Oldina heeft ALS Beeld Petronellanitta
Oldina heeft ALSBeeld Petronellanitta

PREMIUM

Alleenstaande moeder Oldina (44) heeft ALS: “Elke dag met mijn kinderen is er eentje”

Oldina Berika (44) is alleenstaande moeder van dochter Dewi (24) en zoons Andrew (17) en Nicky (9). Na de diagnose ALS, een spierziekte, gaven de artsen haar anderhalf jaar. Dat is nu zeven jaar geleden. “Als moeder wil je je kinderen niet in de steek laten.”

Deborah LigtenbergPetronellanitta

De voordeur staat op een kier. Binnen wordt de vloer gedweild door de huishoudelijke hulp, die daarna nog even de keuken aan kant maakt. Boven doet de wijkverpleegkundige wat regelwerk en aan tafel zit de negenjarige Nicky TikTok-filmpjes te bekijken. Stil middelpunt van dit alles is Oldina Berika.

Tot zeven jaar geleden bestierde ze zelf haar gezin, als alleenstaande moeder. Ze werkte als intern begeleider op een school, zorgde voor haar ouders en nam een pleegdochter in huis. Haar droom was een huis vol pleegkinderen, die liefde en veiligheid nodig hadden – iets wat Oldina kon bieden. Nu heeft zijzelf zorg nodig, 24 uur per dag. Door ALS zijn haar stembanden verlamd en kan ze alleen nog communiceren via de spreekcomputer die ze met haar ogen bedient. Als ze langer dan drie seconden naar een letter of woord kijkt, vormt zich een tekst die even later met blikkerige stem uit de luidspreker klinkt.

Een wonder

Behalve voorzichtig met haar hoofd naar links draaien, is bewegen niet meer mogelijk. Oldina krijgt zuurstof om te kunnen ademen. Zeven jaar geleden gaf de arts haar na de diagnose nog maar anderhalf jaar. Ze is er nog steeds. Hoe leef je met een lichaam dat je zo in de steek laat? Voor Oldina is het allang geen issue meer. Haar sprekende ogen en geruststellende blik vertellen dat ze zich heeft berust in haar lot.

“Dat mijn lichaam dit al zeven jaar volhoudt, is een wonder”, zegt ze. “Twee jaar geleden was het bijna afgelopen. Op een ochtend was ik benauwd en had ik moeite met ademhalen. Het was zover, mijn ademhalingsspieren vielen uit. Meestal overlijden ALS-patiënten daardoor. Na vier dagen werd ik wakker op de intensive care. Ik lag aan de beademing, zelf ademen ging niet meer. Er waren twee opties, blijven leven via canule-beademing (een buisje in de luchtpijp, red.) of euthanasie. Ik begrijp best dat mensen met ALS hiervoor kiezen. Dat ze het niet zover willen laten komen dat je lichaam er helemaal mee ophoudt. Toch wil ik die keuze niet maken. Ik heb veel steun aan mijn geloof in God. In de Bijbel staat dat je geen einde aan je leven mag maken. Dus doe ik dat niet. Ik denk bovendien dat het mijn tijd gewoon nog niet is. Wat mij betreft ga ik nog zeven jaar zo door.”

Oldina’s stralende ogen lachen, haar 24-jarige dochter Dewi lacht mee. “Ik denk echt dat ze het zo lang zou kunnen volhouden”, zegt Dewi. “Ik ken niemand die zo sterk is als mijn moeder. Hoe zij hiermee omgaat, hoe ze blijft lachen en ons kracht geeft, is ongelooflijk.”

null Beeld Petronellanitta
Beeld Petronellanitta

Dansen in je hoofd

Leven met kunstmatige beademing betekende twee jaar geleden dat Oldina niet thuis kon blijven wonen. Maar dankzij de inzet van thuiszorg en familie lukte het toch om in haar eigen huis, bij haar kinderen, te blijven. Daar is het leven de afgelopen zeven jaar enorm veranderd, maar de lol en liefde die Oldina zo typeren, zijn er nog steeds, vertelt Dewi.

“Vroeger hadden we elke vrijdag muziekavond. Mijn broertje speelt piano, we zongen, deden karaoke en dansten. Mijn moeder genoot daar ontzettend van. Wij allemaal eigenlijk. Dat kan nu niet meer, maar nog steeds is er veel muziek in huis. Vanaf haar ooggestuurde computer kan mijn moeder dat zelf aanzetten. Ze danst niet meer, maar vanbinnen wel. Ik weet dat ze ervan geniet. We vinden het ook fijn om samen televisie te kijken en te kletsen. Ik klets dan vooral, zij luistert. Dat is het voordeel van een moeder die via een computer praat, ze kan je niet in de rede vallen”, lacht Dewi.

De twee praten veel over hoe het verder moet, straks, als Oldina er niet meer is. “Ik ben daar vaak verdrietig over”, zegt Dewi. “Waarom wij, waarom moet ons dit nou overkomen? Dat vraag ik me heel vaak af. Maar ja, daar krijg je geen antwoord op. Mijn moeder troost me dan. Ook al kan ze me niet meer vasthouden, haar ogen zeggen alles. Soms heb je geen woorden nodig om te praten. Mijn moeder en ik kennen elkaar door en door. Totdat ik zeven was, waren we met z’n tweeën. Daardoor hebben we een heel sterke band. Ze werkte op de school waar ik ook op zat. Ik zal een jaar of vijf zijn geweest toen ik al heel jaloers was dat zij andere kinderen hielp. Ik wilde het liefst de hele dag bij haar zijn.”

De gedachte dat ze afscheid moeten nemen, voor altijd, zorgt voor een zweem van verdriet over Dewi’s gezicht. “Ik weet dat het moment komt, we praten er vaak over. Mijn moeder zegt dat ik nooit mag opgeven en sterk moet blijven. Dat heb ik me ook heel erg voorgenomen.”

Oldina Beeld Libelle
OldinaBeeld Libelle

Zonder mama

Er is geen behandeling tegen ALS. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is na de eerste klachten slechts drie tot vijf jaar. Toen Oldina zeven jaar geleden last kreeg van krachtverlies in haar hand en pijn in haar pols, bleek de ziekte al in een vergevorderd stadium. Op je 36e dit doodvonnis krijgen en drie jonge kinderen moeten achterlaten, is niet te doen. De paniek was in eerste instantie dan ook groot bij Oldina. Een vriendin die zich machteloos voelde, startte een crowdfunding-actie. Hierdoor kon bij een notaris de voogdij over de kinderen worden vastgelegd en waren de kosten van een uitvaart gedekt.

Het zijn twee zorgen minder, maar de grootste zorg, om haar kinderen, die blijft. “Ik heb de kinderen alleen opgevoed en geen contact met hun vaders”, zegt Oldina. “Ik heb geen geluk gehad met mannen. Als moeder wil je je kinderen niet in de steek laten. Mijn grootste zorg was dat de kinderen niet bij elkaar konden blijven wonen na mijn dood. Ik kon ze echt nog niet alleen laten. Ze waren te jong. Mijn wilskracht bracht me ver en ik ben dankbaar dat ik dit al zeven jaar volhoud. Elke dag dat ik bij mijn kinderen ben en waarin ik er – hoe beperkt ook – voor ze kan zijn, is er eentje.”

null Beeld Petronellanitta
Beeld Petronellanitta

Zorgen voor je broertje

Na Oldina’s overlijden zal Dewi de zorg voor haar broertje Nicky op zich nemen. “Ik vind het fijn dat ik dat kan doen, dat we bij elkaar blijven, precies zoals mama dat graag wil. We wonen nu in een aangepast huurhuis en ik ben bang dat we hieruit moeten, maar mijn moeder is al bezig om iets te regelen. Er zal in elk geval woonruimte komen voor Nicky en mij, misschien dat Andrew dan op kamers gaat.”

Dat Dewi de zorg voor Nicky op zich neemt, vindt zij niet meer dan logisch. “Toen mijn moeder ziek werd, zouden we bij mijn tante en oom gaan wonen als ze doodging. Inmiddels ben ik volwassen en kan ik voor Nicky zorgen. Dit wil ik graag, dat is nu ook zo vastgelegd. Ik zorg nu ook al grotendeels voor hem. Ik werk vanuit huis voor een callcenter en ben daardoor best flexibel. Mijn tantes zullen ons straks vast en zeker helpen. Als ik eens weg wil met vriendinnen, kunnen zij oppassen.”

Dat ze haar kinderen niet meer kan knuffelen, is een groot gemis voor Oldina. “Dewi geeft haar broertje de liefde die ik hem niet kan geven. Natuurlijk is het verschrikkelijk moeilijk dat ik ze zelf niet meer kan vasthouden, maar zij zorgen ervoor dat ik nog geluk kan voelen en blij kan zijn.”

Op de vraag aan Nicky of hij Dewi als zus of toch een beetje als moeder ziet, kijkt hij verstoord op. “Als mijn zus natuurlijk! Mama is en blijft mijn moeder.” Nicky’s slaapkamer is op de begane grond, naast de woonkamer waar Oldina’s bed staat. “Het allerfijnst om met mama te doen, is bij haar slapen”, vertelt hij. “Als ik ’s nachts wakker word, kruip ik bij haar.”

Oldina straalt. “Ik vind het heel fijn dat hij dat doet, lekker dicht bij elkaar. Dewi en de thuiszorg helpen hem bij van alles en nog wat, maar ik probeer zo veel mogelijk betrokken te zijn bij Nicky’s opvoeding. Ik kan niet veel meer doen dan hem bijvoorbeeld aansturen om zijn huiswerk te doen en te gaan douchen, maar die kleine dingen helpen me door de dagen.” Dan vraagt ze aan Dewi de dekens van haar bed op te tillen. Op haar buik liggen haar smalle handen. Roerloos. Demi pakt haar linkerhand en laat de ring zien die Oldina draagt. ‘Faith’ staat erin gegraveerd. “Mama heeft deze ringen voor mij, Andrew, Nicky en voor zichzelf laten maken. Het is haar teken van liefde voor ons, voor altijd.”

Nicky Beeld Petronellanitta
NickyBeeld Petronellanitta

Elk jaar weer

Deze zomer heeft Oldina wat te vieren. “Ik ben jarig én deze ziekte krijgt me er al zeven jaar niet onder. Dat vind ik wel een feestje waard”, zegt ze. “Daarnaast wil ik mensen de gelegenheid geven om me te zien, om misschien afscheid te nemen voor het geval dat ik die volgende zeven jaar niet meer red. Ik wil mooie herinneringen maken.” Vanuit haar bed regelt ze via de computer een groot feest. “Mijn moeder viert elk jaar haar verjaardag”, zegt Dewi. “Vorig jaar hadden we een barbecue in de tuin en waren er veel mensen. Dit jaar wordt het volgens mij nog veel groter. Ik weet niet wat mama allemaal aan het organiseren is, ze doet er behoorlijk geheimzinnig over.”

Dingen vieren past bij de Surinaamse cultuur, mooie én verdrietige dingen. “Toen mijn opa en tante overleden, waren er ook grote feesten”, vertelt Dewi. “Met een band en iedereen danste en zong om het leven te eren van degene die was overleden. Als mama jarig is, maken we er groot feest van. Elk jaar weer. Om te vieren dat ze weer een jaar ouder is geworden.”

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden