in allebei mijn armen. Toen ik eenmaal in bed lag, bleef ik me raar voelen. Ik besloot toch maar even naar de huisartsenpost te gaan. Daar bleek ik een hoge bloeddruk te hebben, maar dat heb ik wel vaker. Zelf was ik ervan overtuigd dat het niets met mijn hart te maken had. Van origine ben ik verpleegkundige en ik heb altijd geleerd dat je dan pijn op de borst krijgt die naar links uitstraalt. Ook bij de huisartsenpost gooide ik het op stress. Daar prikten ze niet door mijn stellige ‘zelfdiagnose’ heen, want er werd geen hartfilmpje gemaakt.

Ik bleef me niet goed voelen en maandag ging ik naar de huisarts. Ze liet bloed prikken en er bleken afvalstoffen in mijn bloed te zitten die duiden op een infarct. Ik moest direct naar het ziekenhuis. Mijn bloeddruk bleek extreem hoog. Er werd gekeken of ik een vernauwing had, maar dat was niet zichtbaar op de beelden. Ik ging met medicijnen naar huis en daar moest ik het maar mee doen.

De klachten bleven. Gelukkig was mijn huisarts heel alert. Zij was in mijn medische geschiedenis gedoken en had gezien dat ik al van jongs af aan een hoge bloeddruk had, sinds mijn 15de kampte met migraineaanvallen en bij de zwangerschap van 2 van mijn 3 kinderen een zwangerschapsvergiftiging kreeg. Allemaal aandoeningen die het risico op hart- en vaatziekten vergroten. Ze verwees me door naar Angela Maas, een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart. Na allerlei onderzoeken bleek dat niet alle signalen afzonderlijk, maar alles bij elkaar alarmbellen hadden moeten doen rinkelen. Zij schreef medicijnen voor die beter bij mijn klachten en leeftijd passen. Sinds een jaar gaat het goed me. Ik voel me zelfs beter dan vóór het infarct. Ik heb nog nauwelijks last van migraine. Heel fijn.”

Lia de Ruijter (60)

Lia de Ruijter (60, freelance secretaresse) liep 15 jaar rond met hartklachten voordat ze eindelijk de juiste diagnose kreeg.

“Al in 1999 kwam ik voor het eerst in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Ik had hartritmestoornissen en op het filmpje was te zien dat mijn hart onregelmatig klopte. Mij werd verteld dat het geen kwaad kon, maar in de jaren daarna werd het veel erger. Ik raakte zo vermoeid dat ik soms mijn bed niet uit kwam. Ik transpireerde enorm en was heel kortademig. In 2011 ging ik naar de huisarts. Die maakte een hartfilmpje, zag dat het mis was en liet me per ambulance naar het ziekenhuis brengen. Daar namen mijn klachten weer af en op de ECG was niet veel te zien. Een burn-out, was de diagnose van de cardioloog. Hij zal het wel weten, dacht ik. Het was ook een heftige tijd: kort achter elkaar waren mijn broer en mijn vader over-leden, ik was mantelzorger voor mijn moeder, mijn man was als militair uitgezonden geweest naar Afghanistan en ik had 2 puberzonen. Ik nam me voor beter voor mezelf te zorgen en wat minder te gaan werken.

Het zou nog 2 ziekenhuisopnames en een second opinion bij vrouwencardioloog Angela Maas kosten voordat ik in 2014 eindelijk de juiste diagnose kreeg: microvasculaire coronaire dysfunctie. De kleine vaatjes van de hartspier verwijden zich niet goed meer, waardoor de hartspier niet goed doorbloed raakt. Het komt bij vrouwen vaker voor dan bij mannen en zorgt voor extreme vermoeidheid, kortademigheid en pijn op de borst.

De diagnose was een opluchting. Ik stond te huilen in de gang toen ik het te horen kreeg: zie je wel, er was écht iets ernstigs met me aan de hand! Ik ben bezig met bepaalde medicatie. Dat helpt wel iets, maar ik ben nog steeds snel vermoeid en ik heb constant pijn op de borst. Omdat ik een groter risico heb op een hartinfarct vraagt mijn man
zich geregeld af hoe lang we nog hebben, samen. Ik hoop dat we een behandeling vinden die aanslaat.”

Wist u dat het hart…

…4 tot 5 liter bloed per minuut rondpompt? Het bloed bevat zuurstof en voedingsstoffen voor alle spieren en organen.
…zo groot is als een gebalde vuist? Deze regel geldt altijd, het hart groeit met het lichaam mee.
…bij een volwassene in rust 60 tot 70 keer per minuut klopt? Bij inspanning is dat nog veel vaker.

We weten het allemaal: gezond leven verlaagt het risico op hart- en vaatziekten. Benieuwd hoe gezond u leeft? Doe dan de Persoonlijke
Gezondheidscheck, waarin aan de hand van een vragenlijst wordt gekeken naar de leefstijl en hoe deze te verbeteren is.
persoonlijkegezondheidscheck.nl

Genoemde cijfers in dit artikel komen uit 2016.

Tekst en interviews: Mensje Melchior. Fotografie: Petronellanitta. Bron: De Hartstichting

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien