Claudia's gehandicapte zoon kreeg geen hulp bij euthanasie: “Zijn lijden was ondraaglijk en uitzichtloos”

Het leven van kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, kan binnenkort door een arts worden beëindigd. Dit maakte minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) half april bekend. Voor de zoon van Claudia Benmesahel (58) is dat te laat. Haar zoon Wouter werd met een meervoudige complexe handicap geboren. De laatste vijf jaar was zijn leven een lijdensweg.

“Wouter was meervoudig gehandicapt. Hij is geboren met HPE, een aangeboren afwijking van de hersenen. Hij had nauwelijks hersenmassa, waardoor hij onder andere doof en slechtziend was. Praten kon hij ook niet, maar hij kon wel aangeven wat hij wel en niet wilde. Als we hem de iPad voorhielden, wees hij met zijn vinger aan of hij koekjes of chips wilde. We hadden hem geleerd om zelf met een aangepaste lepel te eten. De laatste vijf jaar was dat allemaal niet meer aan de orde. Zijn leven was een hel geworden, alles wat we niet voor hem hadden gewild.

Reanimeren

Wouters leven was al zwaar genoeg. Het is bekend dat mensen met zo’n ernstige handicap vaak veel slechter zijn na een reanimatie. Toen ik kort na zijn geboorte aan de kinderarts vroeg wat er zou gebeuren als het mis ging met Wouter, was zijn antwoord heel duidelijk: we gaan niet reanimeren. Mijn man en ik waren het daar mee eens. Als toen mogelijk was geweest wat nu kan door de nieuwe regeling van euthanasie bij kinderen tot twaalf jaar, dan hadden we daarvoor gekozen. Daarmee hadden we ons kind veel ellende bespaard.

De niet-reanimerenverklaring in Wouters dossier, werd in 2019 door het ziekenhuis genegeerd. Wouter had een ernstige maagbloeding waaraan hij zou overlijden, maar door een reanimatie werd dat voorkomen. Ik stond erbij, maar kon niets doen. Ik zei nog dat dit niet was afgesproken, maar het hielp niet. Het was verschrikkelijk moeilijk. We hadden onze zoon nog, maar ik kon er niet blij om zijn.

Wouters lijden werd vervolgens gigantisch groot, ondraaglijk en uitzichtloos. Het is heel zwaar om dat dag en nacht bij je kind te zien. Sinds zijn geboorte had hij continu last van reflux, brandend maagzuur. Sinds de maagbloeding werd dat veel erger, zijn slokdarm ging ervan kapot. Daarnaast had hij scoliose met twee bochten van negentig graden in zijn ruggenwervel. Een operatie was niet mogelijk, daar was hij te kwetsbaar voor.

Wouter had zoveel pijn, dat er geen kwaliteit van leven meer was. Hij kon dat niet zeggen, maar maakte het op zijn manier duidelijk. Hij was vaak boos en kneep ons, ik had het zo met hem te doen. Zijn enige geluksmoment was het wekelijkse uurtje zwemmen. In het water voelde hij zich vrij, dan glimlachte hij. De rest van zijn leven was vol pijn en ongemak. Als we hem overeind zetten, speelde het maagzuur op. Daarom lag hij het liefste de hele dag in zijn waterbed en speelde met papiertjes en zijn knuffels. Hij reed niet meer in zijn rolstoel, wees niets meer aan op de iPad, zijn leven was heel klein geworden. Veel te klein, vol pijn, boos- en eenzaamheid.

Euthanasie gehandicapte zoon

Wouter was volwassen, waardoor wij als ouder niet konden zeggen dat we het humaner vonden om zijn lijden te stoppen door middel van euthanasie. Door zijn zware en verstandelijke en lichamelijke handicap kon hij zelf niet uitspreken wat hij wilde. Als hij dat wel had gekund, weet ik zeker dat hij had gezegd dat hij niet verder wilde. Dat dit geen leven was. Bijna vijf jaar heeft hij zwaar geleden, totdat hij in december vorig jaar zijn medicijnen begon te weigeren. In januari van dit jaar wilde hij steeds minder te eten. Alleen nog wat chips, koekjes en potjes fruit.

Vanaf februari wilde hij het liefste vaak en veel in bad. Dan ging hij overeind in zijn bed zitten en wees naar het bad in zijn kamer. Duidelijker kon hij niet zijn. Soms lag hij er wel vier uur in, niet best voor onze energierekening, maar natuurlijk deden we alles om hem verlichting te geven. Eind februari begon hij nog minder te eten, er wilden zelfs geen toetjes meer in. Toen hij begin maart een rare kuch kreeg, waarschuwde ik een arts. Wouter bleek een longontsteking te hebben en overleed twee dagen later thuis.

Mijn verdriet is niet anders dan van andere ouders die hun kind verliezen. Het enige verschil is dat ik al 23 jaar wist dat deze dag zou komen. Wij hebben Wouters leven daarom anders geleefd. Alle dagelijkse momenten filmden en fotografeerden we, voor als Wouter er niet meer zou zijn. Zijn uitvaart hadden we allang voorbereid. Waar je je alleen niet op kunt voorbereiden, is de pijn van het gemis. Hoe ga ik hiermee om? Ik heb geen idee.

Daarnaast voel ik een ontzettende boosheid dat Wouter vijf jaar lang pijn heeft gehad. 365 dagen per jaar, 24 uur per dag, elke minuut en seconde. Dat is mensonterend. Omdat iemand een ernstige meervoudige beperking heeft en door de wet wordt gekwalificeerd als wilsonbekwaam, mag hij kennelijk op deze manier lijden. Dat zou niet mogen.

Ik ben blij dat er nu een regeling is voor kinderen in een heftige situatie als die van Wouter, zodat je als ouder kunt aangeven dat het genoeg is. Geen enkele vader of moeder zal dat zomaar doen, want natuurlijk wil je je kind bij je houden. Maar als je kind veel pijn en ellende heeft die niet overgaat en waar niets aan te doen is, dan is loslaten juist het beste wat je kunt doen als ouders.

Regeling

Deze regeling geldt alleen voor kinderen tot twaalf jaar. Mijn hart bloedt voor alle kinderen die ouder zijn, én hun ouders die moeten toezien hoe hun kind lijdt. Wouter had een volwassen leeftijd, maar was eigenlijk een groot kind. Hij had onze zorg nodig, anders gebeurde er niets. Er was geen dagopvang of instelling die voor hem kon zorgen, waardoor mijn man en ik het altijd zelf hebben gedaan. Wij wisten heel goed hoe het met hem ging: slecht. Veel te slecht, totdat zijn lichaam het zelf opgaf. Dat had ik voor hem heel graag anders gewild. Vijf jaar eerder, zodat die laatste jaren waarin hij zo moest afzien niet nodig waren geweest. Dat had ik hem willen besparen.

Het heeft twintig jaar geduurd voordat deze regeling er voor kinderen tot twaalf jaar was. Ik hoop oprecht dat het niet weer zolang duurt voor kinderen boven de twaalf en mensen als Wouter die nooit echt volwassen worden. Kinderen voor wie je als ouder levenslang moet en wilt blijven zorgen, maar machteloos moet toezien hoe je kind lijdt. Uitzichtloos en ondraaglijk. Wouter had het recht om te leven, maar niet de plicht om dat voor ons te doen. Hij werd niet gehoord. Dat is iets verschrikkelijks.”